学习接受

我叫露西，今年 22 岁。我在 2013 年 20 月被诊断出患有 TM，那是我 9 岁之前的几天。我的故事至少在我得到实际诊断前 XNUMX 个月就开始了，现在我正在慢慢学习接受和生活有了这个条件。

从出现症状到我得到诊断至少有 9 个月的时间。 起初我注意到我感到疲倦和疲惫得更快，而且我不得不更频繁地小便，之后洗漱时，我的手在掌心真的很痛，就像它们在燃烧或被玻璃撕裂一样。 起初，我只是以为这是我用的肥皂。 然后我注意到，在去健身房和使用健身车时，我的右脚一直到脚踝都感觉像针刺一样，我最初认为这是因为我的教练太紧了。 针刺感在几周内一直延伸到我的膝盖，但几分钟后就会减轻。 我过去每周也游泳 3 次，大约一个小时，直到我注意到我的左手边会感到非常严重的颈部疼痛，几乎与我的肩膀在一条直线上，这是我以前从未有过的，所以我开始缓解我正在做的健身房/游泳的数量，因为我将其归因于过度锻炼。

几周后的一天，我刚从浴缸里出来，穿上内衣，靠在水槽上刷牙，就感到左侧臀部下方疼痛。 触摸冰冷的牙釉质真的很痛，不久之后我的左脚一直有针刺感，包括脚底和脚趾，一直到我的臀部，然后在接下来的几秒钟内发展到两侧周。 那时我终于决定去医生办公室，医生给我开了消炎药和肌肉松弛剂，但从来没有人告诉我问题出在哪里。 服用药片后，疼痛只会加剧，针刺般的感觉非常厉害，任何接触我下半身的东西都是我经历过的最严重的疼痛，走路是一场噩梦，从腰部以下我对温度非常敏感. 我麻木了，我觉得我的腿好像里面像冰一样，但触摸它们是正常温度，我的手烧得很厉害，我的头开始发麻，还有我的左肩胛骨。

我回到医生那里，向他解释了这一切。 我接受了血液检查，然后被告知我缺乏维生素 D。 我被指示去买一种补品，我照做了，但没有任何改变，而且情况只会变得更糟。 我的手开始失去知觉，对温度变得敏感，我无法正确抓握东西，当我拿着钢笔或其他小东西时，它们开始痉挛。 我再次回到医生办公室，再次向他们解释所有这些。 然后我被转介给神经科医生。

当我预约神经科医生时，我几乎要流泪了，我很沮丧，因为我已经变得那么糟糕，没有人在听我说话，也没有人愿意帮助我。 我一直都很疲倦和筋疲力尽，我的整个身体都有针刺感、痉挛、灼烧感，到那时我的躯干也开始出现极度的束带和极度的头晕、肌肉无力/感觉像铅一样腿，它们是如此沉重和虚弱。 我身体的大部分都没有感觉，但任何热的或冷的东西都会让我受伤，感觉就像我的皮肤被撕裂了一样。 在我预约期间，神经科医生用他的笔在我身上做了一些测试，以测试我的感觉和反应能力，然后下令进行核磁共振检查。

当我做了核磁共振检查并回去查看结果后，我被告知我的脖子上部有一点肿胀，这被称为脊髓炎。 我开了类固醇，然后被送回家，所以我只能自己找出什么是TM，如何处理它以及是否有治愈方法。 在我第一次去看医生六个月后，我终于得到了诊断，但这并没有让我感觉好些。 在大剂量口服类固醇后，医生又开了许多药，时间更长，因为第一次剂量没有任何作用，第二次也没有效果。 我不得不回到神经系统，随着时间的推移，我开了很多东西来帮助控制神经疼痛，但没有一个对我有帮助。 他们只会增加疲劳、头晕或排尿更多。 我在我的大脑和脚部进行了多项电测试以检查反应以及 2 套 MRI 和免疫学血液测试，结果都令人满意。 随着时间的推移，如坐针毡般安定下来，但其他一切仍然会定期出现。

在我的许多约会中，有一次我提到了头晕，我的神经告诉我“好像每次你来这里都有问题”，这让我觉得自己很垃圾。 我还计划进行腰椎穿刺检查我的脊髓液，看看是什么导致了头晕。 所有这一切都是一年前的事了，所以经过 3 次不同的预约，一次接受 X 光检查和 10 次腰椎穿刺尝试，这让我太痛苦了，从那以后我就一个人呆着了。

我每天都在为与 TM 相关的一件事或另一件事而苦苦挣扎，并且出现了一些新的症状，例如记忆力和注意力的丧失，没有正确地集中注意力，尤其是在单词上。 我容易结结巴巴或不明白某些词的意思或意思，我有平衡问题、断断续续的耳朵问题、神经痛、吞咽问题导致我窒息，所以我没有太多胃口和我喝的不多。 我不再独自或与朋友外出，因为我很难正确地关注周围发生的事情，这让我的头晕更加严重。

我学会了通过一天不做太多来控制日常生活中的一些症状； 否则，在接下来的 5 或 6 天里，我会非常疲倦，腿会像铅一样。 当我的身体让我休息时，我会休息，而且我总是确保我总是有一些卫生巾，以防我不能按时去厕所。 我的诊断已经过去了 2 年多一点，我通过在互联网上阅读的内容以及在 Facebook 上的 TM 协会的帮助下了解了很多关于这种情况的信息。 我已经接受了这样一个事实，即由于时间的关系，我永远无法从我的攻击中完全恢复，而且我总是会在一定程度上出现这些症状，但我很庆幸我不是其中之一因这种疾病而瘫痪的不幸患者。 在整个过程中，我一直担任全职工作，而且我有非常支持我的朋友、家人和伴侣，他们从我发作开始就一直在我身边。