当我一夜之间成为截瘫患者时学到的 9 件事
大卫马尔科维奇
这一天像任何一个典型的星期六一样开始。 那是四月，所以我想到了为期末考试周做准备。 然而，我几乎不知道，这将是我生命中很长一段时间里最后一个正常的日子。 我叫大卫，22 岁那年，我被诊断出患有横贯性脊髓炎——一种神经系统疾病，破坏了我神经周围的绝缘层，使我无法行走或做其他任何事情。 这就是它教给我的。
- 不要惊慌
事实证明，早上起床的能力是你不应该认为理所当然的事情。
那个星期我一直感觉有点不舒服，但我没想太多。 我的头有点痛，而且有点发烧，但我认为这只是一个虫子或几天后我会战胜的东西。 或者也许这只是即将到来的决赛周带来的压力。 但是后来，我半夜醒来，背部痛得要命。 我马上就知道出事了，所以当疼痛开始蔓延到我的腿上时，我走下楼梯。 我叫醒父母并拨打了 911。在等待救护车的过程中，我的腿越来越痛，我深呼吸，努力保持镇定。
- 相信你的直觉
我的腿不能用了，但谢天谢地，救护车还在。
救护车到达后，护理人员告诉我，他们要带我去几天前我去过的当地小诊所，希望能得到一些东西来缓解我的头痛和发烧。 那里的医生告诉我这可能只是流感，除了开液体和卧床休息外，他们无能为力。 我向司机解释了这一点，知道这个新发展很严重，但工作人员坚持要带我回去。 此时，我感觉更糟了，所以我坚持了下来，并要求医护人员带我去克利夫兰诊所，那里有能力治疗更多种类的疾病。 经过一些礼貌但坚定的游说，工作人员让步了，我们前往市中心。
- 让您的亲人靠近
我的女朋友凯蒂一直陪在我身边。
我们到了诊所，我躺在床上，被扎的针头比我这辈子见过的还多。 尽管如此，即使我的腿在几个小时内从正常工作变得完全没有活力，但没有什么比在急诊室里更能让我保持清醒的了。 整整一天，我的父母从未离开过我身边超过几分钟，而且在我在那张床上度过的整个星期里，很多亲密的朋友和同学都来看我并陪伴我。 我不知道没有他们我怎么能度过那一天，尤其是在医生回来告诉我 24 小时前我从未预料到的消息之后。
- 让自己了解情况，但不要想太多
知识就是力量，但想太多会让你筋疲力尽。
那天下午，医生走进我的小空间，拉上我身后的窗帘，一脸严肃。 他看着我的眼睛，告诉我这个消息——我得了横贯性脊髓炎。 “我还会走路吗？”，我立即问道。 他只是简单地回答：“我不知道。” 空气中弥漫着似乎永远的寂静。 “每个人都不一样，但可能需要数年时间才能找回感觉。 我只是不知道。” 他离开后，我立即从床边抓起手机，开始用谷歌搜索我能找到的一切。 我读到的几十个消息来源都与医生所说的相呼应——一些患者恢复了正常功能，一些患者永远无法康复，但大多数患者最终都处于中间状态。 信息页面让我头脑嗡嗡作响，但我提醒自己要专注于当下。 无论如何，让自己发疯有什么好处？
- 当你不舒服时不要害怕笑
当谈到跌倒风险时，不能太小心。
在这一点上，我的脑海中闪过一百万个想法，主要围绕着我的余生会是什么样子。 “我会永远被困在床上吗？ 我需要坐轮椅吗？ 恢复会有多困难？” 最后，医生回来告诉我，我首先需要的是一种叫做血浆置换术的治疗方法，这是一种类似于透析的人工血液过滤方法。 他走后，我开始和躺在我旁边床上的男人聊天。 “欢迎登机。 来到这里肯定很糟糕，不是吗？”，他笑着说。 我们聊了一会儿，他告诉我他第三次中风时的情况，一直在讲笑话，让我暂时忘记了这件事。 对于一个在医院里待的时间和治疗他的工作人员一样多的人来说，他当然知道如何保持轻松。
- 进步，无论多么缓慢，都值得为之努力
每一次跳跃都像是在攀登一座高山，每一次成功的尝试都像是登峰造极。
到住院的第五天，我开始感觉好多了。 我接受了五次血浆置换治疗，腰部以下几乎没有任何感觉或活动，但我能够——只是也许——右脚最小的脚趾可以活动。 护士们试图用一种类似于牙医椅的装置让我站起来。 这将是我 72 小时内第一次尝试直立。 好吧，那个实验很快就崩溃了——字面意思是，因为我立刻昏了过去，最后倒在了地板上。 那天晚些时候，在我安全回到床上后，我发现约翰霍普金斯医院是世界上为数不多的专门治疗 TM 的医生之一。 诊所的工作人员认为我没有条件去旅行，更不用说去另一个州六个小时了。 但自周六晚上以来，我刚开始的几秒钟就是我所能想到的，所以我打了几个电话。 然后，两天后，我不知道前面会发生什么，但决心让我的生活恢复原状，我去了巴尔的摩。
- 努力工作，享受小胜利
慢慢地但肯定地，我恢复了力量。
周日晚上抵达巴尔的摩后，我被安排在约翰霍普金斯大学的神经病房。 我在那里的第一个晚上，我又一次被自己的身体吵醒了——然而，这一次，因为我的心脏感觉它正在以每小时 XNUMX 万英里的速度跳动。 我真的以为那天晚上我就要死了。 我开始为医院工作人员尖叫，他们将我转移到重症监护病房，在那里我被诊断出患有肺栓塞并服用了血液稀释剂。 第二天早上，我见到了专科医生。 他乐观而热情，直视着我的眼睛说：“大卫，三件事会帮助你变得更好：物理治疗，物理治疗，再物理治疗。” 他告诉我，我的疗程会很长而且很困难。 在第一个结束时，我的脚比以前多了一点运动。 毕竟我已经经历了那一刻，这是值得庆祝的，即使它看起来并不多。
- 动机是双向的
我的物理治疗师对我施加了很大的压力，向前迈出的每一步对他们来说也是一步。
经过三天的紧张训练后，我从约翰霍普金斯大学转到附近的另一家医院接受住院治疗。 每天大约五到六个小时，我的治疗师 Elise 和 Pat 尽我所能地督促我（诚然，在那个时候，这并不是很难）。 但就像他们用力推我一样，我想我也把他们推回去了（尤其是很多次我跌倒在他们身上！）。 他们非常专注于帮助我重新走路，甚至工作到很晚以便与我一起度过额外的时间。 尽管我很想为了自己变得更好，但我可以看到我取得的每一点进步对他们来说几乎同样重要。
- 玩得开心
因为你永远不知道它可能有多短。
经过一个月的努力，我终于又能走路了。 我仍然每周有三四天去 PT，每隔一天我都会去健身房锻炼身体，甚至打打篮球。 慢慢地但肯定地，我开始恢复我的旧身体。 尽管在过去的两个月里我已经尽我所能地努力工作以尝试再次行走，但我还是忍不住想一想我是多么幸运。 在整个过程中，我的朋友和家人一直支持我，在很多帮助下，我从再也不能走路的前景转变为像 XNUMX 月那个决定命运的夜晚之前那样过着健康、快乐的生活。 如果这不是生活就是你创造的标志，我真的不知道什么才是。
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