无障碍的损失：17 个州起诉废除第 504 条

“第 504 条是学校提供便利的原因——我刚刚获得了继续接受教育所需的两项便利——考虑到我的肠道和膀胱瘫痪，我可以随时使用卫生间，并且由于输液计划，我可以稍后提交作业。现在，我担心我接受教育的能力受到威胁。” —Landy Thomas，SRNA 成员和项目助理。

SRNA 代表并支持患有罕见神经免疫疾病的人。我们的社区由数千个不同的故事组成——故事中的人们充满激情、真诚而复杂，许多人也 残疾生活。我们所代表的疾病包括急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 和横贯性脊髓炎 (TM)，这些疾病可能导致因认知、视觉或其他身体变化而致残。适应残疾可能很困难，因为残疾人的生活方式与非残疾人不同。

这就是为什么无障碍设施如此重要——为了让残疾人能够拥有与非残疾人同等程度的独立性和自主性，他们需要使用适应性工具。通过使用轮椅，即使无法站立或行走很长的距离，残疾人也可以行动自如。通过使用电梯，即使无法保持平衡或无法施加体力，残疾人也可以上下楼层。通过使用自动门，即使无法使用手臂或无法推动重物，残疾人也可以进出建筑物。这些只是使用适应性工具管理身体残疾的例子——还有许多其他类型的残疾。

充分参与学校、工作和公共生活不仅取决于残疾人的适应能力，还取决于空间的可达性。在美国，已经通过立法确保残疾人享有平等的机会。504 年《康复法》第 1973 条就是这样一项立法，它确保接受联邦资助或接受医疗保险的地方，如学校、医院和医生办公室，不得歧视残疾人。

2025 年 XNUMX 月，XNUMX 个州起诉美国政府 废除第 504 条一旦成功，美国残疾人将失去部分权利，这意味着接受联邦资助的学校和医疗机构将不再被法律要求提供便利。

这项立法的失效将对学生产生负面影响。残障人士的生活可能异常艰难。对于我们社区和其他残障社区的许多人来说，如果没有便利条件，他们就不可能一边接受教育，一边安排医生预约、住院治疗以及应对持续的症状和残疾。第 504 条确保如果一个人的健康状况出现变化，可以灵活安排预产期，如果一个人是盲人，可以收到 PowerPoint 幻灯片的音频版本。如果没有便利条件，盲人、因慢性疾病而生活动荡的人和大多数其他残疾人士都无法接受教育。第 504 条的失效将是毁灭性的。这意味着一个人能否追求自己的梦想将大不相同。

SRNA 成员兼项目助理 Landy Thomas 再次分享了她的观点：

“参加去年的 生活质量家庭营 听到一些家庭试图让孩子继续上学，尽管他们的孩子患有罕见的神经免疫疾病，但他们却面临重重困难，于是我致力于开发和出版 SRNA 返校套装，其中包括为残障儿童获得住宿的分步指南。作为一名患有 NMOSD 的人，我意识到需要这个工具包——我也是残疾人，很难接受教育，一年中有三分之一的时间住院，但现在，随着 504 个州可能废除第 XNUMX 条，我担心这些孩子的生活将变得更加艰难。”

这项法律也是 美国残疾人法案（ADA） 1990 年通过的一项全面法律禁止在就业、交通、公共设施、通信以及州和地方政府计划和服务的获取等多个领域歧视残疾人。考虑到 ADA 与第 504 条之间的相似之处，这可能会对 ADA 产生进一步的影响，从而从根本上改变残疾人作为边缘群体的待遇。

正如 SRNA 所属的国家罕见疾病组织 (NORD) 所说 在他们的声明中, “在变革时期，罕见病社区的声音必须始终处于讨论的最前沿，这些讨论将影响医疗和科学研究与发现以及获得医疗护理和治疗的机会。”作为罕见病社区的一部分，我们扩大了被诊断患有罕见神经免疫疾病的人的故事，以提高人们的认识。这些故事在传到政策制定者和政府官员那里时会产生影响，确保 SRNA 社区中没有人因残疾而受到歧视。