2018年确诊为横贯性脊髓炎
通过埃里卡花
我的名字是埃里卡。 12 年 2018 月 6 日星期四早上，我刚从早上 XNUMX 点的篮球训练中回到家，感觉非常好。 前一天晚上，我打了两个小时的俱乐部长曲棍球，为下周末的大型锦标赛做准备。
到早上 9 点，我迅速洗了个澡，换了一天的衣服，但感觉有些不对劲。 我的腿感到疲倦并且有点滞后，但我只是因为两种运动都感到疲倦而将其抹去。
上午 10 点，我去参加我的营地辅导员培训课程。 虽然我只是坐在椅子上开会，但随着时间的推移，我开始感觉更糟了。 我的身侧和腿都在发麻，有点颤抖，我的身侧就像着火了一样。 我坐在座位上，努力集中注意力。 我坚持了下来，否认确实有问题的事实。
到中午，课程结束了，但我不记得他们说了什么。 我知道我需要离开那里回家。 我从椅子上站起来，人字拖掉了。 我一直试图用脚趾围绕着它——为什么它不能保持不动？ 就在那一刻，我知道发生了一些不好的事情。 我的两个朋友几乎是把我从大楼里抱到车上，但他们不知道为什么。 当我什至不了解自己时，我怎么能向他们解释为什么？ 我什么也没说。 我们只是开个玩笑，嘲笑它是多么愚蠢……我只是需要回家。
现在我回家了。 我无法忍受，也无法解释原因。 我因痛苦和恐惧而弯腰哭泣。 我妈妈和哥哥以为我的阑尾破裂了，赶紧把我送到了当地一家医院。 经过超声、X 光和血液检查后，他们说我的阑尾没有问题，我的卵巢也没有问题，我应该没问题。 不知什么时候，我妈妈开始说“我们需要移动她，出了点问题，我女儿说她感觉像针刺一样，她在发抖，你不知道为什么。” 出了点问题，但他们不知道是什么，也没有能力弄清楚。 最后被说服，他们允许我搬到波士顿儿童医院。
下午 5 点，救护车终于来了，把我带到了波士顿。 本应 30 分钟的车程变成了 2 个多小时……我想我们要感谢红袜队的比赛和波士顿的交通。 我妈妈坐在前排乘客座位上。 我不太记得那次骑行，但有一点我开始无法控制地颤抖。 我妈妈记得司机转身对她说：“什么也不要说，不要惊慌，随便转身看看你的女儿。 一整天都这样吗？” 她说，“哦，不，这是新的。”
到午夜时分，他们在急诊室的一个小房间里完成了 MRI、CAT 扫描、脊柱穿刺和更多的血液检查。 显然，检查我的 MRI 的技术人员在我的脊髓上看到了一个斑点，但没有多想，但值班的神经科医生看到了同样的斑点，并认为这就是答案。 就在那时她知道了。 她走进我们的临时房间，告诉我们这是一种罕见的疾病，叫做横贯性脊髓炎。 这对我们来说都是胡言乱语； 那时我正在服药，我妈妈已经筋疲力尽，但拼命想理解。 最后，神经科医生画了一个带有脊髓的简笔画人，用箭头显示了病变以及它们影响了哪些神经，并用箭头指向了身体的这些部位。 我们仍然保留着那张照片，贴在我妈妈现在不断增长的文件夹中，文件夹名为：“埃里卡的医疗冒险”。
这是轻描淡写的说法！ 我立即入院，第二天早上，神经免疫学家和跟在他身后的一队医生进来告诉我们，初步检查证实这是横贯性脊髓炎，但几天后我们都不知道我是否患有其他传染病或者我是如何免疫功能低下的. 无论如何，我们需要开始一个疗程来阻止攻击。 我的房间现在处于隔离状态，我被连接到各种机器上，从胸部到右侧的脚趾，我无法移动或感觉不到，但我唯一能想到的就是我是否会在家度过那个周末我的长曲棍球比赛……我想这就是青少年狭隘视野的运作方式。 接下来的八天，我将接受静脉注射类固醇和 IVIG 治疗。 这些措施阻止了病变的扩散，但为时已晚。 我的脊髓外伤已经完成； 它会永远存在。
永远？ 长曲棍球呢？ 暑假？ 学校？ 朋友们？ 明年？ 每次我问我的感觉和动作是否会恢复时，他们都告诉我他们希望如此，但不能保证。 没有足够的历史证据或研究，每个人的身体反应和恢复都不同。
当我终于获准出院时，我并没有回家，而是被转到了斯波尔丁康复中心。 在这里，我每天花两个小时进行物理和职业治疗。 我不得不重新学习如何坐起来、站起来、躺下、走楼梯、去洗手间、淋浴，以及几乎所有你第一次学到的东西——我就像个蹒跚学步的孩子。
我是一个少年。 我是一名运动员。 我不应该躺在床上或坐在轮椅上移动。 接下来的几周，我努力使用助行器。 我在斯波尔丁的空闲时间里蹒跚而行，一次跑半圈，休息，跑半圈，休息。 然后一圈，等等，在走廊上下。 每天晚上吃晚饭的时候，我都回到轮椅上，累得动弹不得。 就这样日复一日地进行着。 当终于要转回家的时候，我开始拄着前臂拐杖走路了……虽然不漂亮，但比坐轮椅好。
在家里接下来的几个月是艰难的，重新学习动作，尝试在没有帮助的情况下做事，在淋浴时使用设备，在我的屁股上上下楼梯因为我的腿不能移动，类固醇感觉肿胀，尝试管理所有药物的疼痛和常规……它一直在继续。 我的朋友们出去享受夏天的乐趣，我在家里哭泣，想知道我什至要如何熬过一个小时到下一个小时。 那年九月，我妈妈注意到我的情况越来越糟。 她立即联系了神经科医生，担心我突然发作了。 事实证明，我是。 我自己并没有意识到这一点，我只是过着日复一日的生活。 由于太快停止口服类固醇，我的病变再次活跃起来。 回到医院后，我又接受了 3 天的静脉注射类固醇，并重新开始了治疗方案。 我感谢我的妈妈注意到了一些不对劲，但我只是不知道我还能承受多少。
上学是如此艰难，带着笨拙的金属拐杖和严重的脚下垂，在走廊里艰难地走着，背包里装满了一天的东西。 我得到的目光和我感到的怜悯是无法忍受的。 如果有人敢问我过得怎么样，我只是微笑着说：“我很好。” 他们真的要我说实话吗？ 听听我的一天到底是什么样的？ 日子变成了几周，但时间似乎过得如此缓慢。 我会有美好的一天，然后是糟糕的一天。 每次我都会告诉自己，“我只需要度过这一天。”
十二月，有希望。 一次偶然的机会，一位家庭朋友在电视上看到了一位患有 TM 女性的编年史剧集。 就她而言，在她童年早期的几年里，它一直没有被确诊。 经过多年的奋斗、寻找和突破，她的家人看到了需要，开设了 Project Walk Boston，这是一家专门针对 TM、MS、TBI、AFM 等患者的脊髓损伤康复中心。为什么没有人告诉我们这件事地方？ 给了我们这个选择？ 我想我们如何找到它们并不重要，重要的是我们找到了它们，它们现在已经成为我康复和生活的重要组成部分。
一周又一周，我开车去 Project Walk，尝试多种不同的方式来刺激我的身体并确定最适合我的方式。 有时是电刺激唤醒未移动的肌肉，有时我系上安全带以保持直立，这样我就可以“行走”。 目标是教会我的身体通过使用其他肌肉和身体部位进行补偿，重新训练我的大脑移动和行走。 慢慢地它开始工作了……然后几天什么都没有。 我想这是我的新常态。
神经科医生说他们很快就发现了它……显然，就诊断一种罕见疾病而言，24 小时很快。 我经常想，如果我没有得到快速诊断，我现在会怎样。 如果我的一侧没有剧烈疼痛，我是否会把它当作运动引起的腿部疲劳或肌肉酸痛而忽略掉，让它再持续几天再去看医生？ 其他和我有类似并发症的人，他们需要多长时间才能确诊？ 是几天、几个月还是几年？
这些问题和挥之不去的想法促使我选择了高中毕业项目的主题：横贯性脊髓炎的误诊和晚期诊断。 我想了解我的诊断故事和时间表是否与其他人相似或不同。
在我迄今为止的研究中，我发现存在多种常见的诊断错误，医学院缺乏罕见病教育，并且需要一种通用的方法来诊断横贯性脊髓炎。 我想知道这些因素对患者诊断结果、结果和生活质量的影响有多大。
我研究的最后一部分涉及被诊断患有这种疾病的任何人，或者是 TM 患者的家庭成员或照顾者。 我创建了一份问卷，可以让我深入了解诊断过程中患者方面的情况。 它是完全匿名的，非常感谢您的参与。 我的项目可能不会立即结束横贯性脊髓炎的误诊和晚期诊断，但我希望能满足我的好奇心，与他人分享我的发现，并可能在我上大学和以后的生活中重新审视这个话题在医疗领域的职业生涯。
您可以完成问卷 相关信息.
