得到匹配。 连接起来。 得到支持。
无论您是刚被诊断出来还是患有罕见的神经免疫疾病多年,我们都可以为您匹配可以提供支持的人。 Peer Connect Leaders (PCL) 是被诊断出患有罕见神经免疫疾病的志愿者。
与真正了解与患有罕见神经免疫疾病的人一起生活或照顾他的人分享经验可能会改变生活。 PCL 是值得信赖的人,他们可以提供基本信息、给予情感支持并分享他们所学到的知识。 Peer Connect Leader 不是医生,因此他们无法提供医疗建议; 但是,他们可以将您引导至资源以帮助回答您的问题。
填写表格,您将与 PCL 匹配。 我们目前的计划只能匹配说英语或西班牙语的会员——并协助处理非紧急事务。 如果您不会说英语或有需要立即处理的情况,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件保护].
该计划无意为个人提供危机或紧急支持。 如果您或社区成员正在经历情绪或心理健康危机并居住在美国,请拨打全国自杀热线 1-800-273-TALK (8255),或通过发送短信“开始”发送危机短信热线至 741741. 如果您或社区成员正在经历情绪或心理健康危机并且居住在美国境外,请 查找求助热线 或致电当地的紧急服务。
常见问题
我可以问我的 Peer Connect 领导者哪些类型的问题? 讨论了哪些问题?
同伴之间的关系是自然的、友好的、相互支持的。 PCL 从不提供任何医疗建议或尝试诊断医疗问题,但它们可以帮助您指明正确的方向以获取医学上准确的信息。
谈话主题可能包括:疼痛问题; 存在哪些治疗方法; 有在医疗系统中导航的经验; 来自家人和朋友的支持; 人际关系和约会; 与罕见神经免疫疾病相关的生活问题; 和更多。
我是否需要与 PCL 住在同一个城市才能获得支持?
一点也不。 匹配的同龄人可以住在任何地方,只要他们能够以适合您的方式进行交流(电子邮件、电话、视频聊天、即时消息、社交媒体、面对面等)。 您可以表明对寻找本地匹配项的偏好,如果可能,我们将尽力满足您的需求。 在任何情况下,我们都会尝试找到离您最近或具有相似背景的人,以便共享可用的最佳资源。
Peer Connect 计划使用哪些沟通方式?
匹配的同行可以决定如何以对所有相关方都方便的方式保持联系。 一些示例包括:电话、电子邮件、视频聊天、即时消息、社交媒体、面对面会议等。
程序是如何监控的? 有跟进吗?
在第一次联系发生后,我们会向匹配的同行发送后续通信(通常是电子邮件)以验证细节并确保各方都满意。 如果您在任何时候觉得您和您的 PCL 不在同一页面上,请发送电子邮件至 [电子邮件保护].
我们多久沟通一次?
每个匹配的同龄人决定他们联系的频率和持续时间,并且通常以寻求支持的人的需求为指导。 有些对经常交谈,甚至亲自旅行。 其他人则需要较少的接触。 有时只需要一个电话——这很好,只要您的需求得到满足。
Peer Connect 计划服务于哪个年龄段的人群?
我们目前只连接 18 岁及以上的同龄人。 但是,我们可以匹配被诊断儿童的父母或法定监护人。 18 岁以下的人结识其他人的另一种方式是参加我们一年一度的生活质量家庭营。 如需更多信息,请访问我们的 生活质量家庭营页面. 您也可以发邮件 Rebecca Whitney,儿科项目副主任 与其他家庭、青少年或确诊儿童建立联系的可能性。
我如何成为 Peer Connect 领导者?
我们一直在寻求扩大我们的计划。如果您有兴趣作为 Peer Connect Leader 参与此计划的志愿者,请提交志愿者申请。 了解有关 SRNA 志愿服务的更多信息.
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