意识日:2018 年俄亥俄东北部 Walk-Run-N-Roll

29月XNUMX日上午th, 2018 年阳光明媚,但一场强风正在对俄亥俄州坎顿的野餐区造成严重破坏,那天下午 SRNA 的 Walk-Run-N-Roll 将在那里举行。 当纸盘和小册子从桌子上飞走时,SRNA 的社区合作伙伴关系经理杰里米·贝内特 (Jeremy Bennett) 跳上车购买胶带和图钉以固定松散的材料。 尽管一开始很混乱,但许多热心的志愿者挺身而出,帮助活动顺利进行。

当与会者抵达会场时,迎接他们的是 Papa Gyros Greek Grill 提供的美味希腊食物和 Antony's Pizza 提供的比萨饼的香味。 每位与会者都获得了一件 T 恤,并可以仔细阅读奖品篮进行竞标。 随着越来越多的成年人和家庭到来,气氛充满了活力和目标; 每个人都团结一致,致力于提高人们对罕见神经免疫疾病的认识,并筹集资金以支持 SRNA 的目标。

在公园里散步、跑步和打滚之前,杰里米就 SRNA 为我们社区的人们提供的研究、教育和支持发表了富有启发性的演讲。 他赞扬了步行的组织者海蒂·布尔内利斯 (Heidi Bournelis) 和她的助手,他们在活动的规划和成功中发挥了重要作用。 海蒂的女儿亚历克西斯在三岁时被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎,这一事业牵动着家人的心。 在 Jeremy 结束演讲后,Alexis 的祖父也谈到了提高认识和资金支持研究和寻找罕见神经免疫疾病治疗方法的重要性。

最后,是时候让每个人沿着为 Walk-Run-N-Roll 规划的路径排队和起飞了。 100 多名参与者源源不断地绕着公园转圈,空气中充满了谈笑声。 气氛虽然轻松,但也进行了严肃的交谈。 当我在公园里散步时,我和海蒂谈到了她的家人最初为亚历克西斯做出诊断的努力。 她的医生最初未能诊断出她,并建议她的症状可能是心身疾病,即她是在假装自己的症状。 然而,经过多次检查和一个月的等待,亚历克西斯终于被确诊。 她的故事提醒人们,SRNA 传播意识的工作远未结束。

当 Walk-Run-N-Roll 活动接近尾声时,家人和朋友互相告别,志愿者们清理了野餐区。 我很高兴看到在活动过程中形成了许多新的友谊。 我希望所有参与者都能更好地了解罕见的神经免疫疾病以及他们通过支持研究和教育工作可以产生的影响。