长期临床随访和 MRI 连续成像有助于提高 ADEM 诊断的信心。 如果临床复发并有新的 MRI 病灶证据，则与单相 ADEM 的诊断不相符，并且根据临床和影像学特征，可以将诊断修改为多相 ADEM 或 MS。 虽然缺乏共识，但一些医生建议 ADEM 患者接受长达五年的后续 MRI 检查，以确保在最初的 ADEM 发作后没有新的炎症活动（即排除 MS 的诊断）。

急性期过后，提高功能技能和预防继发性不动并发症的康复护理涉及心理和身体调节。 专门处理 ADEM 后康复的医学文献很少。 然而，关于一般脊髓损伤 (SCI) 恢复的文章很多，本文也适用。 身体问题包括肠道和膀胱管理、性功能障碍、皮肤完整性的维持、痉挛、日常生活活动（即穿衣）、活动能力和疼痛。

重要的是在恢复过程中尽早开始职业和物理治疗，以防止皮肤破损和软组织挛缩等与不活动相关的问题，这些问题会导致运动范围缩小。 评估和安装旨在被动保持无法主动移动的肢体的最佳位置的夹板是此阶段管理的重要部分。

ADEM 的长期管理需要注意一些问题。 这些是任何脊髓或脑损伤（包括 ADEM）的残余影响。 除了慢性医疗问题外，患者及其家人还需要订购合适的设备、重新入学、重新融入社区以及应对这种情况的心理影响。 在早期恢复期间，家庭教育对于制定应对回归社区后独立挑战的战略计划至关重要。

神经认知问题

患有 ADEM 的人可能在注意力、短期记忆、决策制定和处理速度方面存在困难，这会影响他们恢复到之前在学校和职业中的功能水平的能力。 神经心理学评估可能有助于量化这些认知缺陷，并为工作和学校住宿提供建议，例如延长作业时间和休息时间。

视觉问题

对于有视神经炎症的患者，可能会出现残余视力丧失。 患者可能会注意到视力模糊、色觉丧失、深度知觉困难以及夜间灯光周围的眩光或光晕。 此外，视神经炎后视力完全恢复的患者在压力、劳累或热暴露期间可能会经历短暂的视力模糊恢复。

膀胱功能

脊髓 (TM) 炎症患者的膀胱功能几乎总是至少暂时受损。 在 TM 发作后，通常会在受累脊髓损伤下方出现短暂的神经活动丧失或抑制，称为“脊髓休克”，持续约 3 周。 在此期间之后，两个一般问题会影响膀胱。 仅收集少量尿液后，膀胱会变得过度敏感和排空，或者相对不敏感，导致膀胱过度扩张和溢出。 过度膨胀的膀胱会增加尿路感染的可能性，并可能及时威胁肾脏的健康。 根据功能障碍，治疗方案包括定时排尿、药物、男性外部导尿管（连接避孕套的导尿管）、女性衬垫、间歇性内部自行导尿、留置导尿管或电刺激。 手术选择可能适合某些人。 常见的膀胱问题包括尿失禁、尿频、夜尿（夜间尿频）、排尿犹豫和潴留。 治疗尿失禁、尿频和夜尿通常比治疗犹豫和尿潴留更容易，后者清洁间歇性导尿是成功的基本组成部分。 与一位优秀的泌尿科医生合作对于预防潜在的严重并发症至关重要，尤其是了解脊髓疾病的泌尿科医生。 尿流动力学测试对于确定尿潴留以检查尿路感染的风险是必要的，特别是如果有 UTI 病史以指导泌尿科医生进行最佳管理。

肠功能

另一个主要关注领域是肠道功能的有效管理。 脊髓损伤的一个常见问题是排便困难，但也可能发生大便失禁。 排便的神经通路与膀胱的神经通路相似。 许多缺乏自主控制肠道的人可能仍然能够通过饮食、有策略地使用大便软化剂和纤维以及直肠刺激技术来实现控制。 其他辅助工具包括栓剂、肛门冲洗和口服药物。 高纤维饮食、充足和及时的液体摄入以及调节排便的药物是成功的基本要素。 建议由医学专家定期评估以调整肠道程序，以防止潜在的严重并发症。 有一些手术选择，尽管这很少是必要的。

性功能障碍

性功能障碍涉及与膀胱功能障碍相似的神经支配和类似综合征。 成人 ADEM 性功能障碍的治疗应考虑 ADEM 发作前的基线功能。 最重要的是就 ADEM 对性功能的已知身体和神经变化进行充分的教育和咨询。 由于性和膀胱功能之间的神经支配相似，应鼓励性功能障碍患者在性刺激前排空膀胱，以防止不合时宜的尿失禁。 治疗男性勃起功能障碍的主要药物是 5 型 cGMP 磷酸二酯酶抑制剂，这将使大多数患有 TM 的男性通过反射和/或心理机制的组合实现足够的勃起以成功进行性交。 尽管对女性效果较差，但这些相同类型的药物已被证明能够增强女性的性功能。 最常用的口服勃起功能障碍药物是伟哥（西地那非）、艾力达（伐地那非）和西力士（他达拉非）。 虽然性体验会受到脊髓损伤的影响，但感官体验甚至性高潮仍然是可能的。 可以使用润滑剂和辅助勃起和射精（用于生育）。 宽容实验的态度有助于适应改变的性行为，因为以前的方法和习惯可能不再适用。

皮肤破损

如果皮肤长时间暴露在压力下，而没有感觉或没有力量根据需要改变位置，就会发生皮肤破损。 至少每 15 分钟更换一次坐姿。 这可以通过站立来完成，通过在向下推扶手的同时抬起身体，或者仅仅通过倾斜和转移重心来完成。 轮椅可以配备斜倚或空间倾斜的动力机制，以重新分配承重。 可以使用各种轮椅垫来最大程度地减少坐姿压力。 施加手指压力时不会变白的发红可能预示着压力性溃疡的开始。 良好的营养、维生素 C 和避免水分都有助于健康的皮肤。 压疮预防比治愈容易得多。

痉挛

痉挛意味着僵硬或肌肉痉挛，通常是一个非常难以控制的问题。 为了控制我们的运动，我们的肌肉有一定的僵硬是必要的，但当它们变得太紧时，结果可能会从轻微烦人的僵硬（特别是在醒来时）到无法控制的疼痛性痉挛。 当发生后者时，位置、温度、湿度的变化或感染的存在等小触发因素可能会导致这种痛苦的痉挛。 关键目标是根据需要通过锻炼、日常伸展运动和带夹板的支撑计划保持灵活性。 这些夹板通常用于脚踝、手腕或肘部。 还推荐了针对作​​用于关节的较弱痉挛肌肉的适当强化计划和有氧调理方案。 这些干预措施得到辅助措施的支持，包括抗痉挛药物（例如地西泮、巴氯芬、丹曲林、替扎尼定）、治疗性肉毒杆菌毒素注射和系列铸造。 在痉挛严重的情况下，可以考虑直接向脊髓提供药物的巴氯芬泵。 治疗目标是通过改善可用的关节活动范围、教授有效的代偿策略和减轻疼痛来改善个体在执行特定日常生活活动（即进食、穿衣、洗澡、卫生、活动）中的功能。 如果不及时治疗，严重的痉挛会导致受影响的肌肉或关节缩短，称为挛缩，进一步影响活动能力、康复和独立性。

面包

感觉经常发生变化，表现为感觉缺失或麻木，以及称为神经性疼痛的疼痛感。 这种疼痛有许多不同的描述方式，包括灼痛、挤压、刺痛或刺痛感。 有疼痛感意味着神经信号正在通过，但方式不当。 虽然随着时间的推移这种情况会好转，但有很多药物可以治疗这些症状。 相同的药物并不对所有人都有效，因此寻找合适药物的反复试验可能会令人沮丧。 还使用了针灸和冥想等替代疗法，取得了不同程度的成功。

当身体不断努力修复时，一旦中枢神经系统受到损伤，总会有这种损伤的证据，通常在核磁共振成像上得到证实。 旧症状的临床波动，特别是在感染、压力、热（Uhthoff 现象）、月经周期或任何增加核心体温或使身体偏离正常过程的情况下也是可能的。 重要的是要注意，这不是炎症驱动的，因此绝不代表病情恶化。

有效治疗疼痛的第一步是获得准确的诊断。 不幸的是，这可能非常困难。 疼痛的原因包括以不习惯的方式使用身体引起的肌肉拉伤、神经压迫（即，由于肘部持续靠在扶手上的过度压力而压迫肘部的尺神经）或损伤引起的脊髓功能障碍炎症发作引起的。 肌肉疼痛可以用止痛药治疗，例如对乙酰氨基酚（泰诺）、非甾体类抗炎药，例如萘普生或布洛芬（Naprosyn、Aleve、Motrin），或热敷或冷敷等方式。 神经压迫可以通过重新定位和填充（即用于尺神经压迫的肘垫）来治疗。

神经痛可能是寻找有效治疗方法的重大挑战。 通过脊髓受损部分的神经信息可能会被大脑扰乱并误解为疼痛。 除上述治疗外，某些抗抑郁药如阿米替林 (Elavil) 或抗惊厥药如卡马西平、苯妥英或加巴喷丁（Tegretol、Dilantin、Neurontin）可能会有帮助。 还应解决压力和抑郁问题，因为这些情况会使疼痛更难忍受。

抑郁症

应对 ADEM 患者进行有关 ADEM 对情绪调节的影响的教育，并定期筛查是否出现与临床抑郁症一致的症状。 应促使对抑郁症进行全面评估的警告信号包括未能在康复和自我护理方面取得进展、固定性低落情绪恶化、普遍兴趣下降和/或社交和职业退缩。 对死亡的全神贯注或自杀念头构成了真正的精神病紧急情况，应该导致及时评估和治疗。 ADEM 的抑郁症与患者忍受的其他神经系统症状相似，这些症状是由免疫系统对大脑的影响介导的。 抑郁症不是由于个人虚弱或无法“应对”。 它可能会产生毁灭性的后果； 抑郁症不仅会加重身体残疾（例如疲劳、疼痛和注意力不集中），而且还会产生致命的后果。 尽管 ADEM 抑郁症的临床表现很严重，但对积极的精神药理学和心理治疗干预相结合的反应非常强烈。 通过对 ADEM 抑郁症的适当识别和治疗，症状完全缓解是标准的。

持续存在的问题通常包括订购适当的设备，处理重新进入学校、工作和社区的问题，以及应对这种情况对诊断出患有 ADEM 的人及其家人的心理影响。 对 ADEM 的诊断感到悲伤或士气低落是适当的。 无法在合理的时间内摆脱这种悲伤，因此它会干扰人际关系和功能性生活，需要加以解决和治疗。 许多人担心抑郁症会反映出自己没有足够的能力来应对他们的诊断并感到虚弱。 但这不是个人实力问题，抑郁症在很大程度上是一种生理表现，是可以治疗的。 与精神科医生/心理学家交谈和药物管理都是有益的，一些研究表明将两者结合起来会产生协同效应。 抑郁症会反弹，有时会变得对治疗更有抵抗力。

疲劳

疲劳是缺乏精神和/或体力。 疲劳可以是疾病过程的直接结果（原发性疲劳）或间接结果（继发性疲劳）。 在 ADEM 中，疲劳通常被认为是继发性疲劳的结果。 继发性疲劳的例子包括因药物、抑郁、压力、睡眠模式不佳、感染或行走方式改变而导致的疲劳，这些都会增加能量需求。 关键是要设法找出疲劳的根本原因——例如，如果一个人因为疼痛、膀胱功能障碍或抑郁而睡不好觉，就需要找出并解决这个问题； 睡眠不规律会使 ADEM 的其他方面恶化！ 如果由于步行的变化而消耗过多的能量，物理疗法可以帮助确定有助于保存能量的更好的身体力学。 如果确定没有其他原因会导致疲劳，则建议使用 REST！ 保存能量以便有计划和有节奏地进行活动可以使这些活动更愉快而不是有压力。 此外，重组家庭和办公室有助于减少浪费的能源，从而节省能源用于愉快的活动。 此外，一天中的日常锻炼实际上可以帮助增强耐力并减少长期疲劳——这也是一种很好的减压方式！ 普拉提、瑜伽和游泳都很棒，但关键是要找到令人愉快的事情，不要过度。

康复和日常生活活动

推荐适当的强化计划和有氧训练方案。 然而，ADEM 对行动能力的影响可能有很大差异，从瘫痪到轻度虚弱。 无论哪种方式，物理治疗都有助于恢复功能。 由于物理治疗师处理许多不同类型的损伤和疾病，因此最好尽可能与对脊髓康复特别感兴趣的人一起工作。 虚弱可能需要辅助器具——采取使用辅助器具的必要步骤可能很困难，而且常常让人感到羞愧，但当面临髋部骨折、头部骨折以及工资或工作损失的下游影响时，它是保持独立性的重要且有时不可或缺的步骤。 为了保持身体健康和耐力，记住在可以忍受的范围内进行锻炼也始终非常重要。

患有 ADEM 的人可能会发现穿衣、洗澡、梳洗和进食等日常任务非常困难。 许多这些障碍可以通过培训和专业设备来克服。 例如，长柄海绵可以使洗澡更容易，扶手、便携式浴缸座椅和手持式淋浴喷头也可以。 对于穿衣，弹性鞋带可以消除系鞋带的需要，而其他设备可以帮助穿袜子。 职业治疗师是评估设备需求和帮助功能受限的人进行日常生活活动的专家。 由经验丰富的专业人士进行的家庭评估通常很有帮助。

物理治疗师协助活动。 除了教人们更轻松地行走和转移外，他们还可以推荐助行器。 这包括从手杖（单点与小四角手杖与大四角手杖）到助行器（静态与滚动与助行器）和牙套的一切。 对于定制的矫形器（支架），矫形器是必要的。 在决定支具是否应该是踝足矫形器、它应该是灵活的还是僵硬的，以及足部与小腿部分的关系应该是什么角度时，应该仔细考虑。 有些人会受益于膝踝足矫形器。 每个人都应该单独评估。 当医生协调团队以便治疗师和矫形师在要实现的目标上团结一致时，就会出现最好的结果。 接受过最好培训的医生是理疗师。