了解罕见疾病的治疗费用

通过奥利维亚林赛

我是一名在读研究生 社交设计 在马里兰州巴尔的摩的马里兰艺术学院 (MICA)。 社会设计使用以人为本的方法来解决复杂的社会问题，以创造积极的变化。 对于我的论文项目，我选择解决罕见疾病的问题。

我的妹妹 Alyssa 患有一种罕见的疾病，称为自身免疫性胰腺炎。 我看到 Alyssa 努力获得正确的诊断、相关的疾病信息和有效的治疗。 她的奋斗让我看到了人们经常患有罕见疾病的现象？ 得到不公平和不充分的照顾。 在为我的论文工作研究这个问题时，我遇到了 SRNA 的总裁 Sandy Siegel 博士，因为我来自俄亥俄州鲍威尔。 尽管个体罕见病种类繁多，但患有罕见病的人经常面临同样的困难，而这些困难之一就是负担得起的治疗。 我了解到，罕见病患者组织是争取更好地照顾罕见病患者的领导者。 我希望能为这些患者组织正在开展的伟大工作做出贡献。

应用于我的论文工作的社会设计过程涉及三个阶段，包括研究、综合、原型设计和测试。 通过这个过程，我的目标是创建一种干预工具，以进一步加强罕见病患者组织的努力。 我目前正处于项目的研究阶段，收集档案资源，参加罕见病事件和网络研讨会，并采访患者组织。

作为研究过程的一部分，我希望您能帮助进行一项调查（只需大约 10 分钟即可完成），以了解罕见病患者的治疗费用。 请拜访 https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD 并匿名分享您的经验。 调查开放至 21 月 XNUMX 日^st. 我非常感谢所有参与的人的时间。

研究阶段完成后，我将综合信息以寻找干预机会和可能解决方案的想法。 这些想法将导致我将提供给患者组织的原型，作为我为帮助像我妹妹这样的罕见疾病社区的人们而奋斗的个人贡献。

要了解有关我的项目的更多信息或参与其中，请发送电子邮件至 [电子邮件保护].