2020 年罕见病月

罕见病日是 29 年 2020 月 XNUMX 日。在整个 XNUMX 月份，Siegel 罕见神经免疫协会希望通过分享故事、信息和希望来提高人们对 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的认识。患有罕见疾病会使任何人感到孤独；然而，在过去的 XNUMX 年里，SRNA 已经建立了一个社区，他们在这里确保没有人必须自己进行这种诊断。本月，我们鼓励您分享您的故事，并参与传播对罕见神经免疫疾病的认识！如果您有兴趣通过分享您的故事来参加我们的罕见病月活动，请发送电子邮件至 [电子邮件保护].

SRNA 主席 Sandy Siegel 博士在下面描述了罕见病组织在社区中寻找力量的力量。

我们的生活以这种例行的方式变得结构化。我们每个人一整天都有很多不同的仪式。我们几乎在不知不觉中参与其中，我们当然认为我们有能力以这种方式生活。我们认为我们的常态是理所当然的。以无意识的方式过着如此多的生活，使我们可以自由地思考许多其他事情。我们也认为这是理所当然的。

被诊断出患有某种疾病会改变常态。它常常会剥夺您思考其他任何事情的自由。

谁对小便的能力感到感激？
谁为行走的能力而感激？
谁因能够呼吸而感激？

没有人……直到他们不能。

无论疾病如何，被诊断出患有某种疾病都会改变一切。

然后，患有罕见病是一种完全不同的现象。这不仅仅是诊断。没有人愿意得到癌症、心脏病或糖尿病的诊断。但当他们这样做时，他们很可能会认识生活中有过相同诊断的其他人，包括家人。我们很清楚患上其中一种疾病意味着什么，以及这些诊断将如何改变一个人的生活。您将由一位了解您所患疾病并且具有丰富治疗经验的医生来诊治。

没有一个是好的，但它是众所周知的。

患有罕见病通常意味着您将经历的不仅仅是诊断。你不会认识有相同诊断的人。你将无法思考这对你意味着什么，你的生活将如何改变。将会有很多悬而未决的问题。思考未来变得非常困难。患有罕见病会带来许多心理和情感上的挑战。如果您是患有这些罕见疾病之一的孩子的父母，那么挑战将会被放大。

这些疾病发生的速度有多快，这种体验就会得到加强。 Pauline 一会儿还很健康，几秒钟后就瘫痪了。一位母亲让她健康的孩子入睡，他们醒来时身体的任何部位都动弹不得。然后每个人都经历了医疗专业人员的复杂诊断和明显缺乏信息和经验的过程。最重要的问题——我会变得更好吗？ – 无法回答。很难。患上这些罕见疾病中的一种可能会造成心理创伤。

SRNA 可以帮助人们应对其中一种罕见疾病。我们的教育、宣传、医疗专业网络以及医生和研究人员培训是我们日常工作的基础。

SRNA 提供的最不受欢迎但最重要的功能之一是一个社区，它可以帮助您完成您的体验，而无需独自完成。我们理解患有罕见疾病意味着什么以及您正在经历的一切……因为我们自己也经历过。 SRNA 是由患有其中一种疾病的人及其家人创立的。我们从自己的经历中感受到的同理心创建了一个社区。

在很多方面，我们创建了一个社区，将帮助您度过每天遇到的挑战。通过我们的网站、社交媒体、Smart Patients、我们的支持小组、我们的生活质量营和我们的意识活动，我们让您可以接触到其他知道患有这些罕见疾病之一意味着什么的人。

我们为您提供了思考变得更好意味着什么的方法。我们帮助您思考充分利用您的生活意味着什么，无论您自己的康复情况如何。我们帮助您了解康复是一生的旅程。我们努力为您提供工具以最大限度地恢复。

我们让您可以接触到您所在社区的人，他们将帮助您思考您的可能性、您的未来可能是什么样子以及希望对您意味着什么。

我们会帮助您认识一些人，他们已经恢复了行走能力，以至于您无法判断他们曾经瘫痪过，或者他们恢复了自己排尿的能力，或者他们从极度疼痛变成除了最温和的感觉。

然后我们会向您介绍 Jim、Maggie 和 GG 等人。吉姆从 1999 岁起就四肢瘫痪并依赖呼吸机。从那以后的几十年里，除了最轻微的康复之外，他什么都没有经历过。吉姆过着充实而不可思议的生活。如果没有横贯性脊髓炎，这绝对是一种不同的生活，但在很多方面，这是一种美好的生活。吉姆每天醒来，做他喜欢做的事。在为我们社区的人们带来积极影响方面，他所做的比任何人都多。 XNUMX 年，Jim 因其在四肢瘫痪和呼吸机依赖社区的工作以及他在横贯性脊髓炎协会（现为 SRNA）的工作而被公认为年度新移动人物。

玛吉是一个四肢瘫痪的人，住在一个非常小的小镇上。自从颈部以下瘫痪后，她抚养了两个儿子，爱上了一个了不起的男人，完成了大学教育，并参与了残疾宣传工作。她在她所在州的残疾特别工作组任职，并代表她所在的州和州长在全国各地开展这项工作。

GG 在大学四年级时被诊断出患有横贯性脊髓炎并四肢瘫痪。自确诊以来，GG 已获得公共卫生硕士学位，即将攻读博士学位。她独自住在大都市地区，完全依赖公共交通，照顾两只猫，她拍的照片比我拍孙子的照片还多，周围都是美好的家人和朋友。

Jim、Maggie 和 GG 已经从这些疾病引起的最虚弱的症状中恢复了一些或没有恢复。吉姆、玛姬和 GG 为自己创造了新常态，他们找到了让自己的生活过得最充实的方法。

我们知道，您每天面对一种罕见疾病所面临的挑战比大多数人所能理解和理解的要多。我们 SRNA 的那些人确实理解，我们每天都在努力改变您的生活，帮助您找到尽可能高品质的生活，并尽我们所能让您不再孤单。