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天使辛佩洛
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天使辛佩洛2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:402022 年 RNDS | 问答和结束语
总裁桑迪·西格尔致辞
我很高兴分享西格尔罕见神经免疫协会 (SRNA) 2022 年年度报告。 过去的一年充满了挑战和成就，我们努力履行改善罕见神经免疫性疾病患者生活的使命。 我鼓励您仔细阅读这份报告。 罕见疾病给家庭带来沉重的经济负担，我们致力于以透明的方式展示您的慷慨捐赠如何转化为切实的成就。
尽管全球大流行带来了前所未有的情况，SRNA 仍然坚定地致力于为被诊断患有罕见神经免疫性疾病的人、他们的护理伙伴、家人和医疗保健专业人员提供教育、支持和宣传。 该报告提供了我们所有计划和举措的全面详细信息。
我想提请您注意报告中强调的三个领域，这些领域提供了做出有意义贡献的机会，并且可以塑造我们组织和社区的未来。
我们的使命
从
国家121
2022 年，我们为 53 名参与者匹配了志愿者 Peer Connect Leaders (PCL)，作为 我们的同伴连接计划。 PCL 是值得信赖的个人，他们患有罕见的神经免疫性疾病，可以提供情感支持、分享类似的经历并推荐资源。 这项由志愿者主导的倡议将被诊断患有罕见神经免疫性疾病的个人或其护理伙伴和亲人联系起来，提供一个安全的空间来分享共同的经历。
当有人被诊断出患有罕见的神经免疫疾病时，他们可能以前从未听说过这种诊断，并且可能一生中从未遇到过患有相同疾病的人。 这就是为什么我们建立了一个虚拟社区来鼓励世界各地的联系。 2022年，我们 继续发展我们的 支持小组网络，并在全球召开了 48 场支持小组会议。 超过 785 名成员参加了 2022 年举行的一次支持小组会议。这些由志愿者领导的小组将被诊断患有罕见神经免疫性疾病的个人或其护理伙伴和亲人联系起来，提供一个安全的空间来分享共同的经历。
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48
召开支持小组会议
> 785
人们报名参加了 2022 年的支持小组会议
我们的 走跑正卷 自社区领袖 Colleen Spaeth 在 2012 年领导第一项活动以来，这是我们最有力的宣传活动之一。从那时起，那些被诊断患有罕见神经免疫性疾病的人、他们的家人和朋友、赞助商和医疗专业人员聚集在一起，通过步行、跑步或滚动来提高人们的认识并筹集资金来支持我们所做的重要工作。
2022 年，在一些出色的志愿者主持人的帮助下，我们在马萨诸塞州和亚利桑那州成功举办了两场步行跑步滚动 (WRNR) 活动。 马萨诸塞州 WRNR 活动在波士顿郊外举行，对于首次担任志愿者的主持人 Jennifer Agersea 和 Alan Finger 来说尤其值得关注。 2018 年参加其中一场活动后，Jennifer 受到启发并被迫举办自己的活动，以帮助支持其他正在经历新诊断的人。 超过 45 人参加，筹集了超过 11,000 美元。
距离为志愿者凯特·克里特 (Kate Krietor) 和朱莉·巴里 (Julie Barry) 举办上一次亚利桑那州 WRNR 活动已经过去三年了。 正因为如此，两人都非常高兴能够在 2022 年将这一活动带回凤凰城。29 月 60 日星期六，超过 XNUMX 人来到斯蒂尔印第安学校公园，帮助为罕见的神经免疫性疾病社区筹集资金并提高人们的认识。
了解有关 2022 年 Walk-Run-N-Rolls 的更多信息 相关信息.
经过两年多通过 Zoom 会议和电话进行联系后，很高兴能带回 SRNA 生活质量家庭营 2022 年再次面对面。鉴于当前的大流行，我们尽一切努力确保营地中每个人的安全和福祉，我们感谢 SRNA 社区在我们聚集在一起时帮助互相照顾。 2022 年 14 月，北美的 XNUMX 个家庭前往肯塔基州和勇敢儿童中心 (CCK)。 在 CCK，孩子们和他们的家人喜欢在游泳池里戏水、创作艺术品和工艺品、在宠物动物园里感受柔软的皮毛等等。 无障碍营地意味着残疾不会限制任何人充分参与所有活动。 参加 SRNA 营地意味着感到受欢迎、舒适和理解。
当 COVID-19 大流行来袭时，我们的社区面临着关于它如何影响那些患有罕见神经免疫疾病的人的独特问题。 整个 2022 年，我们 继续向我们的会员更新有关 COVID-19 的新研究和信息 通过 COVID-19 研究、新信息表、播客和视频进行诊断和疫苗接种。 我们与医学专家联系，获取有关 COVID-19 疫苗接种的最新信息，并向我们的社区提供及时的信息。 可以找到所有与新冠病毒相关的资源 相关信息.
我们的 医学专业网络 使它成为可能 寻找对我们提倡的特定罕见神经免疫疾病有经验的医疗保健提供者. 我们的社区可以按地点、姓名和专长进行搜索，以找到可以帮助他们解决医疗问题的人。 随着我们努力与医疗保健专业人员建立联系并向医学界宣传这些疾病，该目录会经常更新。
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207
网络中的医疗专业人员
SRNA有一个 广泛收集有关罕见神经免疫疾病的信息 可用，这是安置在我们的 资源库. 任何可以访问互联网的人都可以免费获得播客录音、过去研讨会的演示视频、研究摘要、信息表等。 2022 年，我们向图书馆添加了 63 项新资源。
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天使辛佩洛2022-12-05 07:00:002022-12-14 00:38:37一个开放的主持小组会议，讨论罕见神经免疫疾病的热门话题
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天使辛佩洛2022-12-03 11:26:422022-12-05 19:15:16从童年过渡到青春期再到成年
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天使辛佩洛2022-12-03 11:22:072022-12-27 13:15:39保留功能的治疗
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天使辛佩洛2022-12-03 11:05:582022-12-05 19:13:48建立医疗保健团队
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克丽丝·迪尔格
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克丽丝·迪尔格2022-11-17 14:36:522022-12-05 19:12:01关于 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD 和 TM 诊断和治疗的小组报告
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克丽丝·迪尔格
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克丽丝·迪尔格2022-10-19 13:45:032022-10-19 15:42:48AFM 工作组第二次虚拟研讨会
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克丽丝·迪尔格2022-09-21 17:27:052022-09-21 17:36:09NMOSD 的基本知识 – 什么是耐受？
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克丽丝·迪尔格2022-09-21 10:29:352022-09-21 10:29:35健康差异和罕见的神经免疫性疾病
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罗伯塔佩斯
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罗伯塔佩斯2022-09-08 15:52:142022-09-08 15:52:14Hoja Informativa | 横向脊髓炎
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罗伯塔佩斯2022-09-08 15:49:422022-09-08 15:49:42Hoja Informativa | 视神经炎 (NO)
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罗伯塔佩斯2022-09-08 15:48:192022-09-08 15:48:31霍贾信息 | Trastorno del Espectro Neuromielitis Óptica (NMOSD)
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罗伯塔佩斯2022-09-08 15:45:542022-09-08 15:47:13Hoja Informativa | 安费梅达德安蒂库尔波 MOG (MOGAD)
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罗伯塔佩斯2022-09-08 15:43:302022-09-08 15:46:59Hoja Informativa | Aguda Diseminada 脑炎 (EMAD)
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罗伯塔佩斯2022-09-08 15:41:302022-09-08 15:46:29霍贾信息 | Mielitis Flácida Aguda (MFA)
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克丽丝·迪尔格2022-09-01 15:44:082022-09-01 15:44:08罕见神经免疫疾病的免疫学：第 3 部分
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克丽丝·迪尔格2022-08-31 11:19:172022-09-07 12:21:32残疾人航空旅行：盲人和导盲犬旅行
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克丽丝·迪尔格2022-08-26 13:11:472022-10-25 16:35:43格林伯格博士的 COVID-19 疫苗 | 第七部分
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克丽丝·迪尔格2022-08-22 15:24:312022-08-29 18:17:04脊髓灰质炎的最新进展
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丽贝卡·惠特尼
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丽贝卡·惠特尼2022-08-17 12:11:222022-08-17 12:43:02面向家庭和临床医生的急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 资源
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罗伯塔佩斯
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罗伯塔佩斯2022-07-27 04:42:542022-07-27 04:43:16没有时间去月球 | 儿童图书
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克丽丝·迪尔格2022-07-22 13:35:322022-08-29 18:21:50罕见神经免疫疾病的免疫学：第 2 部分
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克丽丝·迪尔格2022-07-06 14:24:412022-08-29 18:25:05NMOSD 的基础知识——NMOSD 的长期治疗
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克丽丝·迪尔格2022-07-06 01:01:302022-08-29 18:35:11罕见神经免疫疾病的免疫学：第 1 部分
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克丽丝·迪尔格2022-06-13 18:14:012022-08-29 18:36:58社区聚焦——Ben Harris
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克丽丝·迪尔格2022-06-08 14:57:482022-08-29 18:39:56社区聚焦——Paul Garrett
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克丽丝·迪尔格2022-05-03 11:52:312022-08-29 18:41:17NMOSD 的基本知识 – NMOSD 和怀孕/计划生育
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克丽丝·迪尔格2022-03-22 15:00:182022-08-29 18:43:12使用巴氯芬泵治疗痉挛
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天使辛佩洛2022-03-07 12:04:462022-05-03 12:00:34NMOSD 的基本知识 – 儿科 NMOSD，第二部分：治疗和症状管理
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天使辛佩洛2022-02-23 10:13:352022-08-29 18:45:32诊断横贯性脊髓炎的未来
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克丽丝·迪尔格2022-02-15 22:23:552022-08-29 18:47:14退伍军人健康管理记录中横贯性脊髓炎的研究
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克丽丝·迪尔格2022-01-20 17:17:012022-08-29 18:52:33避免误诊：了解 MOGAD、MS 和 NMOSD 之间的差异一览
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2022年新增资源
我们的两个播客系列， 询问专家 和 NMOSD 的基础知识, 在 21,000 年被收听超过 2022 次。这些播客让我们的社区能够 从医学专家那里听到最新的研究和临床知识。 NMOSD 的 ABC 是通过 Horizon Therapeutics 的患者教育补助金实现的，并与 Sumaira 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作主办。 我们的“请教专家”播客系列部分由 Alexion -AstraZeneca Rare Medicine、Horizon Therapeutics 和 Genentech 赞助。
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24
专家
16
播客托管
> 8,242
播客收听
MTT综合医学训练疗法国际教学中心 罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 这是我们有史以来第一次混合研讨会，人们可以亲自参加、在线参加或两者结合参加。 2022 年 RNDS 由 SRNA、马萨诸塞州总医院、德克萨斯大学西南医学中心、约翰·霍普金斯医学院、哈佛医学院、达拉斯儿童健康中心、约翰·霍普金斯脊髓炎和脊髓病中心、MGH NMO 诊所和研究实验室以及 CONQUER 项目主办， 汇集了被诊断患有罕见神经免疫性疾病的个人以及研究和治疗这些疾病的临床医生和研究人员。 演讲者、工作人员和与会者齐聚一堂，共有 290 人面对面或在线聚集在一起，讨论、学习和交流与罕见神经免疫性疾病相关的主题，打造了一场真正的国际活动。
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在 2022 RNDS 上发表了演讲
4,576
2022 RNDS 视频观看次数
290
2022 年 RNDS 的参与者
脊髓炎热线 是一个免费的在线资源，它允许那些最近被诊断出患有罕见神经免疫疾病的人，或任何在任何时候出现罕见神经免疫疾病的人 获得关于与他们的疾病一起生活的答案和支持，并提出详细的问题. 2022 年我们求助热线最频繁的请求来自新诊断的人，他们希望更好地了解他们的诊断和治疗。 最常见的求助热线请求是询问医疗问题、寻找附近的临床医生、询问有关 COVID-19 的问题以及寻求经济支持。
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2022 年通过脊髓炎帮助热线获得支持的个人
SRNA的 Pauline Siegel Eclipse 研究基金 致力于 资助和开展研究，以帮助更好地理解、治疗和最终治愈 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM. 为了鼓励更多的临床医生科学家专注于罕见的神经免疫疾病，我们通过以下方式资助他们的奖学金培训 詹姆斯·T·鲁宾奖学金。 2022 年，我们很荣幸将 Pauline H. Siegel Eclipse 基金资助的研究经费授予医学博士 Monique Anderson，他正在研究 VPS37A 基因和 Tsg101 在横贯性脊髓炎中的作用。
SRNA 通过 Pauline H. Siegel Eclipse 基金向医学博士 Monique Anderson 提供了一项研究资助。 在马萨诸塞州总医院 (MGH) Michael Levy 博士的指导下，Anderson 博士正在研究 VPS37A 基因和 Tsg101 在横贯性脊髓炎中的作用，它们是外泌体的重要组成部分，外泌体是通过携带蛋白质、DNA 促进细胞间通讯的囊泡。 ，以及细胞之间的RNA。 通过 MGH 进行的研究，发现 VPS37A 基因突变与横贯性脊髓炎有关。 Tsg101 是一种与 VPS37A 直接相互作用的蛋白质，现在被认为是横贯性脊髓炎发作时内体的可靠生物标志物。 内体是细胞内囊泡，调节蛋白质和脂质在分泌和内吞途径的其他亚细胞区室之间的运输。 该研究正在调查是否在横贯性脊髓炎患者的血液中发现了外泌体中的新型神经元生物标志物。 这些生物标志物有可能用作诊断工具来识别横贯性脊髓炎患者。 此外，研究人员希望深入了解触发中枢神经系统中蛋白质的外周免疫反应的免疫致病信号。
SRNA 通过 Pauline H. Siegel Eclipse 基金向医学博士凯尔·布莱克本 (Kyle Blackburn) 提供了一项研究资助。 在这项由 SRNA 和 UTSW 联合进行的研究中，研究人员旨在评估一组患有罕见神经免疫性疾病的患者的特定病症知识和健康素养，首先开发和验证特定病症知识的测量，然后使用该仪器患有罕见神经免疫疾病的患者。 健康素养将通过经过验证的健康素养衡量标准进行评估。
我们的 患者登记 旨在 了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果 使用标准化工具推进罕见神经免疫性疾病的研究，与世界各地的研究人员合作，并确定临床试验的参与者。 多年来，超过 600 名社区成员分享了有关他们的诊断、治疗和结果的信息。 这些信息指导我们的计划和研究。
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2022 年参与 SRNA 登记的人数
加入我们！
我们相信，每个人都可以为改善罕见神经免疫疾病患者的生活质量发挥作用。 无论您是用时间、专业知识还是资金支持我们，您都将成为帮助我们永远终结罕见神经免疫疾病的关键人物。 加入我们。 没有你我们做不到。
组织一次走跑正滚
从本地开始。 开始走跑正滚 在您的社区提高对这些罕见疾病的认识并筹集资金。 与其他人一起分享您与患有罕见神经免疫诊断的人一起生活或照顾他们的经历。 这些活动对于情感和筹款支持至关重要。 从今天开始计划！
启动一个支持小组
与真正了解与患有罕见神经免疫疾病的人一起生活或照顾他的人分享我们的经验和学习，可以改变我们的生活。 启动一个支持小组 在您所在的地区与他人联系。 我们自己的声音很强大，但想象一下当我们团结起来时能做些什么！
志工申请
正在寻找一种方法来更多地参与您关心的事业？ 成为志愿者 与 Siegel 罕见神经免疫协会合作！ 我们很高兴您能表现出对联系、关心和加速治疗罕见神经免疫疾病的研究的热情。 联系我们，了解如何志愿参加 SRNA。
募捐筹款
您的筹款活动为改善罕见神经免疫疾病患者生活质量的计划提供了动力。 从烘焙义卖到晚宴、拍卖和生日筹款活动，他们都充满创意和创造力！ 您可以共同筹集数千美元，并负责扩大我们的研究和教育计划。 来参加我们的!
加入 SRNA 登记处
分享资讯 关于您在患者登记处的诊断信息，该登记处旨在使用标准化工具了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果的信息。 通过分享您的信息，您将有助于推进对罕见神经免疫疾病的研究。
需要支持？
我们在这里为您服务。 如果您有任何疑问或想讨论不同的参与方式，请致电 +1 (855) 380-3330 或发送电子邮件至 [电子邮件保护].
捐款
我们的工作离不开社区的慷慨支持。 通过选择向 Siegel 罕见神经免疫疾病协会捐款，您正在积极帮助推进研究、加强临床护理、提高认识并倡导患有罕见神经免疫疾病的患者。 加入我们的周年纪念活动 并帮助我们巩固这一势头。
谢谢
我们的董事会
黛博拉卡彭
布鲁斯·唐尼
戴夫·埃文斯（Dave Evans）
本杰明·格林伯格，MD，MHS
Lana Harder 博士，ABPP
医学博士彼得·约翰逊 (Peter C. Johnson)
Douglas A. Kerr，医学博士，博士
奇特拉克里希南，MHS
Michael Levy，医学博士，博士
詹姆斯鲁宾
琳达马莱基
Carlos A. Pardo-Villamizar，医学博士
杰森·罗宾斯
芭芭拉·萨特勒
Sanford J. Siegel 博士
丹尼斯·沃尔夫
我们的医学和科学委员会
奥黛丽艾尔斯，RN，BSN，MSCN，CRND
Gregory N. Barnes，医学博士，博士
Brenda L. Banwell，医学博士
医学博士丹尼尔·贝克尔
医学博士朱利叶斯·伯恩鲍姆 (Julius Birnbaum)
医学博士詹姆斯·鲍文
Janet M. Dean，MS，RN，CRRN，CRNP
Allen D. DeSena，医学博士，公共卫生硕士
杰罗姆·德塞兹博士
丹尼斯·菲茨杰拉德博士
医学博士唐娜·格雷夫斯
本杰明·格林伯格，MD，MHS
Lana Harder 博士，ABPP
Anu Jacob，MBBS，MD，MRCP，DM
Adam I. Kaplin，医学博士，博士
Douglas A. Kerr，医学博士，博士
医学博士查尔斯·E·利维
Michael Levy，医学博士，博士
乔安妮·D·林恩，医学博士
Maureen A. Mealy，RN，BSN，MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar，医学博士
医学博士 Frank S. Pidcock
凯瑟琳·扎科夫斯基 (Kathleen Zackowski) 博士，OTR
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