团队合作之旅

物理治疗师对自己和他人有一定的期望。 我们专注于人体，包括恢复人体、管理或预防病症，以及根据患者当前的状态达到患者的最佳身体状况。 那么，当一名患者因一种我们以前从未听说过的罕见神经免疫疾病转诊给我们时会发生什么？ 家人很害怕，希望我们能找到答案。 那么我们如何治疗这些患有“未知”疾病的患者呢？

患者每天继续教授医疗专业人员。 我想我会分享一个特殊的经历，它极大地提高了我作为一名临床医生的水平。 请注意，并非每个患者都以相同的方式对治疗做出反应，因此每个人的康复过程各不相同。 考虑到诊断的表现和严重程度，在这种情况下起作用的方法可能与其他人不同。 

我有幸与一个家庭一起工作，他们 7 个月大的儿子在诊断出急性弛缓性脊髓炎（或 AFM）后被转诊给我。 根据 CDC 的说法，“从 2014 年 2015 月到 120 年 34 月，CDC 已经核实了 XNUMX 个州的 XNUMX 名儿童患急性弛缓性脊髓炎的报告。”  美国大约有 319 亿人，即 .人口的000038％。 像大多数患者一样，我最初认为我应该能够告诉家人会发生什么以及应该做什么。 然而，由于这是一种仍在研究中的罕见病症，我很快意识到这不是我来这里的目的。 我们都在这个学习过程中。

所有医疗专业人员在遇到他们以前从未治疗过的诊断时应该做的第一件事是 教育 他们自己。 因此，我进行了研究以找出 AFM 是什么以及如何处理它。 不幸的是，本身没有治疗方案，长期预后未知。 没有人能够直接说明这些孩子是否能够再次行走。

那么，接下来呢？

治疗你所知道的
尽管这些罕见的诊断可能令人生畏，但重要的是要记住 对待你所知道的. 诊断可能是新的，但随之而来的损伤往往是我们以前见过的损伤，并且知道如何治疗。 将诊断分解为结构和功能障碍将指导治疗计划。

知道你的极限
除了治疗你所知道的，同样重要的是 知道你的极限并寻求帮助或其他意见 必要时。 即使我们“非常确定”我们正在尽我们所能，最好还是征求别人的意见，以防万一有我们不知道的事情发生。 对于我们每天都看不到的罕见神经免疫疾病病例尤其如此。 询问同事，推荐咨询其他学科，真正考虑到其他人的意见将有助于指导护理计划。 通过这种方式，我们可以扩展我们现有的知识、分享想法并最好地治疗我们的患者。

按照家庭的节奏进行
病人和家人永远是我们的第一要务。 在整个过程中，我们需要非常了解他们的情绪状态。 想象一下，一个已经达到所有运动里程碑的孩子现在突然失去了腰部以下的所有活动能力。 这种经历是令人难以置信的创伤和压倒性的。 一旦从医院回家并获得医疗许可，我们就会介入并开始门诊服务。 家人很害怕，而且 治疗是他们的希望. 有很多事情要讨论，还有很长的路要走。 但是，重要的是不要在这个敏感时期压倒他们； 在他们情绪激动的地方与他们会面，并且 跟着家人的节奏走. 花时间向他们展示观察到的每一个小改进； 这可以帮助他们在情感上应对失落感。

成为倡导者
在研究了原子力显微镜之后，我了解到 强烈的物理治疗 是继类固醇、静脉内免疫球蛋白 (IVIg) 或血浆去除术的急性治疗之后最好的治疗方法。 每种药物治疗都会因人而异。 尽早让孩子在医学上获准开始治疗服务，将有助于防止任何瘫痪时可见的萎缩和骨质流失。 我们的工作是 主张 对于这些不符合正常治疗方案的患者，争取每周进行多次治疗。 提倡这些密集的服务，包括让其他学科参与进来。 或者，推荐游泳、体操、骑马、音乐疗法和舞蹈课等活动。 我很幸运能为一个早期干预项目工作，该项目让孩子们可以获得许多不同的服务。 我知道并非所有情况都是如此，这就是补充活动很重要的原因。 任何以不同方式挑战身体的适当活动都可以作为一种选择。 在治疗计划中跳出框框思考。 毕竟，这些孩子是 1 万分之一——他们是独一无二的，他们的治疗服务也应该如此。

赋予家庭权力
除了提倡服务之外，重要的是要认识到 我们不会永远在那里 和家人一起。 因此，我们需要 赋予家庭权力 自己倡导，并教他们如何去做。 为他们提供工具来倡导和了解如何管理他们的孩子的护理很重要，这将使一切变得不同。 患者和家人将每天管理孩子的护理，我们需要确保他们愿意这样做。 组织孩子的环境以促进全天的治疗性游戏很重要。 孩子会不惜一切代价获得他或她想要的东西，这使我们能够促进自然环境中的挑战。 例如，如果您正在进行站立活动，请帮助家人安排他们的家庭环境，让孩子的所有玩具都放在高处（桌子、画架、游戏厨房等）。 这使治疗游戏更加自然。

我看到的孩子每周参加七次结构化治疗服务，以及全天与家人一起进行的治疗性游戏。 这对家庭来说可能是难以承受的，因此指导他们如何管理时间是有益的。 指定一个人来组织团队，并制定治疗游戏或练习的具体计划，包括优先考虑的内容。 对于想知道从哪里开始他们长长的活动清单的家庭来说，这可以减轻很多压力。

通过所有这些服务，孩子现在已经 2 岁了，可以借助后部步态训练器行走。 他现在接受服务已超过 1.5 年，并且继续每周显示进展。 患者可能会达到高原，因此可能需要尝试不同的方法。 这并不是说所有案例都应该有这些确切的服务或会看到相同的进展； 正如我之前所说，每个病人的康复之路都是不同的。 然而，提倡给他们最好的机会是必不可少的。 神经系统是一个令人难以置信的美丽系统，通过持续努力，它能够在未来数年内再生。 什么时候开始都不晚。

在考虑写这篇文章时，不断出现在我脑海中的一个词是“合作” 看到这么多人聚在一起支持一名患有罕见神经免疫疾病的患者，真是了不起。 每个人都和下一个一样投入。 我永远不会忘记在与 10 多名医疗专业人员的约会中环顾四周，看着这个现在 2 岁的孩子走过走廊。 我们所有人都为他已经走了多远感到自豪，并对他要去的地方充满希望。 我们定期相互联系，讨论我们的想法、问题和疑虑。 家庭的观点和优先事项始终是最重要的。 我们服务的家庭很坚强，继续把我们团结成一个医疗团队。 这就是成功故事的原因。 我确实将这种“未知”诊断的显着进步归因于这样一个事实，即每个人都在和谐地合作，为这个孩子继续成长和茁壮成长做任何必要的事情。

因此，治疗患有罕见神经免疫疾病的患者并不可怕。 如果我们后退一步，放慢脚步，共同努力完成这个难题，那么我们都准备好这样做了。 这是充满希望、毅力、团队合作、奉献和爱的美好旅程。

珍娜埃利，PT，DPT
东北弧早期干预