我作为营员对 SRNA 生活质量家庭营的看法爱尔兰·托马斯 (Ireland Thomas)

当我六岁的时候，我第一次患上​​视神经脊髓炎谱系障碍（NMOSD），由于火热的神经病沿着我的腿部爬行，长时间站立会感到疼痛。八岁时，当我右眼失明时，我得到了诊断。尽管我有一个支持我的家庭，一个妈妈和一个爸爸，还有一个看似无穷无尽的由阿姨、叔叔和祖父母组成的大家庭，但我迫切想要一件事：一个朋友。

我想要一个像我一样、与我年龄相仿的人来关心我所经历的事情。来看我。但这种奇怪的诊断所带来的身体和精神上的痛苦让这种建立联系的愿望几乎不可能实现。其他“正常”的孩子因为我的病而对我不好，这使我与同龄人更加疏远。在我生病之前，我曾经问过一个女孩，她是我的朋友，她是否可以在课间休息时放慢速度，不要跑步，因为我太痛苦了。她告诉我“这就是我跑步的原因，所以你跟不上。”这个想法，一个曾经是我的朋友的人确实看到并理解我的残疾，但选择用它来对付我，这只是一回事，我几乎无法管理有多少东西扔给我。

我变得非常沮丧，这在一个八岁孩子的眼中是一件毁灭性的事情。当其他孩子在外面活跃玩耍时，我会请求允许留在里面休息，或者我会独自坐着等待哨声响起。我的发作是我一生中身体上最糟糕的日子，但我如此想要一个朋友的日子是我一生中精神上最糟糕的日子。

爱我的父母非常担心。他们不知道该怎么办。但当我 11 岁的时候，我妈妈在网上研究我的病情。由于我患有广泛的脊髓病变，我母亲查找了“横贯性脊髓炎”并发现了横贯性脊髓炎协会（TMA），这是西格尔罕见神经免疫协会过去的名称。 TMA 刚刚宣布今年将为患有横贯性脊髓炎 (TM) 的儿童举办“勇敢儿童营”。她给 TMA 发了电子邮件，希望他们允许我加入，尽管我患有 NMOSD 而不是 TM，他们确实这么做了。

这是一个巨大的祝福，也是我可以确定我的生活转向的主要点之一。首先，当我 11 岁去露营时，我遇到了很多其他孩子，他们和我一样，经历了比孩子应该经历的更多的事情。这些孩子很有同理心——我不需要向他们解释为什么我因为类固醇而变得臃肿，为什么我必须更频繁地坐着。当我靠近这些孩子时，我并没有感到那么孤独。此外，TMA 邀请了医生为家长举办信息发布会，其中一位医生建议我尝试某种药物来治疗剧烈疼痛和痉挛。尝试了这种药物后，我仍然感到有些疼痛，但已经没有达到脊髓发作后每天都感觉的程度了。如果 TMA 没有选择邀请医生，我们永远不会建立这种联系。如果 TMA 没有举办夏令营，我仍然会陷入那种强烈的孤立和心态中，没有其他 11 岁的孩子能理解我正在经历的事情。在某种程度上，我可以说 TMA（现在的 SRNA）救了我的命。

作为一个在医院儿童病房工作时间比成人病房时间长得多的人，我一直为我们社区的孩子们感到心碎。无论孩子本身是患者、患者的兄弟姐妹还是患者的孩子，他们都受到罕见疾病的影响。这些孩子长大得太快了。当我想太久的时候我会哭。当我11岁的时候，我只想找到一个像我一样、和我一样生病的人。 21岁时，我无法忍受想到还有更多像我一样的孩子。

我和我的朋友林赛·坎宁安 (Lindsey Cunningham) 进行了交谈，他是我在 SRNA 主办的夏令营期间遇到的许多出色的孩子之一。她患有急性弛缓性脊髓炎，她告诉我，在夏令营期间，当我们在一起时，她第一次不需要解释为什么她的一只手臂看起来像这样——那是她的一次。 d 穿背心。那是她第一次不需要向其他人解释她的残疾——这是她像我一样感到被理解和联系的一次。

如果您的孩子患有罕见疾病，请考虑参加夏令营。我极力推荐它。 SRNA 为我们这些经历过最糟糕经历的人创造了一个安全的场所，让他们可以聚集在一起，同情共同的经历，庆祝胜利，并与其他完全理解的人共度时光。 SRNA 是我们所有人的大家庭。