加入我们,参加由 Andrew 为 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 20 多岁和 30 多岁的人举办的在线社交时间!与他人交流,讨论在成年早期的过渡期间患有罕见的神经免疫性疾病的感受。提出问题、分享您的故事或只是倾听——欢迎所有人。请将此视为虚拟的咖啡时间,我们将在其中进行非正式对话,并在 SRNA 的保护下为患有疾病的年轻人建立社区。
来与其他人联系,讨论与罕见的神经免疫疾病一起生活的感觉。 提出问题、分享您的故事,或者只是倾听——欢迎所有人。
SRNA 2024 教育和支持计划得到我们社区捐款的支持,部分来自
安进罕见病公司专注于药物的发现、开发和商业化,以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。安进罕见病公司相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。
亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司,专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化,为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破,他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。
UCB 创新并提供解决方案,为患有严重疾病的人们带来真正的改善。 他们与医疗保健系统中的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见,以确定有前途的创新,从而创造有价值的健康解决方案。
* 所有教育内容和计划均由 SRNA 工作人员、科学委员会成员单独开发,并经董事会批准。