在线支持小组会议
请参加我们的在线支持小组会议,由我们的堪萨斯城支持小组负责人梅根主持!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
会议由完成我们培训的志愿者支持小组领导主持。他们是同行领袖,拥有罕见的神经免疫疾病的个人经历。
无论您想以何种方式参与——通过聆听、分享您的故事或提出问题——我们都欢迎您。对于在线会议,可以将音频静音,并且您可以使用聊天功能参与。
在线会议不会被录制,虽然不需要视频,但通过充分参与讨论来感觉彼此之间的联系是有帮助的。
会议始终保密,并旨在成为支持空间。请尊重我们——我们同舟共济
什么是 SRNA 支持小组?
SRNA 支持小组是为患有罕见神经免疫性疾病的人们提供一个安全、温馨的场所来分享经验、讨论应对技巧并互相给予希望的会议。它们向任何患有罕见神经免疫性疾病的人开放。我们的支持小组由同行领导——这意味着会议的指导者拥有第一手经验,并且能够理解您正在经历的事情。无论您的恢复途径或恢复状态如何,欢迎所有人。 在这里找到离您最近的支持小组负责人.
在线加入我们
支持小组会议每月在线举行,您可以通过计算机上的视频方式参加,也可以通过电话以纯音频形式参加。无论您身在何处,这些群组都可以联系到您,并且您可以从世界任何地方加入!
寻找支持
如果您无法在适合您的时间内参加支持小组,Peer Connect 计划或 SmartPatients 可能是适合您的支持解决方案。
同行连接计划 为您与一位志愿者同伴领袖进行一对一匹配。他们已经完成了 SRNA 的培训,并且对话是保密的。提交请求与同行联系并与理解的人交谈。
SRNA的 智能患者在线健康社区 是一个为护理人员和患有罕见神经免疫性疾病的人提供的免费在线留言板。
请参加我们的在线支持小组会议,由我们的堪萨斯城支持小组负责人梅根主持!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
加入我们参加由佐治亚州支持小组负责人 Jodi 主持的在线支持小组会议!这次会议是为那些位于佐治亚州的人举办的。
加入我们,参加由我们的犹他州支持小组领导人 Doug 和 Holly 与 Guthy-Jackson 慈善基金会合作主办的在线支持小组会议!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
请参加我们的在线支持小组会议,由我们的马萨诸塞州支持小组负责人艾伦主持!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
加入我们,参加由 Saahith 主办的在线支持小组会议。专门针对 13-18 岁青少年 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM!与同龄人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活感受。欢迎所有青少年提出问题、分享他们的故事或倾听。
请参加我们的兄弟姐妹支持小组负责人 Emily 主持的在线支持小组会议!该组适用于被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的个人的年满 18 岁或以上的兄弟姐妹。
加入我们,参加由我们的英国支持小组负责人 Clarissa 主持的在线支持小组会议!欢迎任何人,无论您身在何处。
请参加我们的青少年支持小组领导人之一安德鲁主持的在线支持小组会议!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
加入我们参加由加拿大安大略省支持小组负责人 Paul 主持的在线支持小组会议!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
加入我们的澳大利亚支持小组负责人劳拉主持的在线支持小组会议!快来与其他人交流,讨论患有罕见神经免疫性疾病的生活是什么样的。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。
在这些会议上我能期待什么?
参与者通常是被诊断患有罕见神经免疫性疾病的人,但也可能是被诊断者的家庭成员和亲人。欢迎您聆听和分享,通过在线会议,人们可以从任何地方加入。
为什么要支持小组?
参与支持小组可以成为一种赋权体验,帮助成员更好地准备应对他们的独特情况,更有能力面对他们的日常斗争,并对他们的未来更有希望。
什么时候提供会议?
会议由志愿者支持小组领导主持,并根据这些志愿者领导的空闲时间提供。通常,每月至少向所有人提供一两次会议,并定期为专门团体提供一些会议。在 SRNA 中找到离您最近的领导者 支持小组网络.
如何在在线会议上分享?
如果你想分享,你可以点击“参与者”,然后点击蓝色的“举手”按钮,这会让主持人知道你想分享。
如何验证会议出席情况?
要请求验证会议出席情况,请填写您想要参加的会议的回复表格。提交表格后,系统将通过电子邮件自动向您提供验证信息。给我们发电子邮件: [电子邮件保护] 我们会尽快答复您。
在线会议有录音吗?
为了尊重隐私,我们不允许任何与会者或主持人录制会议。然而,可能会截取屏幕截图,就像与会者在现场会议上拍照一样。我们鼓励所有与会者不要截屏,以示尊重并尊重每个与会者的隐私。