警示故事

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艾伦·鲁克

Allen Rucker 在俄克拉荷马州巴特尔斯维尔长大，拥有华盛顿大学、圣路易斯大学、密歇根大学和斯坦福大学的学位。 1970年代，他与他人共同创立了先锋视频集团TVTV，并获得了哥伦比亚-杜邦新闻奖。 在 80 年代，他与 Martin Mull、Harry Shearer、Fred Willard 等人一起创作了小品喜剧，赢得了 WGA 年度喜剧奖和两项 CableAce 奖。 1996 年，他因横贯性脊髓炎 (TM) 导致腰部以下瘫痪。 瘫痪后，他撰写或合着了十一本书，包括三本关于“黑道家族”的书，其中一本是《纽约时报》畅销书第一名，以及 TM 之后的生活回忆录“The Best Seat in The House” ” 他是 WGA 残疾作家委员会和年度媒体访问奖的主席，并定期为 新的流动性 杂志和克里斯托弗和达纳里夫基金会网站。

以下博客最初发表于 Christopher and Dana Reeve Foundation Blog 上，可以找到 此处.

在不远的过去的一个短暂时刻——一个明亮、闪亮的时刻——我确信我已经解决了这个瘫痪的问题。 当然，瘫痪本身会一直存在，但我认为我已经把这种祸害的所有令人讨厌的后果都扑倒在地。 我刚刚完成了一个没完没了的伤口护理治疗方案，很快就会痊愈。 我睡在合适的低漏气床垫上，没有尿路感染、恶心的溢漏、慢性肩痛或长期痉挛，所有那些深夜冲进急诊室的经历都成了模糊的记忆。 我现在所要做的只是最少的日常维护——也就是说，不要喝醉、摔倒和摔断脖子——我就会飞起来。

这是神奇的想法。 我已经让自己陷入了一种危险的自满状态，哪怕只是片刻。

很快，我的右脚小脚趾外侧出现了一个新伤口，这当然很烦人，但没什么好担心的。 再去看伤口医生十九次就可以解决这个问题。 然后一个星期二，一种新的致命感染侵入了我的脚趾，这似乎是出乎意料的，几个小时后我又回到了手术室，这次是要截掉那个脚趾。 细菌已经进入骨组织，这是朝着可怕的败血症迈出的第一步。 我很幸运他们这么快就抓住了它。

然后真正的麻烦开始了。 同一条腿的 CT 扫描显示我的股动脉发生了危险的狭窄或狭窄——这条大动脉将血液输送到整条腿——导致血流几乎完全受阻。 血管外科医生用清晰的英语说：“你是失去腿的主要候选人……”在他对此采取任何行动之前，我有两个星期的时间来思考我是如何结束在这里的。

不需要医学学位就可以意识到导致这场危机的许多失误。 二十三年前，当我第一次瘫痪后离开医院时，没有人让我坐下来告诉我关于瘫痪的残酷事实。 没有医生、护士或治疗师解释我下半身问题伤口的持续威胁。 他们也没有提到挛缩的必然性，或膝盖肌肉的永久性缩短，这意味着你的膝盖永远弯曲。 也没有人强调可能是最重要的教训：畅通无阻的血液流向所有瘫痪区域是防止伤口无法愈合和感染侵入身体的最大保障。

为什么会这样？ 为什么我从第一天起就没有锻炼腿部以避免挛缩或刺激血液循环？ 为什么我没有每六个月进行一次 CT 扫描来测量腿部的血流量？ 我是在和无能的医生或二流的医疗机构打交道吗？ 几乎不。 所有这一切都发生在洛杉矶的 Cedars-Sinai 医疗中心，该中心被美国新闻评为全国第八大最佳医院。 问题不在于能力。 这是沟通。

如果我的内科医生每天咨询神经科医生，咨询血管专家，咨询传染病专家，再咨询伤口护理专家，即使没有明显的危机，也可以进行长时间不间断的交谈，那么这一切都可能不会发生。 现在很容易看到； 在两个多十年的时间里不容易看到。

没有医生，无论多么熟练、有经验或有爱心，都会全职考虑您的健康。 很少有内科医生是预见瘫痪患者问题的专家。 例如，血管外科或传染病专家不会花太多时间考虑挛缩或伤口护理等骨科问题。 事实上，XNUMX 年前，伤口护理本身就是小土豆，只能由未经正规培训的护士随意挑选，而今天参与其中的整形外科医生或其他皮肤专家从来没有关心过。

您可能发生的事情的最佳来源和处理方法？ 其他瘫痪的人。 关于可能失去我的腿，我收到的最好的建议和最大的安慰来自一位朋友，他实际上在类似情况下失去了他的腿。 他是截肢后还有生命的活生生的证据。

最后，一种叫做血管成形术的手术奏效了，我没有失去我的腿。 那是快乐的一天，相信我。

即使在美国目前最好的情况下——我不能代表芬兰或挪威——你也只有一位你可以始终依赖的主要医疗顾问，而这位顾问就是你。 或者就我而言，我。 在我瘫痪两年后，我认识约翰霍普金斯大学的专家处理挛缩症，但我犹豫是否要对我的膝盖进行手术，因为我会躺上几个月，而且没有人提出这个问题。 多年来，我一直自欺欺人地认为我已经减少了伤口护理，但每晚仍在努力消除压力。 当然，直到一个月前我才听说过“动脉狭窄”这个词，但如果我做更多的研究或问更多的问题，我可能会知道。

现在所有这些都是桥下的水。 害怕失去一条腿是集中精神的好方法。 希望现在纠正我自己在自我治疗中的错误并学会在问题出现之前就预见到问题还为时不晚。 瘫痪需要大量的自律和正念，而我还没有做到。 它现在位于我待办事项列表的首位。