Una mirada retrospectiva a la RNDS española de 2023

El 2 de diciembre, tuvimos el privilegio de realizar la primera edición en español del Simposio de Trastornos Neuroinmunológicos poco Frecuentes (RNDS). En colaboración el Centro de Mielitis y Mielopatías de Johns Hopkins, SRNA reunió virtualmente a personas diagnosticadas con diversas enfermedades neuroinmunológicas poco frecuentes.

El simposio profundizó en las complejidades de condiciones como la encefalomielitis aguda diseminada (EMAD), mielitis flácida aguda (MFA), enfermedad de anticuerpos MOG (MOGAD), trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), neuritis óptica (NO) y mielitis transversa (MT).

Expertos como el Dr. Carlos Pardo-Villamizar de la Universidad Johns Hopkins y la Dra. Paula Barreras del Cedars-Sinai Medical Center compartieron conocimientos valiosos sobre el Sistema Nervioso y el Sistema Inmune, así como charlas específicas como “¿Qué son la mielitis transversa (MT) y la mielitis flácida aguda (MFA)?”. El simposio también abordó trastornos neuroinmunológicos pediátricos, el manejo de síntomas y la mejora de la calidad de vida.

Este simposio fue más que una simple traducción; representó un compromiso genuino con nuestra comunidad y fue diseñado con el objetivo de ser inclusivo y empoderador para la comunidad de habla hispana. Esperamos que sirva como un faro de conocimiento, conectando a individuos, familias y cuidadores. Al reunirnos, no solo avanzamos en la comprensión de estos trastornos neuroinmunológicos poco frecuentes, sino que también fortalecemos la capacidad de nuestra comunidad para abogar por sí misma.

Si formaste parte del RNDS en Español, valoramos tu opinión e invitamos a compartir tu experiencia a través de nuestra encuesta. Juntos, queremos avanzar en la comprensión, defensa y apoyo a quienes se ven afectados por trastornos neuroinmunológicos poco frecuentes.