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我永远记得9年2015月40日。在早上的例行公事中，我感到异常疲惫。我把这归因于流感，我所有的孩子在上周都得了流感。一整天的疲惫感都在加剧。那天晚上，我和家人一起参加了一个朋友的生日聚会。我开始感到上臂剧痛。我们回到家，我吃了一些止痛药试图睡觉。三小时后（流了很多泪水），疼痛减轻了，我可以睡几个小时了。第二天早上，我感到头晕、疲惫。快速洗了个澡后，我不得不再次躺下。在接下来的几天里，我的脖子持续疼痛，有奇怪的感觉（手臂和腿部麻木、刺痛和烧灼感），并且极度疲劳。由于肌肉无力，我无法行走超过 XNUMX m，也无法举起任何重量。我无法从房子的一楼到三楼而不停下来。

一个多星期过去了，脖子的疼痛、全身的感觉、右侧从脖子到脚趾的痉挛持续加重。然后我意识到这不可能是流感。我试图与神经科医生预约，但又等了两周。

发病三周后，我就预约了。神经科医生做了常规检查并要求进行核磁共振检查。结果又花了三周时间才出来。核磁共振检查没有显示任何结果。神经科医生建议进行腰椎穿刺。我不得不再等两周才能预约诊所。腰椎穿刺显示液体中存在一些寡克隆带。

一周后，我再次与神经科医生预约，进一步讨论结果。他宣称这可能是多发性硬化症，但我们需要等待另一次发作才能确定。然后他建议我六个月后再回来。我无言以对。两个多月过去了，我还是没有任何起色。我的肌肉明显无力，右侧痉挛未见改善，颈部和肩部疼痛、麻木，无法用自己的脚走到他的练习场。但他还是建议等六个月什么都不做？

接下来的几个星期，情况仍然没有任何改善。我试图以新的现实来恢复我的生活。我尝试过兼职工作。我丈夫不得不开车送我上下班。我可以在屋内行走，也可以在屋外走一小段距离。对于所有其他户外活动，我必须使用轮椅。我服用布洛芬和诺伐金来麻痹疼痛。

有一天，我的心情特别不好。我的右臂感觉很紧，我无法再做我的工作了。我决定去另一家医院的急诊室，他们在那里住院了十天。我又进行了一次腰椎穿刺，结果相同。核磁共振的结果显示我的颈椎有两个病变。我终于得到了诊断：特发性TM，一种我以前从未听说过的疾病。

终于得到诊断结果，我松了口气。但了解TM也很令人不安。来自医生或互联网的信息并不多。

我接受了三天的静脉注射类固醇治疗，但这对改善我的情况没有任何帮助。医生告诉我，现在已经太晚了，因为我颈部的炎症已经消退，但损伤已经造成。他们开了加巴喷丁来缓解痉挛和疼痛。

在接下来的三年里，我每周都会与物理治疗师预约，并制定了日常运动计划。进展非常缓慢。但大多数最初的症状仍然存在。疲劳、痉挛、疼痛和肌肉无力一直伴随着我。

今天，我找到了与这个新的我一起生活的习惯。我是残疾人，这需要一些时间才能习惯。我对使用轮椅感到不满。今天这还好，因为椅子让我可以参加很多活动。使用加巴喷丁（以及偶尔的止痛药），疼痛和痉挛是可以控制的。我白天会休息几次，以免疲劳。我遵循日常运动计划，这有助于减少痉挛。天气好的时候，我可以走几百米。

我有一个很棒的丈夫、四个儿子和一个大家庭。大家都非常理解和支持。我失去了一些无法应对我的疾病和残疾的朋友。

由于发病缓慢，我觉得不需要立即去急诊室。我等了太久才寻求治疗。神经科医生没有治疗这种疾病的经验。他没有考虑这样的事情。当我向他询问诊断结果时，他承认他以前从未有过 TM 患者。由于不能保证早期治疗会带来更好的康复，所以问自己如果我早点接受诊断（和治疗）会发生什么是没有帮助的。但在 TM 的最初几年，这个问题有时还是会出现。

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