2020 AFM 虚拟研讨会第 I、II 和 III 部分回顾

急性弛缓性脊髓炎工作组、约翰霍普金斯医学院和肯尼迪克里格研究所组织了一次虚拟研讨会， 急性弛缓性脊髓炎：为了做好准备，我们学到了什么.

AFM 宣传月将于 10 年 2020 月 XNUMX 日（星期五）这个虚拟 AFM 研讨会的最后一场会议拉开序幕。如果您还没有参加这些研讨会，我们鼓励您报名参加最后一场会议并回顾过去的会议我们的网站。 花一些时间查看这些信息，也许可以更多地了解您自己的诊断以及为自己辩护的重要性。

研讨会的前三个部分涵盖了 AFM 诊断和急性管理、重症监护管理和了解发病机制、病毒和免疫等广泛主题。 我们总结并强调了我们从社区领袖那里学到的一些重要经验教训，他们的职业生涯致力于了解 AFM 并帮助家庭和儿童。 超过300人注册参加了本次研讨会。 所有会议均已录制并可在我们的网站上获得 此处.

来自科罗拉多儿童医院的 Kevin Messacar 医生开始了第一节课并提供了一个 概述我们目前对 AFM 的理解. 紧随其后的是急性弛缓性脊髓炎协会 (AFMA) 的联合创始人雷切尔·斯科特 (Rachel Scott)，她分享了她强大的力量 故事和经历 与她的儿子 Braden 的 AFM 诊断，后者于 2016 年 XNUMX 月被诊断出来。CDC 的 Janell Routh 博士分享了过去六年 监控数据 向我们表明，尽管我们每年的 AFM 案例基线水平一直较低，但 2014 年肯定发生了一些变化，我们开始每 2 年看到一次 AFM 案例高峰，主要是在夏末/初秋。 这种变化似乎与肠道病毒-D68（EV-D68）的传播有关。 加州大学旧金山分校的 Charles Chiu 博士谈到了 AFM与病毒EV-D68、EV-A71之间的联系 在诊断为 AFM 的儿童样本出现无力之前，从呼吸道分泌物中鉴定出这些物质。 他提醒我们，AFM 诊断具有挑战性，特别是如果我们希望能够识别血液或其他样本中的病毒，因为大多数时候我们无法在这些样本中找到它。 他还提醒我们创造和投资更快、更准确的新诊断方法的重要性。 然后， 社交距离措施的影响 Bryan Grenfell 博士和 Daniel Park 讨论了 AFM 上的 COVID-19 大流行。 它可能会延迟甚至可能增加人群对病毒的易感性，并有可能在未来爆发更大规模的疫情。

博士。 Elizabeth Wells、Sarah Hopkins 和 Leslie Benson 都重申全国的儿科医生和急诊室 (ER) 医生 当他们看到有弱点的孩子时考虑 AFM 并向父母强调，如果孩子开始出现任何类型的弱点，即使害怕 COVID 大流行，也要立即到大医院急诊室寻求帮助。 AFM 中脊髓图像的异常有时非常细微，尤其是在早期阶段，这可能会给诊断带来挑战。 来自约翰霍普金斯大学的 Olwen Murphy 博士讨论了研究结果，并列举了诊断时放射学检查的内容。 国家儿童医学中心的 Roberta DeBiasi 博士强调了关键方面 将 AFM 与导致弛缓性无力的其他传染性原因（如格林-巴利和肉毒杆菌中毒）区分开来.

华盛顿特区国家儿童医院的 Jessica Carpenter 博士和约翰霍普金斯儿科重症监护病房的 Rebecca Riggs 博士分享了关于 AFM的关键管理和呼吸管理. 在疾病的急性期，超过一半被诊断患有 AFM 的患者需要在重症监护病房 (ICU) 中得到支持，尤其是那些双臂、颈部或面部肌肉无力的患者。 然而，他们中的大多数人也能够迅速从 ICU 转移到普通楼层。 AFM 中发生急性呼吸衰竭（当肺部无法获得足够的氧气进入血液时）主要是由于帮助我们呼吸的肌肉无力，当怀疑 AFM 时，治疗应该始终是优先事项。 虽然目前还没有任何药物疗法被证明对 AFM 有效，但波士顿儿童医院的 Leslie Benson 博士分享说 我们目前使用的所有治疗都是标签外的，并且基于轶事经验. 这也意味着有很大的学习空间，目前正在进行非常激动人心的动物实验。 研讨会组织者之一、肯尼迪克里格研究所国际脊髓损伤中心临床主任 Cristina Sadowsky 博士分享了一个重要信息，即 适当的康复是受 AFM 影响的个人的最佳治疗方法 在医疗管理下安全进行的早期和持续的康复干预对于恢复活动能力和独立性至关重要。 神经传导和肌肉研究（记录电流如何通过神经以及肌肉如何反应）可以成为 AFM 中非常有用的诊断工具，既可以告诉我们哪些肌肉可能会恢复，也可以用于手术前的术前评估神经或肌腱转移。 Matthew Elrick 博士分享了更多关于 AFM的神经生理学. 来自约翰霍普金斯大学儿科重症监护病房的梅根摩尔和艾米贝利斯强调，有必要让父母尽早参与孩子的康复过程，从 ICU 环境开始。 我们绝不能忘记家人，尤其是在疾病的急性期，那里几乎没有控制力，而且非常焦虑。 与家人沟通并了解他们的情况对于持续的门诊康复过程的成功至关重要.

加利福尼亚州拉霍亚 J. Craig Venter 研究所的 Richard Scheuermann 博士深入研究了有关 EV-D68 的更多信息。 多亏了他和许多其他人的研究，我们现在有了线索指向这样的观点： 病毒近年“进化”，获得了“攻击”脊髓并引起AFM的能力. 马里兰大学的 William Jackson 博士向我们展示了 EV-D68 感染我们的细胞时如何以及会发生什么，哥伦比亚大学的 Amy Rosenfeld 博士解释了 EV-D68 如何感染我们的神经系统。 了解病毒如何在我们的细胞内运作 是确定可降低病毒传染性的潜在治疗靶点的基础。

在研究方面，几位研究人员分享了他们在基础科学和临床科学方面的出色工作。 科罗拉多大学安舒茨医学院的 Kenneth Tyler 博士开发了一种 EV-D68 AFM小鼠模型. 这使他的研究团队能够成功地测试不同治疗方法（如抗病毒药物、IVIG 和类固醇）对因 EV-D68 而导致腿部无力的小鼠的效果。 良好的动物模型是开发任何疾病治疗方法的重要一步。 约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院的 Priya Duggal 博士在过去 8 年中领导了一项非常重要的工作，从全国各地的家庭收集样本和信息，目的是更好地 了解疾病的遗传学 并了解我们是否能够确定哪些人受影响的风险更高。 NIAID 的 Cristina Cassetti 博士向我们概述了我们所处的位置 疫苗的开发 针对目前正在 NIAID 疫苗研究中心进行的 EV-D68。 Matthew Vogt 博士与我们分享了他在 AFM 免疫方面的激动人心的研究。 Vogt 博士提醒我们，虽然几乎每个成年人都接触过 EV-D68，因此对病毒产生了免疫力（通过“中和抗体”），但 AFM 最常见的年龄段的儿童似乎没有拥有这种免疫力。 他正在研究通过给孩子们喂食来保护孩子免受这种疾病侵害的可能性。 针对病毒的免疫反应（抗体）. 到目前为止，他已经能够在老鼠身上证明这一点，并期待着将其开发用于人类。 来自阿拉巴马大学伯明翰分校的 David Kimberlin 博士谈到了 原子力显微镜的自然历史研究，一个国家和国际的努力，尽可能快地了解原子力显微镜。

博士。 来自 UTSW 的 Benjamin Greenberg 和来自病童医院的 Ann Yeh 就将所有令人难以置信的研究工作与我们医院和家庭的现实相协调的重要性进行了鼓舞人心的演讲，以便我们能够提供安全的治疗并改善对儿童的护理这些孩子。 他们帮助我们将我们在会谈中学到的所有内容整合在一起，给我们留下了一个非常重要的信息： 我们都必须适应这种情况，但永远不要接受它。 我们所有人，包括基础科学家、医生、宣传组织和家庭，都需要继续共同努力，以提高我们对孩子的知识和关怀.