我与横贯性脊髓炎的生活

我想分享一下我在横贯性脊髓炎（一种在美国每年影响大约 1400 人的疾病）之前的生活，以及这种疾病侵袭我的身体后的情况。

就在大约一年前，我的感觉是多年来最好的。我已经进行了几年的减肥之旅，减掉了 70 磅。我开始了几乎每天步行/慢跑 2 英里的美妙锻炼程序。生活很好。

15 年前，我作为一名人力资源助理全职工作，我觉得这是上帝为我创造的。我觉得我对这家公司的贡献很好，而且有所作为。我和优秀的人一起工作，他们成为了我的 2^nd 家庭。我参与了我的教会，并担任每周为人们服务的医治祈祷小组的负责人。我参加了每周一次的女性圣经学习。我感到很幸运，也很喜欢在我的天赋领域服务。我也很享受骑自行车、徒步旅行以及与我 7 岁和 12 岁的两个孙女在一起的时光。

几年前，我丈夫开始在一家新公司工作，他的工作让他离开了州，离开了城镇。他周末回家，我们一起享受周末，一起探索、在沙滩上散步、外出就餐，以及与彼此和我们的朋友共度时光。我们住在一个漂亮的老房子里。我喜欢装饰室内，喜欢在室外的花圃和菜园里工作。我喜欢观鸟，也喜欢亲近大自然。我喜欢阅读和听音乐。

两年前，我的生活被一种叫做横贯性脊髓炎的疾病彻底颠覆，我对此一无所知。我的发作是在几周的时间内逐渐发生的。这些年是我人生中最艰难的几年。我的身体已经被这种自身免疫性神经系统疾病所占据，它在很大程度上改变了我的生活。太难了！

我现在连走很短的距离都吃力，现在我把车停在杂货店的残疾人停车位。这项任务消耗了我一天的精力。我不得不离开一份我热爱的工作，一家已经工作了 15 年的公司。我想念我的工作，还有我的工作家庭。现在，只需在每天中午之前起床并照顾好我的日常美容需求就可以了。我努力做家务。园艺和庭院工作是不可能的。我现在在室内观察鸟类，而我的家人已经接手了我过去喜欢的户外工作。高温是我的敌人，因为它会使我的症状加重。我现在在网上收听我们的教堂服务，因为在一大群人中很困难并且会加剧我的症状。我想念和家人一起参加礼拜，和教会家人一起敬拜的日子。很难接受送来的饭菜，也很难得到帮助。

任何压力，无论好坏，都会使我的症状加重。

我仍然喜欢和孙女们一起度过的时光。很难告诉他们我累了，不能做我以前和他们一起做的事情。他们试图理解，但仍然给我带来很多快乐。

我的一天通常是坐着，腿和脚都抬高了。如果我的脚穿在鞋里或垂下超过 ½ 小时，它们就会开始灼痛，并且有针刺样的疼痛感。由于紧张和肌肉痉挛，我每天都会多次冰敷脖子。整理床铺或扫地等小任务会让我精疲力尽数小时。我的身体在里面不停地嗡嗡作响。我的手颤抖和灼痛，我发现很难写字或打字。我只穿宽松的衣服，因为任何接触的东西，尤其是在我的左侧，感觉一点都不舒服。沉重、虚弱和疲劳是我每天经历的一部分。很难向别人描述疲劳是什么样的，但我说这不是困倦；相反，无论你多么想，它都无法让自己移动。我觉得我的胳膊和腿上一直都在扛着水泥块。

我现在服用许多药物来度过这一天。治疗体内嗡嗡声的药物，治疗肌肉痉挛的药物，恢复能量的药物，治疗抑郁症的药物，治疗焦虑的药物，治疗睡眠的药物，过去一年增加的治疗高血压的药物，以及治疗因所有原因引起的胃酸反流的药物我正在服用的药物。

我的注意力不太好，阅读和理解阅读内容有困难。

我喜欢音乐，以前喜欢大声。现在我发现只有柔和的音乐才有效，否则我的症状会加重。

这种疾病在身体上、情感上和精神上都对我造成了伤害。

我每天都在家里做物理治疗，我的丈夫、家人和朋友都非常鼓励、祝福和帮助我！

我继续相信，如果我坚持不懈，我会得到更多的康复，并相信上帝的帮助和医治。

Vickie Boersema，密歇根州泽兰，56 岁。密歇根步行跑步意识运动的组织者之一。