GG deFiebre： [00:00:00] 大家好，欢迎来到 SRNA 问专家播客系列。 今天的播客标题为“关于 COVID-19 和罕见神经免疫疾病的最新消息”。 我叫 GG deFiebre，我将主持这个播客。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 该播客正在录制中，将在 SRNA 网站上提供，并可通过 iTunes 下载。 在通话期间，如果您有任何其他问题，可以通过 Zoom 提供的聊天选项发送消息。 我们的 2020 年专家咨询播客系列由 Alexion、Genentech 和 Viela Bio 部分赞助。

[00:00:48] Alexion 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:11] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 gene.com 。

[00:01:33] Viela Bio 致力于为患有各种自身免疫性疾病和严重炎症性疾病的患者开发和商业化改变生命的新型药物。 该公司的方法针对疾病的潜在分子发病机制，旨在促进更精确疗法的开发，识别更有可能对治疗产生反应的患者，并为每个候选产品寻求多种适应症。 有关 Viela 的更多信息，请访问 vielabio.com 。

[00:02:06] 对于今天的播客，我们很高兴 Benjamin Greenberg 博士和 Michael Levy 博士加入。 Benjamin Greenberg 博士在约翰霍普金斯大学获得文学学士学位，在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯大学公共卫生学院获得分子微生物学和免疫学硕士学位。 他在约翰霍普金斯医院完成了神经病学住院医师培训，然后加入了神经免疫学系。 2009 年 XNUMX 月，他被德克萨斯大学西南医学中心聘为教员，被任命为多发性硬化症项目的副主任和新的横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎项目的主任。 格林伯格博士是国际公认的中枢神经系统罕见自身免疫性疾病专家。 他的研究兴趣包括横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、脑炎、多发性硬化症和神经系统感染的诊断和治疗。 他目前担任神经科学临床研究中心主任，是 Cain Denius 基金会的学者。

[00:03:12] Michael Levy 博士是哈佛医学院的副教授。 他是麻省总医院神经免疫学和神经传染病科的视神经脊髓炎临床和研究实验室主任以及研究主任。 Levy 医生擅长治疗神经免疫疾病患者，包括多发性硬化症、横贯性脊髓炎、视神经炎和视神经脊髓炎。 在实验室中，Levy 博士的研究重点是开发用于这些疾病再生治疗的神经干。 他使用大鼠和小鼠模型来测试人类神经干细胞的存活、分化和功能能力，以改善炎症后条件下的神经功能。 他的实验室和临床工作的目标是将基础科学干细胞工作转化为横贯性脊髓炎和其他神经免疫疾病的人体试验。 欢迎并感谢你们今天加入我们。

本杰明·格林伯格： [00:04:10] 很高兴来到这里。

迈克尔·利维： [00:04:11] 谢谢。

GG deFiebre： [00:04:13] 因此，几周前我们做了一个关于 COVID-19 和罕见神经免疫疾病的问答系列。 因此，其中一些问题之前可能已经被问过，但如果我们知道更多信息，我们希望尽可能获得更新。 因此，首先，一般来说，被诊断患有罕见神经免疫疾病的人是否更容易感染 COVID-19，是感染还是患有严重疾病？ 是否有任何一种罕见的神经免疫疾病比其他疾病更容易感染 COVID-19？ 因此，例如，患有 AFM 的人是否比患有 TM 的人更容易感染 COVID-19，或者患有 NMO 的人比患有 AFM 的人更容易感染 COVID-XNUMX 等等？ 格林伯格博士。

本杰明·格林伯格： [00:05:00] 因此，首先，虽然这可能是一个微妙的问题，但我认为重要的是要区分感染与 COVID-19 相关的冠状病毒的风险因素与感染后会导致并发症的风险因素. 因此，首先，相对于被感染，除了暴露、暴露持续时间、暴露类型、暴露环境之外，我不知道有什么条件会使某人比另一个人更容易被感染。 真正的问题是，如果被感染，是否有人会导致他们接受复杂的课程或有入院、需要呼吸机或因冠状病毒死亡的风险。

[00:05:54] 总的来说，根据我们对自身状况的了解，我们没有看到、重复、我们没有看到表明患有自身免疫性疾病的个体患并发症的风险更高的数据疾病。 所以诊断不会改变风险。 但是，如果有人将免疫抑制药物作为其病情的管理策略之一，则该药物可能会增加并发症的风险。 所以我认为从统计学上来说，现在知道这是否属实还为时过早，但这绝对是一个理论上的问题。 因此，如果您患有其中一种疾病并且没有接受长期免疫抑制治疗，那么诊断本身并不会改变您的风险。

[00:06:45] 现在，有一个警告，那就是如果作为神经系统损伤的一部分，无论是大脑还是脊髓，呼吸功能都会受损。 因此，对于我们的一些家庭，他们的亲人患有急性弛缓性脊髓炎，因此对呼吸功能产生了影响。 如果存在潜在的肺部疾病、呼吸功能问题，那可能是并发症的独立危险因素。 所以，我知道这是一个很长的答案，但我们认为诊断本身不会增加风险，但诊断的后遗症，特别是呼吸问题和/或使用长期药物可能会改变并发症的风险。

GG deFiebre： [00:07:30] 太好了。 谢谢。 我认为这是一个非常好的概述。 然后，如果有人诊断为 TM 或 AFM 或 ADEM 是由于病毒感染或病毒后事件，他们是否应该更担心他们的免疫系统可能会以同样的方式再次做出反应，如果他们得到诊断出患有 COVID-19？ 利维博士。

迈克尔·利维： [00:07:56] 我认为通常感染是复发的危险因素。 但是，如果您正在服药并且病情稳定，我认为与流感或任何其他感冒相比，COVID-19 不会带来任何额外风险。 话虽如此，我认为任何感染都会再次引发复发，不仅是感染率，而且 COVID 感染的严重程度都比我们讨论过的任何其他病毒都要严重得多。 因此，安全总比后悔好，完全避免感染，这样就有感染本身引起任何并发症的风险，之后，就不会因刺激免疫系统和复发而出现并发症。

GG deFiebre： [00:08:47] 好的，谢谢。 然后，如果患有罕见神经免疫疾病（其中一种疾病）的人正在经历他们认为可能是 COVID-19 的症状，除了他们的医疗保健提供者的协议之外，他们是否需要做任何不同的事情或任何特定的事情这些疾病？ 格林伯格博士。

本杰明·格林伯格： [00:09:09] 不，一般来说，你肯定想从你的家庭医生或儿科医生或内科医生开始，并评估你是否需要测试或评估。 如果您有轻微症状并且正在进食和饮水并且高温不是问题并且呼吸没有受到影响，那么一定要联系您的初级保健医生并获得建议。 呆在家里，尽量不要与其他人接触等。如果您感觉症状不轻，则一定要到医生办公室或医院寻求治疗。 但除了监测您的健康状况并观察任何与神经学相关的新症状外，不需要采取任何特定的干预措施。

[00:10:06] 对于正在接受免疫抑制药物治疗的人，我会说，即使您的症状很轻微，也值得联系您的初级保健医生，并在可能的情况下推动进行检测。 因为值得注意的是，尽管这些天我们关注的是冠状病毒，但还有其他感染会导致呼吸道症状。 我们一直担心的问题之一是，当人们确实患有肺炎或支气管炎或其他需要抗生素的疾病时，他们会以为是冠状病毒而生病。

[00:10:41] 我居住的达拉斯县的最新统计数据表明，在为个人进行冠状病毒检测的所有拭子中，大约 10% 到 15% 的人呈冠状病毒阳性，这意味着 85% 的人患有其他疾病. 因此，接受检测并不总是为了发现冠状病毒。 有时是为了弄清楚是否还有其他事情需要我们治疗。

GG deFiebre： [00:11:06] 好的。 谢谢。 格林伯格博士，我知道你已经与 AFM 患者进行了大量合作。 您是否预计或预期 COVID-19 会导致类似 AFM 或 AFM 的潜在误诊？

本杰明·格林伯格： [00:11:23] 是的，这是个好问题。 所以有交叉路口，有几个交叉路口。 所以首先，我没有看到任何关于冠状病毒感染引起的弛缓性脊髓炎的报道，我不知道迈克尔是否有过。 至少有一份关于 Guillain-Barré 病例的报告。 然后正如人们所知，这种情况被称为儿童川崎病，它与急性弛缓性脊髓炎有很大不同。 我不知道 AFM 在冠状病毒环境中的任何报告。 所以，我还不期望在冠状病毒感染后会出现急性弛缓性脊髓炎，但我们会保持警惕。

[00:12:09] 现在，与 AFM 相关的另一面是今年是偶数年。 现在是 2020 年。因此，我们已经准备了一年多的时间，以应对从夏季到秋季可能爆发的 AFM，这将是我们所见的肠道病毒相关急性弛缓性脊髓炎的典型周期。 每个人都在问但没人知道答案的问题之一是，如果人们在整个夏天继续保持社交距离，是否真的会减少今年急性弛缓性脊髓炎的数量？ 而我们不知道。 如果我们在整个夏季和秋季都保持社交距离，那么我们看到的 AFM 病例很可能会比过去少得多。 但这是我们将非常密切关注的事情。

GG deFiebre： [00:13:03]太好了。 谢谢。 作为后续行动，可引起 AFM 的冠状病毒和肠道病毒有何区别？ 如果它们都是呼吸系统，就像冠状病毒一样，为什么我们不认为这可能会导致 AFM 演示之类的东西？

本杰明·格林伯格： [00:13:23] 所以这一切都与病毒所做的基本生物学有关。 因此，由于其遗传学，每种病毒都会表达允许其进入不同细胞并在不同细胞中复制的蛋白质。 我们在病毒学中使用的术语是向性。 所以病毒会对身体的某个细胞或器官产生趋向性。 所以有些病毒是神经营养性的，这意味着它们会进入神经系统。 一些病毒对肺或肝脏具有趋向性。

[00:14:05] 因此，有许多病毒每天都在感染我们的身体。 其中很多是呼吸道病毒。 但是基于它们表达的蛋白质，它们具有不同的复制和移动到不同组织的能力。 所以据推测，如果事实证明某些肠道病毒确实是急性弛缓性脊髓炎的原因，所有数据都表明了这一点，而冠状病毒不会导致这种情况，这意味着它们的病毒蛋白，病毒周围的衣壳，导致不同的细胞被感染。 因此，我们得到的很多感冒从未导致神经系统疾病，或者极不可能导致神经系统疾病，冠状病毒可能属于这一类。

GG deFiebre： [00:15:04] 好的，很好。 谢谢。 然后，有人向我们提出了一个问题，他们担心他们是否有可能损害自己的免疫系统，以及他们通过使用这种非常激进的社交距离来增强对任何一种病毒的免疫力的能力。 这个人害怕我们会恢复正常，每个人都会生病，因为他们不能出去走走，他们的免疫系统会受到外面的一切影响。 Levy 博士，您对此有什么顾虑吗？或者您有什么想法？

迈克尔·利维： [00:15:40] 我认为在短期内，社交隔离、远离虫子和不被感染没有任何有意义的危害。 也许，孩子们应该一直遇到虫子。 所以他们生命的前五年，他们应该患有慢性病。 养了三个，我知道他们是细菌工厂，他们把东西带回家，他们也让我生病。 但是，从这种类型的免疫活动的正常喧嚣中得到短暂的喘息，我认为短期内会很好。 但这确实引发了一个关于 COVID 的更大问题，即未来的人们是否都必须在某个时候接触到它以产生免疫力，或者我们是否能够开发出疫苗或某种群体免疫力可以保护弱势群体。

[00:16:27] 我们还不知道答案。 我认为，在某些人群中，例如，波士顿有一个叫做切尔西的地区，那里将近一半的人口接触过这种病毒，现在这个数字正在下降，这可能是这个社区或多或少受保护，有足够的群体免疫力，易受感染的人可以出来，而不必太担心被感染。 而且，这是否会以同样的方式传播到美国其他地区，我认为还有待观察。

GG deFiebre： [00:17:03]太好了。 谢谢。 然后作为后续行动，格林伯格博士，关于 AFM 和肠道病毒。 因此，正如您所说，由于所有的社交距离、戴口罩和较小的公共集会，我们有可能在秋季看不到这种激增。 例如，流感是否也是这种情况，或者如果它没有激增，如果今年这些病例没有激增，它是否会在以后发生？ 有没有关于这可能如何发挥作用的想法？

本杰明·格林伯格： [00:17:37] 是的，所以现在正在发生的事情正在引发一场大规模的病毒学实验。 因此，当我们对洗手和戴口罩以及所有这些事情普遍保持社交距离和意识时，我们不知道我们的世界在健康方面是什么样的。 而且我认为我们作为人类只是不了解，也没有能力了解定期进入我们身体的病毒数量。

[00:18:28] 因此，当我们采用现有的这些标准时，它会以巨大的方式改变病毒的生态，这将需要我们数月或数年才能理解。 你举了流感的例子。 我想大多数人都可以理解，如果你曾经去过一个城市，那里在圣诞节假期前爆发了流感。 因此，在 XNUMX 月和学校、小学、小学结束之间的某个时间放寒假。 如果寒假来得正是时候，流感病例就会消失，因为学校、小学是根源，是社会接触将流感从一个家庭传播到另一个家庭，再从一个家庭传播到另一个家庭。

[00:19:14] 因此，从字面上看，阻止病毒流行的最快方法就是关闭学校并让所有人回家。 从本质上讲，除了在这种情况下关闭学校外，我们还做了很多工作来隔离人们并保持社交距离。 所以我这样做，取决于我们这样做的时间长短，以及有多少人这样做，你需要大量的人遵循这些指导方针，我们肯定会看到与流感发病率、普通感冒和各种各样的事情相关的影响，下降。 这很难，正如我们现在都可以看到的那样。 每个人都想出去，像往常一样恢复生活。 因此，取决于我们从本课中所做的事情将决定我们前进的方向。

GG deFiebre： [00:20:07] 好的。 谢谢。 然后我想继续治疗，然后，我们遇到的一个大问题是关于疫苗和疫苗在患有罕见神经免疫疾病的人中的使用。 那么首先，对目前正在使用的治疗方法有什么想法吗，以及维生素 C、IV 维生素 C 或锌治疗，这些已经使用的非主流治疗方法。 如果有人住院，他们应该提倡这些治疗吗？ 利维博士。

迈克尔·利维： [00:20:40] 我认为没有足够的数据来支持像维生素 C 这样的东西。当然也没有太大的危害。 所以我认为，如果你真的尝试提倡，我认为你的医生不会为此付出太多努力。 像瑞德西韦这样经过试验的药物都被证明是有效的。 这是一个温和的影响，大约 30% 左右。 这不是灵丹妙药。 最好在病程的早期进行，而不是在已经使用呼吸机的患者中进行，但它可能对病程的任何阶段都有帮助。

[00:21:15] 然后还有其他人正在接受测试，包括我们在 NMO 中使用的一些药物。 这些更多是针对后期，当你几乎没有意识并且无法为自己辩护时。 因此，我认为随着这些试验的推进，我们需要保持耐心。 我认为没有必要去那里提倡任何特定的药物。 我认为目前很多只是支持疗法，除了瑞德西韦，它确实有一些临床试验数据。

GG deFiebre： [00:21:51] 好的，很好。 谢谢。 那么我们离开发出疫苗，然后在开发完成后向公众提供疫苗还有多远？ 那么其他治疗方法如抗体疗法或其他治疗呢？ 利维博士。

迈克尔·利维： [00:22:08] 许多不同的中心正在开发抗体疗法，康复患者捐献血浆，然后这些血浆被用于重病患者。 血浆中的抗体可能会结合病毒，并可能对这些人有帮助。 这些研究正在进行中。 我知道约翰霍普金斯大学有一个网站。 就疫苗而言，我只在新闻中听到其他人听到的消息，例如，在英国牛津，有一些网站一直在研究另一种 SARS 疫苗，这种疫苗可能会直接进入一个阶段三项试验，并可能在 XNUMX 月之前准备好疫苗。 我不知道这是否会有效。 然后其他公司讨论最早在 XNUMX 月准备好疫苗，但这实际上取决于 FDA 在证明某事之前坚持要多少试验数据。 所以也许最早在今年秋天，也许在今年冬天，然后最晚会在明年春天。

GG deFiebre： [00:23:20] 好的，很好。 谢谢。 然后，我们多次收到各种不同形式的问题，即我们的一些听众报告说，他们在接种疫苗后被诊断出患有横贯性脊髓炎或另一种罕见的神经免疫疾病。 他们要么被告知永远不要再接种疫苗，要么担心他们在接种疫苗后会出现疾病。 那么，如果最终开发出针对这种冠状病毒的疫苗，对于罕见神经免疫疾病患者可能会推荐什么疫苗，有什么想法吗？ 格林伯格博士。

本杰明·格林伯格： [00:24:06] 是的。 所以我认为有两个答案。 所以，首先，一般来说，我们会说接种疫苗是安全的，我将解释原因，但需要注意的是，每种疫苗都需要独立研究。 因此，在大量人群中发生的疫苗测试和暴露期间，我们会寻找与任何不良事件安全性相关的任何迹象或信号，而不仅仅是炎症性不良事件。 但假设在疫苗研发过程中没有发现独特的问题，我为什么会说这样做是安全的？ 所以一般来说，你真的不能两次重现相同的免疫情况。 因此，大多数针对疫苗接种和横贯性脊髓炎的研究并未在人群基础上找到决定性的联系。

[00:25:06] 所以绝大多数患有横贯性脊髓炎的人，他们与疫苗无关，没有接种疫苗，没有接触过疫苗。 所以我们知道在大多数情况下，横贯性脊髓炎与疫苗无关。 如果对一个人有免疫学方面的担忧，如果有关系，那是非常具体的疫苗中的某些东西以及当时一个人的免疫系统在做什么。 因此，很难重现这两件事，而且从理论上讲，使用冠状病毒疫苗与之前的疫苗接种无关。 所以我认为个人不会有独特的风险，即使他们担心他们之前的脊髓炎事件。 显然，这些都是有争议的话题。 我知道这对很多人来说都是一个敏感的领域。 但在查看数据时，绝大多数人会说接种疫苗是安全的。

GG deFiebre： [00:26:07] 好的，很好。 谢谢。 然后，我确实想谈谈，我们收到了很多关于通常用于视神经脊髓炎或 MOG 抗体相关疾病的不同药物的问题。 因此，如果我们可以通过使用的主要选项，以及这些治疗如何可能会或可能不会影响某人感染 COVID 的风险或如果他们确实感染了 COVID-19 则患有严重疾病。 Levy 博士，您介意浏览一下不同的选项，以及这些选项如何影响感染 COVID-19 的人吗？

本杰明·格林伯格： [00:26:45] 这是给我的还是迈克尔的？ 对不起。

GG deFiebre： [00:26:47] 哦，利维博士。 对不起。

本杰明·格林伯格： [00:26:48] 好的。 迈克尔，你起来了。

GG deFiebre： [00:26:58] Levy 博士，你可能被静音了。 你在这。

迈克尔·利维： [00:27:00]哦，对不起。 GG，我想你是在问你是否想让我了解一下我们用于 NMO 和 MOG 的所有不同药物？

GG deFiebre： [00:27:07] 是的。 所以从 Rituxan 开始，然后进入 IVIG 等。因为我们确实对它们中的每一个都有疑问，而且我知道它们以不同的方式影响免疫系统。

迈克尔·利维： [00:27:19] 是的。 我们有理由相信，如果你以任何方式抑制免疫系统，你可能更容易受到感染，或者你可能需要更长的时间来清除感染。 但我们还没有确凿的数据。 我们没有足够多的因某些药物而感染的患者，因此无法了解这些药物是否构成危险因素。 但理性地说，我们见过很多 MS 患者，他们有一种叫做 ocrelizumab 的 B 细胞消耗药物，它可以与利妥昔单抗相媲美。 我们有大约 XNUMX 名左右接受 ocrelizumab 治疗的患者的数据，他们都被感染了，他们都有很好的结果，没有死亡。 因此，我们不知道就感染的风险因素而言，数字是否更高，但就结果而言，这似乎并没有增加任何风险。 那是用于消耗 B 细胞的药物。

[00:28:19] 对于 Cellcept，我们没有数据，但我的感觉是类固醇和其他免疫抑制药物可能会增加风险。 我们只是还没有数字。 IVIG 可能不会构成风险因素，因为如果有的话，它可以增强免疫反应。 但由于冠状病毒 COVID-19 是一种以前从未在人群中出现过的新病毒，我们认为 IVIG 不包含任何专门针对它的抗体。 所以我认为它不一定对 COVID-19 有帮助，但另一方面，对于使用 IVIG 的 MOG 患者，我认为没有任何额外的风险。 我认为它对免疫系统的抑制不足以成为 COVID 的危险因素。

GG deFiebre： [00:29:07] 好的，很好。 谢谢。 格林伯格博士，你有什么要补充的吗？

本杰明·格林伯格： [00:29:11] 不，我同意迈克尔的观点。 我认为还值得强调的是，我们仍在收集有关所有这些的数据。 在像这样的大流行期间发生的事情之一是收集详细数据的巨大努力。 根据地点、支持公共卫生工作和数据收集的能力，根据进行的测试的数量，在早期和几个月中，我们只能对正在发生的事情有有限的了解。 所以我认为不幸的是，这些答案的一部分将花费一些时间来关联来自许多不同位置的大量数据。 但是，随着时间的推移，希望我们能得到更好的答案。

GG deFiebre： [00:30:05] 好的，很好。 谢谢。 然后我们听到了一点，关于 COVID-19，细胞因子风暴这个术语。 格林伯格博士，所以你介意简单介绍一下细胞因子是什么以及这场风暴意味着什么？

本杰明·格林伯格： [00:30:24]当然可以。 所以细胞因子是在正常免疫反应中起着非常重要作用的蛋白质。 因此，当您的身体抵抗感染或抵抗癌症时，任何激活免疫系统的东西都会从不同的细胞中释放出细胞因子，以组织、协调免疫攻击。 然后释放一些细胞因子以实际抑制免疫反应。 所以它有点像气体和免疫系统的破坏。 所以细胞因子风暴是指当你有严重的免疫反应时，你会过快地将大量细胞因子释放到血液中。 发生这种情况时，您会出现很多不同的症状。 您可能会出现皮肤变化、皮疹、高烧、恶心、疲劳。 我们可以在各种不同的情况下看到它。 有时它是某些药物、某些免疫疗法的结果，在这些情况下您可能会出现细胞因子风暴。

[00:31:36] 因此，在 COVID-19 背景下的一个担忧是免疫系统是否反应过度导致大量细胞因子的释放导致症状和对身体的独立损害的实际病毒。 现在，这会让人们想起那些谈论过免疫系统过度活跃的自身免疫性疾病的人。 但是细胞因子风暴和特定的自身免疫性疾病之间的区别，比如你有抗水通道蛋白 4 抗体或抗 MOG 抗体的视神经脊髓炎，在自身免疫性疾病中，过度活跃的免疫系统是基于一种特定的蛋白质它很困惑，而细胞因子风暴是非特异性的。 你只是将细胞因子倾倒到血液中，并根据该蛋白质水平出现症状。

GG deFiebre： [00:32:43] 好的。 谢谢你的概述。 我认为这真的很有帮助。 我知道，Levy 博士，我们确实在问答中讨论过这个问题，但是对于用于 NMO 或 MOG 的药物可能如何与细胞因子风暴相关或用于治疗严重 COVID- 19？

迈克尔·利维： [00:33:06] 细胞因子风暴包括白细胞介素 6 等细胞因子，白细胞介素 6 阻断剂是为 NMO 开发的药物之一——即 Satralizumab，母体化合物 Tocilizumab 或Actemra，我们多年来一直在 NMO 中使用。 这种药物也用于阻止其他疾病引起的细胞因子风暴，例如败血症或所谓的 CAR T 细胞反应。 因此，我们有一些使用这些药物治疗细胞因子风暴和其他疾病的经验，它们在这里很有用。

[00:33:48] 现在，很想知道这些药物如何使您容易感染，或者您需要多长时间才能清除感染而不是防止您出现不良后果。 所以这些都是这种感染的不同方面，是不同的免疫过程。 当然，没有人希望出现不良结果，因此最好宁可继续服药，无论您服用的是 Tocilizumab、Satralizumab 还是其他药物，以防止不良结果并防止复发，即使它使您容易感染或可能是长期感染。

GG deFiebre： [00:34:29] 像 Rituxan 这样的药物也是如此吗？ 我知道你提到了其他一些。

迈克尔·利维： [00:34:35] Rituxan 是一种尚未真正开发用于阻断任何......它可能太具体而无法阻止细胞因子风暴的任何后果。 所以这是尚未针对该适应症开发的那个。

GG deFiebre： [00:34:50] 好的，谢谢。 然后，是否存在与 AFM 或 TM 以及我们应该注意的潜在细胞因子风暴相关的担忧？ 因此，例如，人们被告知他们的诊断是一种自身免疫性疾病。 有这些罕见的神经免疫疾病病史的人的机会是否会增加他们因这种病毒而发生细胞因子风暴的机会？ 格林伯格博士。

本杰明·格林伯格： [00:35:22] 是的，这是一个很好的问题，我会说我不知道​​。 一般来说，对于患有特发性横贯性脊髓炎的个体，他们没有水通道蛋白 4 抗体或抗 MOG 抗体或多发性硬化症或系统性自身免疫性疾病。 我们真的认为这些是一次性事件，并不认为细胞因子风暴必然会导致新的脊髓炎事件。 现在，它肯定会导致先前症状的恶化。 因此，只要过去曾患过脊髓炎的人出现全身性疾病，那么他们肯定会再次出现旧症状或现有症状恶化。 但我不知道这与新的脊髓炎事件之间存在联系。 所以我永远不会说零风险，但我认为风险非常低。

GG deFiebre： [00:36:23] Levy 博士，你有什么要补充的吗？

迈克尔·利维： [00:36:26] 我完全同意。

GG deFiebre： [00:36:30] 好的，完美。 所以另一个我们经常听到的问题，我知道格林伯格博士，你刚才谈过一点，但最初认为儿童不属于高危人群，但现在我们听说这些炎症性问题。 川崎病在全国各地的孩子中特别流行。 格林伯格博士，你介意谈谈这是什么吗？ 是否有可能这些孩子中的任何一个实际上被误诊并患有 AFM，因为我们社区的一些成员正在看到感染后这是如何发生的，这听起来可能与 AFM 相似？ 您介意只解释这些疾病之间的区别以及如何做出诊断吗？

本杰明·格林伯格： [00:37:20] 是的。 因此，川崎病或川崎综合症，即全身出现严重炎症，与急性弛缓性脊髓炎截然不同。 所以我们看到川崎病的时候，往往孩子会出疹子，发高烧，而且在原来的描述中，血管甚至心脏都有明显的炎症。 因此，很多人对川崎病的担忧是对长期心脏病、冠心病、动脉瘤以及由于血管壁损伤引起的各种疾病的影响。

[00:38:08] 因此，在这种全身有大量炎症的综合征中，它与我们在急性弛缓性脊髓炎中看到的对脊髓前角细胞的针对性损伤截然不同。 因此，我不认为被诊断出患有川崎病的孩子有独特的脊髓受累风险。 同样，我不知道儿童的急性弛缓性脊髓炎与川崎病有关。 当免疫系统被激活时，它可以有很多相似的特征。 发烧，我们使用的词语，炎症，诸如此类的各种事情。 但最终，被靶向的终末器官会在人们的症状和综合症类型上产生很大差异。

GG deFiebre： [00:39:11] 好的。 谢谢。 我认为这是一个非常重要的概述，因为我知道听到煽动性这个词并且它正在影响孩子，它肯定会带来潜在的比较。 我认为这是一个重要的区别。 所以谢谢。 然后我们确实有，我们一直听说 COVID-19 会影响一些神经系统，无论是通过中风还是其他条件。 目前我们对 COVID-19 了解多少，以及它如何可能有神经系统问题（如果有的话）？ 利维博士。

迈克尔·利维： [00:39:47] 是的。 有一些关于中风的数据。 这似乎是神经病学大查房中最受欢迎的话题。 这可能与对血液凝固的影响有关，尤其是在年轻人中，他们似乎没有其他可能导致不良结果的神经系统疾病。 因此，在年轻人中出现不良后果的少数病例中，我说的是 30 多岁和 40 多岁的人，他们通常会容忍这种病毒并且表现很好，有几次中风。 当你从组织学上观察它们时，似乎有一些血块正在形成，这可能是细胞因子风暴或病毒本身的结果。 我们真的不知道。

[00:40:33] 除此之外，除了中风，这里和那里只有一些神经系统后果的病例报告，比如格林-巴利综合征和横贯性脊髓炎。 但它似乎没有直接联系。 现在，话虽如此，有时这些事情需要时间，免疫系统必须考虑一些事情，而且在最初的感染浪潮之后，我们可能会开始看到神经系统并发症，甚至可能会出现六次几个月，十二个月。 所以我们只需要知道这些事情。

GG deFiebre： [00:41:12] 好的。 谢谢。 所以我们的一位听众确实有……他们三周前被诊断出患有 COVID-19，并且出现了所有症状，包括高烧、呼吸急促。 他们感觉好多了，但总是很累。 所以他们只是担心在这次经历之后他们的免疫系统会过度运转。 他们在 2018 年发生了一次特发性脊髓炎。有没有想过什么时候会发生什么事情，或者需要注意什么？ 格林伯格博士。

本杰明·格林伯格： [00:41:47] 我认为总的来说，这一集和时间时刻与其他任何一集都没有什么不同。 再次强调，我们每天都会感染病毒，这一点非常重要。 而且，在我看来，特发性横贯性脊髓炎是一场完美的风暴，不仅仅是感染病毒、压力大或疲倦，或者免疫系统轻微地向一个或另一个方向移动。 它确实需要很多不同的东西才能完美对齐，这就是我们看到特发性横贯性脊髓炎的原因。 我的意思是，它的定义是它们是一次性事件。 因此，这意味着它不仅仅是被耗尽或暴露于病毒，而是许多不同事物的结合。

[00:42:51] 因此，总的来说，现在和其他任何时候都适用相同的说明和规则，即优先考虑我们个人的健康和福祉、锻炼身体、注意饮食、睡得好、保持水分。 而且我们始终，无论是否发生大流行，都应采取合理的预防措施以避免感染。 我们现在看到的一种新型病毒没有治疗方法，没有疫苗，而且发病率和住院率更高，这是一种认识，即有时会出现我们人类没有做好准备的病毒在传播，我们在工作时会采取额外的预防措施开发对抗病毒的技术。 但我认为，在这种大流行的背景下，我们并不处于担心疾病反弹或新炎症的独特情况。

GG deFiebre： [00:43:44] 好的。 谢谢。 很高兴知道。 然后，由于各州在是否开放方面有点带头，你对我们社区的人们有什么建议吗，因为事情有点缓慢开放，或者例如，a回到大学的学生，只是为了降低感染风险或类似的事情？ 利维博士。

迈克尔·利维： [00:44:13] 这很难说。 我认为，随着经济重新开放以及人们走出去并重返工作岗位，我们将做好心理准备。 但是感染的数量将会增加，我认为我们已经为此做好了准备，不仅是在心理上，而且在医院里也可以处理这些病例。 而且，从某种意义上说，风险最高的人群是 60 岁以上且患有潜在疾病的人，尤其是肺部疾病，如癌症等肺部疾病等。

[00:44:49] 对于患有 NMO、TM 和 MOG 的患者，与一般人群相比，风险可能略有增加，但我们无法真正确定或量化。 因此，除了一般的预防措施外，戴口罩、保持六英尺的距离、洗手、不要触摸你的脸，我不知道我会采取任何额外的预防措施。 格林伯格博士，您是否有任何其他行为推荐给将要外出的患者，在此之后？

本杰明·格林伯格： [00:45:28] 不，我完全同意你的看法。 我认为对我们所有人来说，最大的问题是多快以及在什么情况下。 我个人鼓励所有有任何风险因素（年龄、药物、肺部疾病）的患者成为最后冒险退出的患者之一，这意味着我们真的需要看看 XNUMX 月和 XNUMX 月甚至开始时会发生什么八月，因为不同的州试图重新开放，看看会有多少反弹。 而且，我对此的看法是，这就像在足球比赛中射门一样。 或者如果我们是病态的，俄罗斯轮盘赌，有多少子弹在枪膛里，在武器里。 我们出去的次数越多，我们接触的越多，从统计上讲，暴露的机会就越高。

[00:46:24] 当我们查看达拉斯县住院患者（未感染但住院患者）的数据时，80% 的住院患者被归类为基本工人。 他们是由于工作原因在封锁期间仍在外出的人。 因此，无论是医疗保健提供者、杂货店员工，还是无法待在家里的个人。 所以它真的说出去只是风险因素。 它是多少，你走过一条三秒钟前有人打喷嚏而你穿过迷雾的过道的几率是多少。 所以这只是关于统计风险。

[00:47:09] 因此，如果个人属于高风险类别，我敦促他们在重返世界方面比其他人慢一些。 我们将作为一个国家和整个世界，在我们开始重新开放的七月时，共同观察感染率是多少。 希望它会很低。 希望更多的洗手和生病的人呆在家里，情况会好转。 这就是我想结束这个答案的地方。 也就是说，如果您以任何方式、形式或形式生病，您需要待在家里。 您需要与自己保持距离，并且您需要在感觉好些后至少持续一两周。 很多人觉得这不是，英雄，但他们在生病的情况下出现工作是在帮每个人的忙。 如果有的话，这告诉我们，我们不会因为生病而给任何人带来任何好处。 因此，请，请，请，如果您有任何疾病症状，您应该待在家里。

GG deFiebre： [00:48:17] 太好了。 谢谢。 然后，总结一下，目前正在进行哪些与 COVID-19 和罕见神经免疫疾病相关的研究？ 你们中的任何一个都知道目前正在发生的事情或计划的事情吗？

本杰明·格林伯格： [00:48:37] 迈克尔，你想先走吗？ 或者我很乐意就我所知道的发表意见。

迈克尔·利维： [00:48:40] 是的，跳进本。

本杰明·格林伯格： [00:48:42] 因此，在这个世界上，如果我将镜头缩小到一般的自身免疫性疾病，几个中心、国家 MS 协会和其他机构之间建立了合作伙伴关系，以启动一个注册表，该注册表正在收集关于患有 MS 的人或服用免疫抑制药物的人，以及一些相关疾病，如视神经脊髓炎。 同样，有些团体已经建立了登记处来跟踪个人。 因此，这些最多是全国的大多数机构。 UT Southwestern 有一个，我们正在从测试呈阳性或具有与 COVID-19 相关症状的个人那里收集数据。 我认为我们正在尝试做的是在全国范围内获得统一的收集和数据共享机制。

[00:49:39] 值得注意的是，我认为整个大流行病已经非常清楚地表明了 AFM 社区在过去六年中痛苦地意识到的一件事，那就是美国各地的公共卫生组织非常随意地拼凑而成状态。 我们拥有惊人的资源，包括一群才华横溢的临床科学家和疾病预防控制中心，但长期以来资金和资源严重不足。 同样，法规的制定使我们真正依赖州和地方卫生部门，这些部门可能会或可能不会得到资助，具体取决于您居住的州或县。公共卫生是您只认识到自己需要的事情之一它在危机期间。 当事情进展顺利时，人们并没有太大兴趣为公共卫生中心提供所需的资金。

[00:50:38] AFM 家庭多年来都知道，公共卫生层面对这个国家和世界各地正在发生的 AFM 流行反应缓慢。 值得庆幸的是，它有所改善，而且我认为我们的状态要好得多，相对于 AFM 的公共卫生响应而言，状态非常好。 然而，我们还没有为大流行这样的事情做好准备，没有一个基础设施来实时收集这些数据并回答这些问题。 不应该花六个月的时间来弄清楚服用 Cellcept 的人是否有更高的并发症风险。 我们在美国没有一个集成的数据共享系统，从公共卫生的角度来看，这是我们的一个主要缺点。 但是收集和共享数据的努力是有的，只是需要时间。

GG deFiebre： [00:51:31] Levy 博士，你有什么要补充的吗？

迈克尔·利维： [00:51:36] 不，我的意思是，我认为这几乎可以概括一切。 我同意格林伯格博士的观点。

GG deFiebre： [00:51:44] 好的，完美。 SRNA 希望从我们的社区收集一些关于 COVID-19 经验的信息。 因此，请继续关注这一点。 那么当前的危机如何改变了 UT Southwestern 或 Mass General 和其他机构的研究？ 是否有其他研究被搁置或资源被转移？ 格林伯格博士，你想开始吗？

本杰明·格林伯格： [00:52:14] 好吧，说到资源，我认为每个人都需要为未来几年的大问题做好准备。 我的意思是，很明显，这对许多生病或去世的家庭和个人、医护人员和食品行业工人以及急救人员的个人和家庭以及急救人员的个人影响是巨大的，同时对该国当地各州造成重大经济打击。 我认为我们将从预算的角度以很多不同的方式苦苦挣扎。 我不能代表我在波士顿的同事们发言，但在德克萨斯州，这些机构已经在讨论财务后果是什么，以及这将对研究项目和临床护理增长以及其他事情产生什么影响。

[00:53:16] 所以我想，如果我没有提到这对像 SRNA 这样的非营利组织产生了重大影响，那我就是失职了。 由于我们所有人都担心自己在世界各地的个人财务状况，因此捐赠有减少的趋势，因此预计非营利组织将遭受重大损失。 因此，我认为我们还需要大约六个月的时间才能完全量化和了解其影响，然后了解它将如何减缓研究工作或计划工作。 但人们对这些不断变化的资源的长期影响存在很大担忧。

GG deFiebre： [00:54:02] Levy 博士，您有什么要补充的吗？

迈克尔·利维： [00:54:04] 是的。 同样在这里。 这对整个医院来说是一个重大的财务打击。 有招聘冻结。 我们不能在大型设备上花费超过一定数额的钱。 我们甚至不能雇用我们计划雇用的人。 还没有减薪，保证到六月份的工资。 但这对每个人来说都很难。 实验室全部关闭。 我现在在实验室，因为我偷偷溜进了我的办公室，但不能做任何实验。 在实施分阶段重新开放之前，一切基本上都已关闭，这样每个人都可以安全地重返工作岗位。 我认为它会持续整个夏天。

[00:54:45] 我认为这段时间我们都必须耐心等待，我们将看看第二次激增会发生什么。 所以人放出去之后，肯定会有更多的人被感染。 这将如何影响环境、经济和其他人，我们只能拭目以待。 但这对这里的研究小组来说也很艰难。

GG deFiebre： [00:55:13] 知道了。 谢谢。 然后结束我们的时间，我只是想打开它，看看你们是否有任何我们没有讨论的想法或关于这个特定问题的任何其他评论。 利维博士。

迈克尔·利维： [00:55:31] 我想起初当我们不知道 COVID 和结果的风险因素是什么时，我想我们都很担心，特别是对于服用免疫抑制药物的患者和潜在的神经系统疾病。 现在 NMO 和 MOG 以及 TM 患者都做得很好，我更加放心了。 再一次，这是一个非常小的患者群体，所以我们不确定是否存在风险因素，但我只是感觉好一点了。

[00:56:07] 我希望，我想问我这些问题的患者，他们是否可以重返工作岗位。 一般来说，我一直在建议他们，我认为这可能是安全的。 这当然取决于每个人的情况。 但我确实认为，随着时间的推移，我们会学到更多，所以到目前为止，我们所学到的似乎是，对于我们的许多患者来说，重返工作岗位和恢复正常生活是安全的. 但是在所有的预防措施都到位的情况下。

GG deFiebre： [00:56:40] 好的。 谢谢。 格林伯格博士，有什么最后的想法吗？

本杰明·格林伯格： [00:56:44] 是的，如果我不得不强调任何我们没有机会详细介绍但值得一提的是整个体验对每个人的心理和情感影响。 我们的患者社区、儿童、成人等。 我会鼓励每个人都照顾好自己和彼此，这听起来陈词滥调，但要善待彼此。 我认为，焦虑、抑郁和情绪障碍的发生率明显高于我们过去所见，这很难。 在大多数情况下，我们是社会有机体，无论我们是内向的还是外向的。 有一定数量的人际互动对我们所有人都是健康的，而这种互动如此突然和深刻地结束，以及随之而来的一切压力都会造成损失。

[00:57:42] 因此，尽管保持距离，还是想方设法以安全的方式与人联系，并联系您可能担心的其他人。 这有很大的不同。 即使我们关注身体健康，心理健康也非常重要。

GG deFiebre： [00:58:03] 谢谢。 我认为这也是一个很好的观点。 非常感谢你们今天加入我们。 我知道我们解决了很多问题，而且我知道每个人显然都在想这个问题，所以我们非常感谢您抽出时间与我们的特定社区进行交谈和演讲。 非常感谢你们。

本杰明·格林伯格： [00:58:21] 我们的荣幸。

迈克尔·利维： [00:58:22] 谢谢你，GG。

GG deFiebre： [00:58:23] 谢谢。