SRNA杂志
2021 | 年第 1 期
为了对未来抱有希望，我们必须更多地了解所有这些疾病。 发病过程是怎样的？ 我们如何更快速、更准确地进行诊断？ 我们能确定原因吗？ 急性治疗它们以最大程度地减少对中枢神经系统的损害的最有效方法是什么？ 最有效的症状管理措施是什么？ 有可能找到治愈方法吗？ 是否有可能修复中枢神经系统的损伤？ 我们都有这些问题，答案取决于我们资助研究的能力。
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SRNA 很高兴欢迎 Angel Simpelo 担任行政助理和 Lydia Dubose 担任志愿者和社区协调员。
今年 XNUMX 月，来自北卡罗来纳州各地的 SRNA 社区齐聚一堂，参加了北卡罗来纳州的第一次 Walk-Run-N-Roll。
SRNA 社区成员 Alyssa 和 Roderick 参加了两项铁人三项赛，以提高人们对 SRNA 的认识并筹集资金。
SRNA 想对今年所有捐赠和支持我们社区的成员表示衷心的感谢。
2021 年夏天，SRNA 开展了三项宣传活动，以引起人们对罕见神经免疫疾病和 SRNA 的关注。
2021 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 几乎于 42 月举行。 今年的研讨会有 200 位专家发言，近 XNUMX 人参加。
3 月 4 日和 XNUMX 月 XNUMX 日，我们与社区成员 Grace Fisher 和她的父母 Bill 和 Debbie 在线聚会，参加我们的虚拟营地。
查看三个免费资源以获得支持，因为 SRNA 致力于支持患有罕见神经免疫诊断的个人及其家人。
我们想听听您关于 NMOSD 的经历，更具体地说是关于您对生活质量和长期护理的看法。
SRNA、CDC、临床医生和研究人员保持警惕，并准备在 AFM 病例爆发或激增时为家庭和儿童提供支持。
前 SRNA 董事会成员 Anjali J. Forber-Pratt 博士是社区生活管理局 (ACL) 国家残疾、独立生活和康复研究所 (NIDILRR) 的主任。
有一项新的研究旨在探索青少年如何概念化残疾认同以及哪些因素可能影响青少年残疾认同的发展。
AFM 工作组发布了第一份关于急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 临床指南的共识出版物。
我们很高兴地宣布在辛辛那提儿童医院成立一个多学科中心，该中心旨在照顾患有神经炎症性疾病的儿童、青少年和年轻人。
前 SRNA 研究员 Elena Grebenciucova 博士最近在西北纪念医院开设了横贯性脊髓炎诊所。
研究人员 Michael Levy 博士、Itay Lotan 博士和 Gabriela Romanow 进行了一项匿名调查，以报告 COVID-19 疫苗在罕见神经免疫疾病患者中的真实安全数据。
我们最近在我们的网站上发布了更新的信息表，以分享有关罕见神经免疫疾病的最新知识。
尽管自 COVID-19 大流行开始以来已经过去了将近两年，但关于该病毒如何影响罕见的神经免疫疾病社区，仍有许多悬而未决的问题。
为了让您了解最新情况，我们 SRNA 开发了额外的在线资源，涵盖 NMOSD 护理和治疗的最新进展。
SRNA 有一个临床研究和试验资源页面，突出显示当前正在进行的研究。
SRNA 有两个播客系列，面向那些被诊断患有罕见神经免疫疾病的人、亲属和护理人员以及医学专家。
请考虑通过录制“这就是我”视频来分享您的故事或亲人的故事。
如果您因罕见的神经免疫疾病失去了亲人，我们邀请您通过为他们创建纪念馆来纪念他们并庆祝他们的生活。
我们很高兴地宣布 SRNA 正在 LinkedIn 上创建一个存在，所以请关注我们以获取更新！
