克里斯西·迪尔格： [00:00:00] 感谢大家今天加入我们，我们已经准备好听取 Michael Levy 博士关于与 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 一起生活的演讲。 Michael Levy 博士是麻省总医院和哈佛医学院的神经病学和研究副教授以及神经免疫学和神经传染病科主任。

[00:00:33] 在被诊断出患有其中一种疾病后应对未知事物可能会令人恐惧和紧张，包括这些诊断如何影响诊断后的生活。 在本次演讲中，Michael Levy 博士将讨论患有罕见神经免疫疾病的长期问题。

[00:00:51] 非常感谢 Levy 博士加入我们，提醒大家，您可以在问答中提交问题。还有隐藏式字幕选项。 如果您有任何问题，请随时进入聊天室，我们 SRNA 的一位成员将为您提供帮助。 交给你了，Levy 博士。

Michael Levy 博士： [00:01:09] 谢谢，克丽丝。 嗯，大家好。 我的名字是迈克尔利维。 我是麻省总医院的一名神经科医生，我在哈佛医学院有一个实验室，我们在那里开发针对这些疾病的新疗法。 而且，这个小组演示的内容，这个分组会议，是关于在这些条件下生活两年或更长时间后的真实感受。 所以，两年前你已经发病了。 你一直在处理后果、复发、症状、看医生等等一切，我们将在两年大关开始，并从那里继续前进。

[00:01:55] 现在，对于你们每个人，我认为可能存在特定的个人情况，当然，它不一定适用于其他所有人。 我的意思是，如果你只看这里的标题幻灯片，你会发现我们代表的是 ADEM、弛缓性脊髓炎、MOG、NMO、视神经炎、横贯性脊髓炎。 所以，对你来说不一定只有一条关键途径，同样，我不知道你最终会怎样。 但这次演示的目的是，我只有几张幻灯片，真的只是为了开始对话。 那么，让我直接跳进去，让我们看看这里，我正在尝试弄清楚如何推进幻灯片。 好的。 好的。 我打算这样做。 好的。

[00:03:01] 所以，你未来会发生什么背后的想法实际上取决于你患有什么疾病。 好的。 所以，我在这里向您展示两种疾病的例子，多发性硬化症和视神经脊髓炎。 而且，在我解释了这两个条件之后，我们就可以将它们应用于 MOGAD 和其他条件。

[00:03:28] 那么，看左边，看到那里的 NMO 图表了吗？ 这代表残疾是如何随着时间的推移而累积的，其中每个红色条都是一次攻击，它上面的条形图代表残疾的增加。 假设您患有横贯性脊髓炎，右腿无力。 希望你能部分康复，但你的右腿总是比左腿更脆弱。 然后你会有第二次和第三次发作，随着时间的推移你会累积这些残疾。

[00:04:07] 我们认为 NMO 发生的情况是，所有的残疾都会随着每次发作而累积，并且在两次发作之间，你不会，你真的不应该得到任何新的残疾，除了疼痛和痉挛，这实际上是康复过程的一部分，但甚至比发作更让人感到无力。 所以，这就是 NMO。

[00:04:31] 而且，如果你看屏幕的右侧，你会看到 MS 或多发性硬化症的图片，这些攻击也会发生。 它们往往不会那么严重，也不会留下严重的残疾，但也有一个背景致残过程重叠，这意味着，即使在两次发作之间，MS 患者也可能会累积越来越多的残疾。

[00:04:58] 现在，MOG 似乎更适合 NMO 图片。 然后，我们有单相病症，如弛缓性脊髓炎、单相性视神经炎或单相性横贯性脊髓炎，其中发生一次发作，然后就是这样。 您会在前 6、12、24 个月内恢复，然后期望在那之后您不会真的变得更糟。 这就是期望。

[00:05:33] 有些人继续好转，康复的一个组成部分是尝试使用仍在工作的电路来克服损坏的电路。 因此，有可能继续改进，甚至远远超过前 2 年。 在此处转到下一张幻灯片。

[00:05:57] 你会发现，我的大部分数据都来自 NMO，这是为什么？ 这是因为那是数据所在的地方，这就是数据所在的地方，这就是资助研究的目的。 但是，同样，它们是适用的。 这是我们在 NMO 方面的情况的图片，例如，在死亡率方面。 我们都知道，这些疾病在发作时可能是致命的，并且随着每次复发，人们总是担心这种疾病会袭击对生命至关重要的呼吸中枢或吞咽中枢。

[00:06:34] 然后，我们有大约 18% 的患者有永久性视力残疾，这意味着那只眼睛有 20/200 或更糟。 23% 的人坐轮椅，在某些情况下仍然可以转移，但我只想用这些数字强调，即使是一次攻击也可能致残，或者随着时间的推移而致残也可能致残。 这真的只取决于你的病程。

[00:07:09] 除了你们所有人的运动和视力残疾之外，还有心理创伤，包括不得不应对复发、不得不应对医生就诊、不确定性以及在这些情况下生活的感觉. 所以，在这里我有一个例子，说明焦虑、疼痛、日常活动的残疾、自我保健和行动不便的问题。 对于 NMO，它远远超过普通美国人在日常生活中处理的平均数字。 所以，NMO 比平均水平差很多。

[00:07:54] 然后，我提到的死亡率主要与脑干和上颈椎的发作有关。 现在，对于你们中的大多数人来说，在这个小组会议中，你们已经与疾病打交道至少 2 年，你们中的大多数人应该接受稳定的治疗，以防止更多的攻击，并希望预防任何未来的发病率和死亡率。

[00:08:25] 对于那些曾经遭受过攻击并且想知道的人，“我从每次攻击中恢复过来的变化是什么？” 数字不是很好。 好的。 MOG 是该规则的一个例外。 这就是，这可能是，在此处的幻灯片上，您会看到 NMO 的数字，这是最差的，好吗？ NMO复发最重，恢复最少。 如果你患有横贯性脊髓炎，也就是左边的馅饼，你通过最好的治疗完全恢复到以前状态的机会只有 17%。 对于视神经炎，恢复到基线水平的几率是 32%。

[00:09:12] 现在，有部分恢复，这就是馅饼的蓝色部分所指示的，所以你不会得到任何恢复。 对于 MOG，有趣的是很多人都倾向于康复。 它不完全，它是部分的，但它比 NMO 好得多。 然后对于 AFM，往往会有非常严重的表型，而 AFM 的问题是恢复过程不佳。 现在，它往往是单相的，所以只有一次严重的攻击，但这种攻击可能会非常致残。

[00:09:50] ADEM 处于那种 MOG 谱中，其中有一个非常严重的事件发生在癫痫发作和精神状态变化的发作。 这对孩子们来说非常可怕。 可能是视力丧失，当然还有行动不便以及肠和膀胱功能障碍，但 ADEM 往往恢复良好。 没有完全恢复正常，但 2 年后，你会发现他们可以走路、说话和看东西，但他们在学校可能仍然有问题，注意力不集中、注意力不集中和再次取得好成绩的问题，也许有些情绪化问题也是如此。

[00:10:31] 所以，这些是我仅有的幻灯片，实际上，我只是想为人们发送他们的问题搭建舞台，看看是否，特别是如果你的问题与你期望的每个人相关长期与这些残疾一起生活。 我的意思是，有很多与肠和膀胱功能、疼痛、活动能力以及复发有关的问题，我相信每个人都有自己的问题。 所以，我现在请大家提出问题。 而且，如果您不向我发送任何问题，那么我将开始胡说八道。

克里斯西·迪尔格： [00:11:25] 嗨，利维博士。 确实有人问过，横贯性脊髓炎后诊断为NMOSD的同一只眼会不会再次出现视神经炎？

Michael Levy 博士： [00:11:38] 是的。 所以，我正在解释的问题是，如果你患有与 NMO 相关的视神经炎，假设它在左眼，你的左眼是否会再次复发视神经炎？ 答案是肯定的。 事实上，韩国有一项有趣的研究，研究了视神经炎发生后患左眼或右眼的几率有多大，对此有什么解释吗？ 而且，他们唯一能想到的就是第二次攻击更有可能是同一只眼睛。

[00:12:16] 因此，如果您的第一个是左侧视神经炎，那么您的第二个更有可能是左侧视神经炎，而不是右侧视神经炎。 但它似乎几乎是随机的，我认为，当你观察更大的人口并试图做出预测时。 你无法真正准确地预测任何人，所以，是的，如果你有过一次攻击，它并不排除你在同一个地方进行另一次攻击。

克里斯西·迪尔格： [00:12:48] 我们得到的另一个问题是，最好去专门针对自己病情的中心或医生吗？ 这个人去了 MS 中心，但他们有 TM，想知道是否值得去看 TM 专家以期改善？

Michael Levy 博士： [00:13:07] 我认为这取决于你想要达到的目标。 因此，假设您患有横贯性脊髓炎并且您真的想专注于康复。 好吧，我认为 MS 康复中心很棒。 MS 患者也有行动不便的问题，有时有更多资源可以找到专注于 MS 的优秀物理治疗师，他们也许能够真正帮助您重新站起来，或进行力量训练，或任何您需要的东西。

[00:13:37] 现在，可能还有其他与 TM 相关的问题需要咨询 TM 专家。 例如，如果您担心复发，MS 专家可能只会让您服用最新的 MS 药物，但您可能有一些特定于您的情况的问题需要与 TM 专家讨论。 为此，我绝对建议您去看专家。

克里斯西·迪尔格： [00:14:07] 我们还有一个问题，MOG抗体病的治疗方法是什么？ 一个大问题，但是。

Michael Levy 博士： [00:14:18] 这是一个很大的问题，但我会给你一个简短的答案。 没有 FDA 批准的 MOG 治疗方法。 而且，我们所做的基本上只是尝试不同的事情，直到某些事情似乎奏效为止。 而且，到目前为止，我们已经想到了一些想法，IVIG，静脉注射免疫球蛋白，它对 ADEM 很有效，因此，我们认为它也应该对 MOG 有效，似乎确实有效。 我们有主要针对儿童的数据，但也有一些成人的数据，IVIG 不仅可以用作预防剂，还可以用作急性治疗剂，所以这就是我们正在开发的东西。

[00:15:02] 现在，CellCept 等其他疗法似乎也有帮助。 CellCept 和硫唑嘌呤，或 Imuran，是治疗自身免疫性疾病的药物，希望能抑制免疫系统。 在 MOG 的情况下，这些药物似乎确实有帮助，但我没有数字可以根据缓解的机会或效果如何来引用你。

[00:15:28] 我想指出的一件事是，上周五我们确实启动了 MOG 抗体疾病的第一个临床试验。 这是一种名为 rozanolixizumab 的药物，简称为 rozimab，您可以通过 Google 搜索或访问 clinicaltrials.gov，了解资格标准。 我们希望我们可以用这种药来预防复发，它以贴剂的形式出现，进入你的身体，在 15 分钟内在皮下扩散，然后你只需取下贴剂。 而且是每周一次，每周都完成。 我们希望这可以防止 MOG 复发。

克里斯西·迪尔格： [00:16:02] 非常感谢。 不幸的是，我想我们可能会，哦，等等。 我们的时代还没有结束。 对于那个很抱歉。 好的。 有人问我们一个问题，如果有人被诊断出患有 TM 或 ON，随着时间的推移，他们应该如何考虑他们的诊断？ 具体来说，横贯性脊髓炎是否总是一次性事件？ 是否应该继续接受核磁共振检查，多久检查一次？

Michael Levy 博士： [00:16:37] 我们认为它要么是一次性事件，要么是复发情况。 所以，如果你有过一次横贯性脊髓炎发作，比如说，5 年过去了，你再也没有发作过，而且你没有接受任何免疫抑制治疗，那么我们认为这很可能是一次性事件. 免疫系统犯了一个错误。 它可能是对疫苗、病毒、其他感染或某种引发攻击的免疫刺激的反应，免疫系统在损害完成后道歉，道歉并离开，并说，“好吧，我们不会再这样做了。” 那是单相的、一次性的横贯性脊髓炎或单相的、一次性的视神经炎。

[00:17:23] 然后，如果不是那样，并且您已经证明您患有复发性疾病，那么您将再次发作。 而且最有可能的是，它会在头 3 年内发生。 如果是多发性硬化症，平均每两年一次，NMO 也是，每 12 到 13 个月一次。 因此，我们预计如果您患有其中一种疾病，它会复发。 所以，这就是我们的方式，这是第一个部门，一次性攻击或复发性疾病。 如果复发，我们想知道它是什么，因为 MOG 似乎对某些治疗有反应，而 NMO 对其他治疗有反应。 MS 是一个完全不同的类别。 所以，然后你必须开始尝试弄清楚你实际拥有的是什么。

克里斯西·迪尔格： [00:18:08] 谢谢。 所以，我们收到了很多问题。 所以，我会尽我所能，希望尽可能多地参与进来。 好的。 下一个问题是，如果我在 28 年中只有四次 TM 复发，那么患视神经炎的几率有多大？

Michael Levy 博士： [00:18:28] 这是个好问题。 这取决于疾病。 如果您患有多发性硬化症，那么您患视神经炎的几率大约为 40% 到 50%，即使您之前注意到的所有发作都发生在脊髓中。 如果您有 NMO，则可能取决于年龄。 年龄越小，患视神经炎的可能性就越大。 年龄越大，患横贯性脊髓炎的可能性就越大。

[00:18:55] 而且，如果你患有复发性横贯性脊髓炎，这些病症似乎仅限于脊髓，几乎根据定义，并不真正涉及中枢神经系统的其他部分。 所以，这真的取决于你的病是什么。 而且，关于 28 年的问题，我要说的另一件事是，虽然平均值是每年一次，每 2 年一次，但如果您正在接受抑制免疫系统的治疗，那么我们预计会延长间隔时间攻击，或者理想情况下，一起停止攻击。

克里斯西·迪尔格： [00:19:34] 是的。 谢谢。 有人问，有多少人被诊断患有 TM 但后来最终患上 NMOSD，或者这种情况发生的频率如何，或者几率有多大？

Michael Levy 博士： [00:19:47] 这是一个不断发展的问题，好吗？ 所以，当我开始接受 Kerr 博士的培训时，答案是只有五分之一的人会拥有 NMO 或类似的东西。 现在这个数字正在攀升。 我们对人的测试越好，测试越好，我们就越能发现人们患有复发性疾病。 因此，随着测试的改进，单相病程的几率正在下降，而复发病程的几率似乎在上升。

[00:20:20] 但是，这真的仍然取决于，还有其他线索可以给我们某种预测能力。 例如，我们可以看出 NMO 在非白种人中更常见，而 MOG 和单相疾病在白种人中更常见，因此种族有助于我们进行预测。 发病年龄，7岁更有可能有ADEM​​或MOG，而不是aquaporin-4 NMO。 而一个 70 岁的新发横贯性脊髓炎患者，几乎总是水通道蛋白 4 NMO。 所以，还有其他线索可以帮助我们。 但是，疾病复发的几率确实取决于您的所有检查、测试、血液测试，甚至 MRI 功能都有帮助，所以现在这确实是一个单独的问题。

克里斯西·迪尔格： [00:21:17] 我们还有一个关于被诊断儿童或被诊断为儿童的人的问题。 关于这些孩子有什么信息（如果有的话）以及他们的疾病在 10 年、20 年、30 多年后会是什么样子？

Michael Levy 博士： [00:21:35] 对不起，Krissy，你说这些是 MOG，还是任何孩子？

克里斯西·迪尔格： [00:21:39] 我想，他们没有具体指出，但我猜想是这些疾病中的任何一种，或者是否有任何关于任何特定疾病的信息。 无论你有什么。

Michael Levy 博士： [00:21:51] 我想说的是，引起我们注意的绝大多数儿童都患有 AFM，这取决于季节，即急性弛缓性脊髓炎，被认为与每隔一年发生一次的埃可病毒感染有关，但今年没有发生。 也许是因为 COVID。 因此，要么是 AFM、ADEM、许多患有急性播散性脑脊髓炎的孩子，要么是 MOG。 这些基本上是我们在孩子身上看到最多的三种情况。

[00:22:23] 现在，在最初的 ADEM 和 MOG 事件之后，我们将看到视神经炎稍后出现。 然后在十几岁左右，我们开始看到更多的单相横贯性脊髓炎。 我们肯定会看到人口高峰出现了一个昙花一现。 似乎有很多案例发生在青少年时期。 我们不确定为什么。 对于 MOG，这些病例往往表现为癫痫发作。 所以，他们会有导致癫痫发作的脑部病变，然后随着你进入成年期，它表现为更经典的 MOG 表现，如视神经炎，或者水通道蛋白 4，这将是典型的纵向广泛性横贯性脊髓炎。

克里斯西·迪尔格： [00:23:09] 谢谢。 我认为这是我们讨论 MOG 抗体疾病治疗时的后续问题。 有人问是不是类固醇依赖？

Michael Levy 博士： [00:23:22] 是的。 无论好坏，MOG 都非常依赖类固醇。 所以，MOG 发作的情况是，如果你开始用类固醇治疗，炎症就会消退，感觉很好，当炎症消失时，神经功能就会恢复。 这是一个很好的治疗方法。 问题在于类固醇的脱落，这就是挑战，患者服用类固醇的时间越长，就越难戒掉。 而且，我说的是 6-12 个月后，人们仍然坚持使用他们无法减少的类固醇剂量。

[00:24:01] 因此，MOG 的特征之一，即 MOG 的显着特征，是对类固醇的依赖，但它对类固醇也有极好的反应，所以它有点像一把双刃剑。 我们用它来抑制炎症，但我们很难让人们摆脱它。 而且，我们确实建议延长锥度。 所以，逐渐减量是指随着时间的推移减少剂量，可能超过 3 到 6 个月，但 MOG 患者最有可能复发的时间是在停止使用类固醇后的第一个月，这是一个真实的事实，这是一个真正的事实关于在 MOG 中使用类固醇的困难部分。

克里斯西·迪尔格： [00:24:50] 谢谢。 这里有很多关于 MOG 的问题。 所以，基本上有人说他们的 MOG 抗体检测呈阳性，但他们的医生说他们可能实际上没有 MOG 抗体疾病，可能是因为他们的滴度水平低。 你能解释一下为什么会这样吗？

Michael Levy 博士： [00:25:14]是的。

克里斯西·迪尔格： [00:25:14] 或者滴度水平可能表明什么？

Michael Levy 博士： [00:25:19] 滴度是抗体的量。 MOG 的滴度确实有助于做出诊断，因为假阳性、低滴度的 MOG 抗体混淆了图像。 当您试图弄清楚这是 MS 还是 MOG 时，这一点最为重要。 这确实是使用滴度水平的最佳方式。 所以，假设您患有视神经炎，您的大脑 MRI 与多发性硬化症最一致，并且您进行了腰椎穿刺，并且您有寡克隆带，每个人都在说，“你有 MS，你有 MS，你有 MS。” 然后你进行 MOG 测试，它返回 20 到 XNUMX，这是最低滴度水平。 那你有什么？ 而且，答案是，我们不太确定。

[00:26:15] 根据一些专家的说法，在某些人中，您仍然患有 MS，并且 MOG 抗体呈假阳性。 并且，梅奥最近发表了一篇论文，称假阳性率可能高达 50%，因此许多具有低滴度 MOG 的人将具有与 MS 一致的特征。 你对这些病人怎么办？ 他们最好的治疗方法是什么？ 他们的预后如何？ 我们不知道。 我们刚刚开始对这些患者进行分析，因为我们认为他们是 MOG 或 MS 的一种特殊形式，或者是一种既不是经典 MOG 也不是经典 MS 的重叠疾病。

[00:26:57] 因此，我认为需要分别研究这群人。 如果您有高滴度的 MOG，这意味着 100 到 XNUMX 或更高，这意味着您有很多 MOG 抗体，那么这更符合 MOG 抗体疾病的情况。 而且，即使你有 MS 的特征，我们认为你更属于 MOG 组。 所以，这就是滴度有助于区分的方式。

[00:27:23] 现在，如果您患有视神经炎和低滴度，但您没有 MS 的任何特征，那么，假阳性不太可能是假阳性。 这意味着您确实对 MOG 具有免疫力，并且存在复发风险，特别是如果 MOG 抗体在 12、18、80 个月后仍然呈阳性。 这意味着你的免疫系统仍然对 MOG 敏感，仍在监视它，寻找它，并准备攻击它，这将在未来某个时候表现为复发，在大约 XNUMX% 的病例中。

克里斯西·迪尔格： [00:28:04] 谢谢。 我们有一个关于被诊断出患有横贯性脊髓炎的人的问题，他们想知道是否是，那是 13 年前的事，他们想知道从诊断到确定他们是否真的有脊髓是否太久了中风而不是横贯性脊髓炎？

Michael Levy 博士： [00:28:28] 十三年是一段很长的时间，试图回去重新判断发生的事情。 这可能是脊髓中风。 它们在 MRI 上看起来非常相似。 它们在临床上看起来非常相似。 它们真的很难区分。 当我们面前有一个病人时，我们正试图将 TM 与脊髓中风区分开来，我们会绞尽脑汁。 在这一点上，13 年后，你将无法找到可以区分这两者的测试。 伤害已经造成。 如果是TM，免疫系统就没了。 如果是中风，血流已经以其他方式恢复，所以你永远无法弄清楚。

克里斯西·迪尔格： [00:29:14] 谢谢。 有人确实问过，“我怎样才能找到一位免疫学家，通过电视会面来管理 IVIG 并研究选择性 IgA 缺乏症的基因检测？”

Michael Levy 博士： [00:29:31] 好的。 所以，那里有两个问题。 一个是关于远程医疗。 在 COVID 期间，联邦政府和医疗保险暂停了有关州执照的规定。 他们没有暂停它，但他们没有起诉它。 那么，这是什么意思？ 这意味着有一项医疗保险法规定，医生必须在患者当前就诊的州获得许可。 那么，Krissy，你现在在哪里？ 你坐在哪儿？

克里斯西·迪尔格： [00:29:59] 我在俄亥俄州的克利夫兰。

Michael Levy 博士： [00:30:01] 你在俄亥俄州，所以为了让我给你医疗建议，我必须有俄亥俄州医疗执照。 所以，我没有那个，所以我不能给你建议。 要在联盟的每个州获得执照，每年要花费 50,000 美元，还要花费数小时、数小时、数小时的医学教育，以保持这一切。 除了这个国家的十个人之外，没有人这样做。 所以，这非常困难。 不过，通过 COVID，他们暂停了其中的一些规则，他们说，好吧，如果是你的病人，而你已经认识他们，那好吧，他们不必来你的机构也不必接触 COVID。 您可以通过视频与他们交流。

[00:30:41] 所以，我们正在这样做，这很棒，新患者正在注册，我很喜欢它，我坐在这里，你们中的许多人可能会认出背景。 但是，现在 COVID 好吧，不是消失了，而是消失了，他们已经恢复了这些规则，所以你不能再这样做了。 现在患者必须，医生必须再次获得患者所在州的执照。

[00:31:04] 第二个问题是关于 IgA 缺乏症。 当然，这对于开始使用 IVIG 的患者来说很重要。 您想要获得基线 IgG 水平，其中包括 IgA 水平。 世界上很少有人不制造 IgA。 这是一种不同类型的抗体。 它是保护性的。 例如，它可以预防 COVID。

[00:31:27] 而且，对于接受 IVIG 的人来说，里面有一点 IgA 污染物，所以如果你要接受 IVIG 而你没有任何 IgA，你将安装一个针对那个瓶子里的 IgA 的免疫反应，在那个药物里。 因此，如果它引起急性过敏反应，那将是非常有害的。 所以，这就是我们测量 IgA 水平的原因。 这不是基因测试。 发送请求非常容易。 大多数时候我们只是检查 IgG、IgM 和 IgA 水平。 好问题。

克里斯西·迪尔格： [00:32:00] 知道了。 谢谢。 我们的下一个问题是，对于稳定的 MOG 抗体疾病患者，应多久进行一次 MRI 检查？ 另一个问题，我想，我可以结合起来，抗体测试应该多久进行一次？

Michael Levy 博士： [00:32:18] 因此，对于 MRI 监测，对于 MS，我们每年进行 MRI 检查的唯一原因是他们的许多复发无法检测到。 他们并不引人注意。 所以，我不能让我的 MS 患者告诉我他们的每一次发作，因为其中一些发作并不明显，这就是我们进行核磁共振成像的原因。 如果我的 NMO 患者，他们可以告诉我每一次发作。 与 MOG 相同，与横贯性脊髓炎相同，希望他们不再有。 在涉及视神经和脊髓的所有这些情况下，几乎每一次发作都是可以检测到的，我不需要 MRI 来告诉我一些我的病人感觉不到的事情。

[00:32:58] 所以，我们不会通过 MRI 进行常规监测，除非患者告诉我们有什么不对劲，有新的东西，有不同的东西。 然后我们会做核磁共振检查。 至于抗体测试，我们不复测 aquaporin-4 抗体。 一旦积极，永远积极。 但它必须是可靠的积极的。 对于 MOG 抗体，我们会定期重新测试，因为有很多人的 MOG 抗体会消失，而这与对 MOG 的免疫力一起消失有关。 你可以停止对这些人中的一些人服药，他们就不会再发作了。 现在，通过正确的免疫刺激，他们可能会复发，并且他们会再次开始制造 MOG 抗体。 这并不是说他们不再脆弱，而是他们可以在一段时间内停止用药。

克里斯西·迪尔格： [00:33:54] 谢谢。 我们收到了很多关于预防 MOG 抗体疾病复发的问题，我知道我们已经讨论了最常见的治疗方案，但我想是否有任何非治疗策略或补充策略来防止新的攻击？ 有什么可以做的吗？

Michael Levy 博士： [00:34:19] 比如，非医疗？

克里斯西·迪尔格： [00:34:21] 好吧，我想除了你已经提到的疗法。

Michael Levy 博士： [00:34:25] 是的。 我们不知道是什么触发了攻击。 如果我们知道是什么触发了攻击，我们就可以避免触发。 我们认为疫苗和感染，或任何免疫刺激都可以做到这一点。 它不是特定的错误或细菌，它几乎是任何激活免疫系统的东西，然后是攻击您的 MOG 的流氓元素。

[00:34:48] 因此，除了用药物保持免疫系统平静之外，我真的没有任何具体的策略。 因此，IVIG 有效，CellCept，Imuran。 在这方面，这些药物可以使免疫系统平静下来。 也许 IVIG 也可以去除 MOG 抗体。 其他策略，我们推荐维生素 D 作为对免疫系统类型补充剂的整体有益，但没有基于任何证据。 它只是无害，所以我们建议这样做。 其他策略？ 我没有任何其他具体策略，目前主要是药物治疗。

克里斯西·迪尔格： [00:35:34] 谢谢。 我们有一个患有视神经炎的人提出问题，他们只是想知道是否有希望恢复他们失去的部分视力？

Michael Levy 博士： [00:35:47] 取决于你有多远。 我们确实认为有恢复，大部分生物愈合，即制造新的髓鞘，重新建立神经之间的连接，我们认为大部分发生在前 6 个月。 所以，如果你刚出院，担心自己没有很好地康复，你也不必担心，好吗？ 这些事情确实需要时间，复苏有点像股市。 它起起落落，起伏不定，每一天都可能不同。 但总的来说，当你一周又一周地回顾时，你应该会好一点。

[00:36:24] 一旦你开始趋于平缓，预计在 6、12 或 24 个月之后不会有更多的愈合发生。 现在，如果你年轻，你的治愈能力会比年长的人多一点。 在视神经炎后，您真的无法优化愈合过程。 没有视觉康复或类似的东西可以真正治愈这些神经，所以这真的只是时间问题。

克里斯西·迪尔格： [00:36:58] 谢谢。 有人问正在对双阴性 NMOSD 进行哪些研究或对疾病进展进行任何统计？

Michael Levy 博士： [00:37:12] 这是个好问题。 这种双血清阴性，所以没有 MOG 抗体，没有水通道蛋白 4 抗体，这不是一小部分人。 所以，上次我在 Mass.General 查看我的患者名单时，在过去的 2 年里，我有相同数量的水通道蛋白 4、相同数量的 MOG 和相同数量的双血清阴性。 所以，这是整个小组。

[00:37:37] 但这是一个异类群体。 不完全一样。 有的是视神经炎，有的是横贯性脊髓炎，有的是脑部病变，有的痊愈，有的则不能。 患者真的好象是大杂烩，我们真正需要做的是把他们都挑出来。 我们需要更好的测试，我们需要新的测试来弄清楚他们的情况，我们需要知道免疫系统是否基本上针对不同的蛋白质。 不是 aquaporin-4，不是 MOG，而是不同的东西。 如果是，那么我们需要能够对其进行表征，为此开发良好的血液测试，然后我们可以沿着我们一直在为水通道蛋白-4 和 MOG 所做的途径前进。

[00:38:22] 这是我们在实验室中一直在做的一些事情。 我们正在与 Quest Diagnostics 合作，试图找到这些新的生物标志物，但这确实需要时间，不幸的是，公司没有兴趣投资，为没有血液可检测疾病的人开发药物，这实际上是由 FDA 推动的。

[00:38:49] 有一些公司试图这样做，想要这样做，他们带着这种药物来到 FDA 并说，“我们想要针对血清阴性的任何东西。” 例如，血清阴性脑炎是我们尝试的最后一件事。 FDA 说，“不。 里面有太多东西，太多不同的疾病，你把它们混在一起了，所以我们不喜欢这样。 我们要验血。 我们希望你弄清楚谁拥有什么，然后为此开发一种药物。” 因此，这是双血清阴性 NMO 面临的主要挑战。

克里斯西·迪尔格： [00:39:22] 好的。 谢谢。 有人问，一般来说，他们担心自己的症状，可能表明他们正在发展为多发性硬化症并且患有横贯性脊髓炎。 是否有任何迹象表明横贯性脊髓炎诊断实际上可能成为 MS 诊断？ 他们应该注意或与医生讨论哪些事情？

Michael Levy 博士： [00:39:53] MS 可引起横贯性脊髓炎。 这实际上很常见。 你现在可能在 SRNA 而不是 MS 支持小组的原因是，我们主要期望当 MS 患者患有横贯性脊髓炎时，他们的脑部 MRI 已经与 MS 一致。 所以，我们会看看你的横贯性脊髓炎。 我们将检查您的大脑核磁共振成像。 我们通常会获取脊髓液来确认 MS 的诊断，而您已经走上了这条道路。

[00:40:25] 但也有一些人在MS病程早期就得了横贯性脊髓炎，以至于当时诊断MS并不明显，刚开始的时候。 所以，它确实发生了，是的。 您可能患有横贯性脊髓炎，如果我们认为它是一种小病变，则它不是 NMO 或 MOG 的典型病变，您的脊髓上可能有两个病变，大脑上有一个，或者看起来像早期 MS 的东西. 在这些情况下，我们会建议每年进行一次 MRI，专门用于寻找 MS。 因此，我们预计如果您确实患有 MS，就会出现新的病灶。 通常在大脑中，但也经常在脊髓中。 而且，一旦您证明您有新的病变，您正在开发的模式通常会变得更加明显，是 MS 模式还是其他模式。

克里斯西·迪尔格： [00:41:22] 非常感谢。 有人确实问过您可以提供有关耐受化研究的任何更新吗？

Michael Levy 博士： [00:41:32] 耐受化研究才刚刚开始受到业界的关注。 那么，什么是耐受化研究？ 耐受化是指您重新训练免疫系统以耐受您在自身免疫中不断攻击的蛋白质。 对于 MOG，免疫力是对 MOG 的。 使用 NMO，免疫力是针对水通道蛋白 4。 所以，在这两种情况下，我们确切地知道免疫系统的目标是什么，因此它们更适合耐受疗法，即当我们告诉免疫系统不要攻击这两种蛋白质时。

[00:42:09] 例如，当你接种 COVID 疫苗时，我们会教你的免疫系统攻击这些蛋白质，但我们也有技术教你的免疫系统不要攻击这两种蛋白质。 所以，这就是我们正在开发的。 与辉瑞公司 BioNTech 一起生产 COVID 疫苗的公司，他们也一直在涉足自身免疫和 MOG。 而且，他们在小鼠模型中证明，他们可以制造一种内部含有 MOG 的新脂质颗粒，并将其发送到小鼠脾脏，在那里它会被处理成耐受信号，这样这些患有 MOG 样疾病的小鼠就会停止攻击它们的自己的MOG。

[00:42:58] 而且，我们正在与他们讨论以尝试合作开展一项人体研究，但还有其他公司也对 MOG 和 aquaporin-4 NMO 感兴趣以开发此类策略，并且您可以立即看到好处。 你并没有抑制免疫系统，甚至存在治愈的可能性，你可以永久性地重新指示免疫系统不要攻击。 因此，这就是为什么我们对耐受化特别兴奋。

克里斯西·迪尔格： [00:43:30] 知道了。 我们的时间快结束了，但我想我们可能还有时间再来一次。 有人问及是否接种 COVID 疫苗，我知道我们在最后一天讨论过这个问题，但我想，您对社区有何看法，特别是如果您患有 MOG 抗体疾病或视神经脊髓炎，以及 COVID 疫苗。

Michael Levy 博士： [00:44:00] 我认为这绝对是一个因人而异的决定。 我对这些患者的经验是，只要有人接受免疫治疗以保持免疫系统平静，我就没有看到疫苗产生任何不良后果，特别是针对 COVID 的疫苗。 有些人治疗不足或治疗不当，或者没有接受任何治疗甚至不知道自己患有疾病，而他们的疾病是由疫苗引发的。 我可能一只手就能数出我见过的这种情况的数量。 所以，很少见，好吗？

[00:44:41] 绝大多数有不良后果的人都是病毒本身造成的。 因此，COVID 病毒可以像疫苗一样引发复发，但我认为该病毒比疫苗更有效。 所以，当你权衡是否接种疫苗的决定时，在大多数情况下，我会说证据有利于疫苗而不是感染本身。 我要说的是，一个例外是最近处于康复期的人。 例如，如果您最近有过一次发作，而您正处于恢复阶段，那么您不希望当时就接种疫苗，这可能会加剧您刚刚接种的疫苗。 我会说，我告诉我所有的病人，在发作后至少等待 90 天才能接种任何疫苗，这包括 COVID。 我想，我们将在周日进一步讨论这个问题。 对吧，克里斯？

克里斯西·迪尔格： [00:45:47] 正确。 是的。 不幸的是，那是我们时代的终结。 Levy 博士，非常感谢您加入我们并回答这么多问题。 如果每个人都可以前往舞台区，那就是我们下一次谈话的地方。 非常感谢。

Michael Levy 博士： [00:46:02] 谢谢，克丽丝。