我们在 1 月 XNUMX 日收到了一位妈妈寄来的新会员表格st. 她 10 岁的儿子在脊髓的高胸区域遭受炎症发作并接受了 TM 诊断。 攻击于 12 月 XNUMX 日开始th. 他们住在西海岸。 当我们从最近被诊断出的人那里收到新的会员表格时，我们会尽快与他们联系，以确保他们得到良好的医疗护理，帮助他们建立对急性治疗和康复的期望，引导他们访问我们网站上的信息，以及为他们提供支持。 当他们被告知所爱的人患有 TM 或 ADEM 或 NMO 或 ON 时，我们知道他们很可能是第一次听到这些术语，并且他们完全没有背景来思考发生了什么或他们的未来会看起来像。 我们知道我们的联系人可以为他们带来改变。
这个家庭也是如此。 我和妈妈谈过，我们谈到了他的急性治疗。 我向她保证，她的孩子得到了特别的照顾，并且为他的发作提供了最积极的急性治疗。 他接受了高剂量静脉注射类固醇、PLEX 和 Cytoxan。 他对这些疗法中的任何一种都没有显着反应。 我们谈了很长时间，我确保妈妈了解如何在网站上查找信息并与能够为这个家庭提供支持和信息的其他家庭联系。
然后我对妈妈说了以下的话。 “我妻子 20 年前得了 TM。 如果有人告诉我我要告诉你的话，我的脑袋就会爆炸。 但我会说我不得不说的，然后我不会让你轻易拒绝。 我们的 SRNA 家庭营将于 23 月 XNUMX 日举行rd，你的儿子和你的家人需要在这个营地。 它位于肯塔基州南部的勇敢儿童中心。 您需要飞往纳什维尔机场，Debbie 和 Michael Capen 会到机场接您并送您到营地。 我知道你的儿子刚刚发作，我理解我对你说的关于从现在起三周后暂停你的生命，并带着一个瘫痪的孩子飞越全国到达那里的意思，但你必须这样做。 在这个营地里，没有人比你的儿子和你的家人更能从这次经历中受益。”
妈妈告诉我，她是一个带两个孩子的全职妈妈。 她说，她的丈夫在上学，所以他们的资金非常有限。 他们也正在搬进新家。 她的儿子将在下周出院，然后搬家将在大约同一时间进行。 我听到了她在说什么，我确认她的生活远不止是完全疯狂，然后我重申这一切都不重要，她必须想办法回到营地。 我告诉她，我会帮她集思广益，想办法筹集资金到达那里，因为他们的机票可能要花费将近 3,000 美元。
我告诉妈妈，由于他们来到营地，她儿子得 TM 的一切都会改变。 我们为父母组织了为期三天的教育计划，我们涵盖了这些疾病的每个主要方面，从急性发作、康复的重要性、所有症状管理问题，以及心理、情感、教育和社会问题。 博士。 克尔、格林伯格和德塞纳将在训练营。 没有比他们更了解这些神经免疫疾病的知识渊博或经验丰富的医生了。 这些医生不仅拥有知识和经验，他们还真诚地关心他们的病人和我们社区的成员。 我们邀请到营地的所有医疗专业人员都是这种情况。 他们从繁忙的日程和家人中抽出一周时间与我们一起在营地度过这段时光。 除了教育计划，他们还全天候为家人服务。 在射箭场、钓鱼码头、马厩、游泳池、艺术和手工艺品、餐厅、用餐期间和跳舞之间，医生和家属之间会进行非正式讨论。 专攻神经康复的 Becker 博士将加入我们，并向父母提供关于对孩子积极康复计划的期望的重要信息。 Audrey Ayers 是来自 UTSW 的护士，Janet Dean 是来自 Kennedy Krieger Institute 的执业护士。 两人都对所有罕见的神经免疫疾病拥有广泛的知识和专业知识，并将提供有关症状管理的重要信息。 博士。 Lana Harder 和 Joy Neumann 是临床心理学家。 他们将与父母讨论可能与这些疾病相关的认知、情绪和情绪问题。 此外，在训练营期间，这些临床心理学家将与来自 UTSW 的研究员 Sam Hughes 一起对儿科 TM 的认知功能障碍进行重要的后续研究。 最后，Anjali Forber-Pratt 博士将参加夏令营。 Anjali 在她一岁之前就得到了 TM。 她目前是堪萨斯大学海滩残疾中心的助理研究教授，也是残奥会轮椅比赛的金牌得主。 她的存在对孩子们和父母来说都是鼓舞人心的。 她提供了有关如何与这些疾病一起生活以及如何最大限度地提高生活质量的丰富信息。
您的孩子会遇到其他患有 TM 并且比任何人都更了解他所经历的事情的孩子……甚至是他自己的父母。 这种联系对他来说非常强大，他会在夏令营中结交朋友，这些朋友将贯穿这一年，乃至他的余生。 在营地根本不是生病。 这是关于玩得开心。 营地完全无障碍，他们提供无障碍娱乐项目。 孩子们和家人度过了一段美好的时光。 从早上 7:30 开始，一直持续到晚上晚餐时间，孩子们一整天都有精彩的活动。 早餐和晚餐后有很棒的舞蹈。 然后每天晚上都有一个精彩的家庭节目，包括从臭名昭著的混乱游戏到电影之夜到以烟花和美丽的闭幕式结束的狂欢节。 兄弟姐妹和患有这些罕见疾病的孩子一样开心。
孩子们得到了如此多的养育和支持。 有优秀的营地工作人员，项目和营地辅导员对孩子们非常细心，并在一周内为他们提供很多照顾。 这些辅导员真正与孩子们建立了联系。 Lana Harder 博士还会见了患有这种疾病的儿童，并让他们有机会相互讨论。 同样的讨论会由 Harder 博士为兄弟姐妹主持。 这是一个很好的机会，可以让孩子们在房间里没有其他人的情况下进行公开、诚实和安全的对话。
对于您的孩子和您的整个家庭来说，这将是美妙的一周。 你必须找到一种方法来做到这一点。 你和你的丈夫会遇到其他父母，他们经历过你们所经历过的一切，更重要的是，他们经历过你们未来将要经历的一切。 您不必在丛林中开辟道路； 这些父母将能够为您指明道路，这将使您与这种疾病的旅程更容易谈判。 我常常相信，与从医生那里相比，您会从其他父母那里学到更多信息并收集到更多重要信息。 他们将以您在其他任何地方都无法获得的方式为您提供理解和支持。 他们的同理心是最直接、最强烈、最真诚的。 他们以最亲密的方式了解你。 我的经验是，在夏令营中形成的友谊，以及与孩子们的友谊，将持续一整年，并伴随你的余生。
因此，我带妈妈完成了申请流程，然后又打了几个电话，帮助她集思广益，想出如何筹集资金来支付机票费用的想法。 我还告诉妈妈，由于他们是从全国各地飞来的，所以他们可以考虑在星期二来营地，这样他们就可以在星期三下午晚些时候开始营地之前有一天的时间来减压和放松。
而这正是他们所做的。 他们来到营地，周二晚上很晚才到。 当宝琳、和津和我在周三中午左右到达时，我首先看到的家庭之一就是这个家庭，我向妈妈、爸爸和两个孩子介绍了自己。 当然，我拥抱了妈妈。 真是一段旅程。
这是一个很棒的营地。 正如我所描述的那样。 我们有来自美国、加拿大、挪威、澳大利亚和中国的 36 个家庭参加！ 夏令营结束时，来自中国的妈妈问我是否去了俄亥俄州立大学，我告诉她我去了。 她说她从上海以交换生的身份去了俄亥俄州立大学一年。 我们都笑了，然后我们说再见，我们都哭了。 俄亥俄州。
在整个夏令营期间，我完全被这个家庭从他们美丽的儿子获得 TM 后仅两个月从全国各地赶来的经历所震撼。 与这个家庭和这个孩子所经历的相比，我一直在思考 Pauline 和我的经历是什么样的。 Pauline 获得 TM 时没有专家； 直到 1999 年，Kerr 博士才宣布他专攻 TM，并在约翰霍普金斯大学建立了第一个 TM 中心。 这个家庭，在袭击发生后仅两个月，正在参加一个教育计划，由指导 TM 中心的专家参加，他们通过比世界上任何其他人都多的 TM、NMO 和 ADEM 案例获得了经验和专业知识（以及 Johns 的 Pardo 博士）霍普金斯）。 三年后，宝琳和我遇到了另一个患有TM的人。 在短短的两个月内，这个家庭周围的人都愿意为这个孩子和这个家庭提供他们未来支持网络的重要组成部分。 我们绝对没有关于 TM 或症状管理或康复的信息。 这个家庭将沉浸在一个教育计划中，该计划为他们提供他们需要的信息，以便在家中向他们的医生进行宣传，以便为他们的儿子制定尽可能最好的康复计划以及最有效的症状管理策略。 这个家庭正在与医疗专业人员联系，并安排出差去看这些医生，以便他们可以评估他们的孩子并为他提供直接的医疗服务。 由于他们来到营地，儿科 TM 专家将负责照顾这个孩子。
多么幸福啊。 想想这一切是如何发生的以及这个家庭的经历让我大吃一惊。 看到这个家庭在混乱的比赛中被人类所知的各种粘稠物覆盖，然后在消防车流出的水下找到他们的位置，把这整个事件放在正确的角度。 营地不是关于生病或成为有 TM 或 NMO 或 ADEM 孩子的家庭。 夏令营是为了让一个家庭聚在一起庆祝生活——庆祝他们的生活。 这对这个家庭来说是一种祝福，对每个参加的家庭来说都是一种祝福。 对前来营地的医生和医护人员来说是一种福气，对每一个前来做志愿者的人来说都是一种福气。 这个营地是一个非常特别的地方。 我们仍然非常感谢 Centre for Courageous Kids 给我这个难得的机会。
而现在我们只会思考并期待明年。 肯塔基州斯科茨维尔勇敢儿童中心的 2015 年度 SRNA 家庭营， 22 年 26 月 2015 日至 XNUMX 日。
~ SRNA 总裁 Sandy Siegel
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