SRNA杂志

2024 | 年第 1 期


从第一天到今天,西格尔稀有神经免疫协会为人们提供的最重要的事情之一就是以一种其他人无法理解或理解的方式与他人建立联系。

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欢迎阅读 SRNA 2024 年第一期季刊,主题为“连接”。

SRNA 联系人们的能力是一种邀请,是对您的个人接触,让您享受这些微小而有力的时刻。

SRNA 以及他们为提高人们对罕见神经免疫性疾病的认识所做的工作让我深受鼓舞。

我的电话响了。当神经科医生周日从家里打电话时,你知道这要么是好消息,要么是坏消息。

我不知道什么是横贯性脊髓炎。我不知道我发生了什么事,也不知道为什么我不能走路。

我有联系,我有社区,我不再孤单了。

在这方面没有人是孤单的。

联系可以促进精神健康和诊断后康复的社交方面。

重要的是要认识到社区成员前进和接受新活动、惯例和未来的方式。

我已经适应了,生活中也有很棒的人,在很多方面,我比以前更快乐 TM。

接受真实的自己并过上自己力所能及的生活,最好的一点就是你不必孤单。

SRNA 的 2024 年生活质量家庭营现已开放,对于受罕见疾病影响的儿童、青少年和青少年来说,现在是与其他受疾病影响的人在一起的最佳时机。

尽管患有罕见神经免疫性疾病的生活往往是复杂的、复杂的和繁重的,但它也是美好的、值得过的。

如果没有营地,我仍然会陷入那种强烈的孤立和没有人理解我正在经历的事情的心态中。

一场特别的一日虚拟活动!

我们为您提供联系的机会。

得到匹配。 连接起来。 得到支持。

帮助我们在未来为那些被诊断患有其中一种疾病的人提供帮助,一次一个故事。

谢谢您的阅读。

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