多年的误诊引发了宣传横贯性脊髓炎的热情

为什么我自愿在芝加哥开始 SRNA Walk-Run-N-Roll？ 简短的回答是愤怒。 长答案是对横贯性脊髓炎和相关疾病的教育和宣传的热情。

为什么生气？ 因为 17 年来，我在 C-5 的脊髓上有一个非常明显的横向损伤，但没有人知道，因为没有人费心去看。 相反，我的医生给了我他们给每一个抱怨的 44 岁女性的预设答案：(a) 抑郁，(b) 焦虑，(c) 腕管，(d) 纤维肌痛，(e) 盆底疾病，( f) 维生素缺乏症，(g) 荷尔蒙变化，(h) 压力，(i) 以上所有。 正确答案是“以上都不是”，但我的朋友、家人和医生从未考虑过我可能患有一种罕见但非常真实的疾病。 一位心理学家建议使用电击疗法来帮助我克服我一直认为自己走路有困难的信念。 另一位写了一篇关于我的学术论文——我是她有趣的心理治疗患者，她的抑郁症表现为麻木和沉重的感觉——尤其是在她的腿上。

关于我如何以及为何被正确诊断出患有 TM，这是一个很长的故事。 如果你想听就给我打电话。 最重要的是，如果没有发生一些奇怪的巧合，我可能会相信自己是疯子和懒惰而死。 当我在 2012 年得知我的病情有一个名字——横贯性脊髓炎——并且可以在 MRI 上看到时，我感到非常震惊。 生气。 诊断结果令人震惊，但更糟糕的是我在受损的情况下生活了 17 年，而且完全无知。

在我被诊断出患有 TM 之后，我意识到教育可以治愈各种形式的无知。 由于我的经历，无论好坏，我个人有责任随时随地对人们进行 TM 教育。 这就是为什么我自愿在芝加哥开始步行。

自从我在 2012 年 10 月确诊以来，我就和我的家人、朋友、邻居和同事谈论过 TM。 我使用社交媒体，尤其是 Facebook，来接触更广泛的受众。 我是通过 Facebook 第一次听说 SRNA 的“1,000 个城市，100,000 人和 XNUMX 美元”活动。 我在 Facebook 的 TM“家庭组”是患有横贯性脊髓炎的人，由人间天使乔迪·加伦、莉娜·马泰、金·拉文斯克拉夫特·哈里森和基格兰·施特劳斯管理。 除了这四个人之外，我还在世界各地遇到了不可思议、勇敢、聪明、有趣的人。 他们的故事时而悲惨，时而振奋人心。

当我在 Facebook 上看到患有 TM 的青少年、患有 TM 小孩的父母、患有 TM 的男性和女性试图拥有和养家糊口的帖子时，我哭了未来适用于年长的 TM'er。 然后我了解了NMO、ADEM和ON的相关疾病。 所有这些都是罕见的神经免疫疾病。 许多难以诊断和治疗。 我听说过误诊、误解和孤立的故事。 但我也找到了幽默、希望和乐观。 我从其他 TMers 那里学到了很多东西。 他们给了我错过了17年的支持和理解。

在 SRNA 的芝加哥 Walk-Run-N-Roll 活动中，支持和理解比比皆是，我想确保没有人被排除在外。 我们正在研究细节，但我们知道步行将于 6 年 2013 月 3 日星期日在伊利诺伊州道纳斯格罗夫的麦科勒姆公园举行。 我希望所有读到这篇文章的人都可以联系我来做志愿者、参与、建议或鼓励。 我们已经有一些优秀的志愿者，我们需要更多。 任何在芝加哥或附近生活被 TM、NMO、NO 或 ADEM 感动过的人都被邀请加入我们。 我希望我们能筹集资金和提高知名度，同时也能为 SRNA 服务的人们度过一个充满乐趣和庆祝的美好未来。 传播这个词。 再见。 <XNUMX你们！

〜南希， 的组织者 伊利诺斯州 Walk-Run-N-Roll 意识运动. 支持她为宣传运动筹集资金的努力 此处. 您也可以在 活动的主页!