2021 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 圆满成功！

上周末，我们举办了两年一度的罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS)！ 2021 RNDS 由 SRNA、马萨诸塞州总医院、UT 西南医学中心、约翰霍普金斯医学院、哈佛医学院、达拉斯儿童健康中心、约翰霍普金斯脊髓炎和脊髓病中心、MGH NMO 诊所和研究实验室以及 CONQUER 计划主办。 今年，该活动以虚拟方式举办，以确保所有参与者的安全。 178 名演讲者、XNUMX 名工作人员和 XNUMX 名与会者齐聚一堂，讨论有关罕见神经免疫疾病的各种话题。

RNDS 的第一天从 SRNA 总裁 Sandy Siegel 的介绍开始。 在他的演讲中，桑迪强调了教育的重要性以及对这些疾病的研究不断发展的性质。 然后一天分为三个不同的轨道。 第 1 道是为那些新诊断出患有罕见神经免疫疾病的人准备的，第 1 道是为那些两年前被诊断出来的人准备的，第 2 道是为患有其中一种疾病的儿童的父母和看护人准备的。 Blackburn 博士概述了用于诊断 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的诊断测试。 Michael Levy 博士讨论了罕见神经免疫疾病的长期考虑。 他回答了有关复发可能性、长期护理、治疗选择和正在进行的研究的问题。 Sarah Hopkins 博士概述了几种儿童神经免疫疾病，包括对病情表现、预后和治疗方案的描述。

接下来，针对 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD 和 TM 进行了针对特定障碍的演讲。 每个演讲者都讨论了每种疾病的表现、诊断和急性治疗。 随后是关于“发作和复发的急性治疗”和“识别复发与症状暂时恶化”的会谈，以及来自阿斯利康罕见病公司 Alexion 的 Cara Amos 的演讲，分享了 Soliris 的概述，这是一种 FDA 批准的治疗药物用于 NMOSD 的管理。 她讨论了临床试验结果、资格标准、患者支持计划等。

Track 1 的参与者听到了关于“从医院到家的过渡”、“早期康复策略”和“会见职业治疗师和物理治疗师：对话”的演讲。 轨道 2 包含关于“了解 MOG 和 AQP-4 抗体测试”、持续康复策略和“残疾福利和职业康复”的演讲。 Track 3 的参与者参加了关于“学习了解您孩子的症状”、“儿科康复策略和手术干预”以及“从儿科到成人护理的过渡：对话”的讲座。 这一天结束时，所有与会者齐聚一堂，就“适应：移动设备、驾驶和家庭改造”和“建立您的医疗团队”进行了演讲。

RNDS 的第二天以题为“什么是神经性疼痛、麻木和刺痛感？”的演讲开始。 来自 Ram Narayan 博士。 Narayan 博士讨论了可能导致神经性疼痛的多种机制、临床特征，以及如何通过了解更多的病史和临​​床检查来做出诊断。 他谈到了管理这种会导致一个人的生活质量发生重大变化的非常令人痛苦的症状的多种方法，包括药物、大麻素、设备、加扰器疗法以及认知行为疗法在疼痛管理中的作用。 接下来，Lana Harder 博士发表了关于“被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的中枢神经系统连接和心理社会方面”的演讲，她在演讲中分享了多项研究，这些研究着眼于 MS 和TM，并比较疲劳和抑郁症状。

接下来，我们主持了一个由我们的非营利合作伙伴组成的小组，包括来自 SRNA、NMO 的 Sumaira 基金会、Guthy-Jackson 慈善基金会、MOG 项目、Cody Unser 第一步基金会、急性弛缓性脊髓炎协会和 Connor 的代表B. 法官基金会。 然后我们就症状管理进行了讨论，包括“尿路感染、导尿管和尿失禁”、“疲劳的识别和管理”、“儿童和成人痉挛管理的解决方案”以及“如何管理便秘和预防事故：肠道管理策略” . Tanuja Chitnis 博士随后发表了题为“怀孕和罕见的神经免疫诊断”的演讲，其中她讨论了怀孕如何影响患有罕见神经免疫疾病的人、罕见的神经免疫疾病如何影响怀孕、分娩和母乳喂养的安全性以及治疗注意事项在怀孕期间。

在这些会谈之后，我们听取了 John Chen 博士关于“视神经炎后视力管理”的演讲。 基因泰克 (Genentech) 的营销总监 Jason Kohari 随后帮助我们了解了 ENSPRYNG，这是 FDA 批准的一种治疗 NMOSD 的药物，用于治疗具有特定抗体的成人——抗水通道蛋白 4 或 AQP4 抗体阳性的患者。 他分享了它的工作原理、他们的患者支持计划和安全信息。 我们在第 2 天结束时讨论了“患有罕见神经免疫疾病的衰老”和关于“诊断出罕见神经免疫疾病后的疫苗接种”的小组讨论。

RNDS 的最后一天专注于研究。 我们以 CDC AFM Biorepository 和主持的 AFM 研究圆桌会议开始了这一天，并进行了问答环节。 Carlos Pardo 博士加入了 Drs。 Nischay Mishra、Amy Rosenfeld、Eileen Yee 和 Janell Routh 讨论目前在 AFM 中进行的研究以及我们迄今为止对 AFM 的了解。 发言人强调了参与研究的重要性，以便为未来的案例提供更好的结果，并回答了社区提出的问题。 接下来，Benjamin Greenberg博士发表了“Research 101——了解基础科学和临床研究的过程”的报告。 然后，我们就“抗 MOG 相关疾病：对神经可塑性和修复机会的洞察”、“评估社会健康差异对 NMOSD 患者残疾和获得护理的影响”以及“营养、遗传学和干细胞”进行了讨论在罕见的神经免疫疾病中”。 SRNA 的研究和计划主任 GG deFiebre 介绍了 SRNA 进行的研究，包括 SRNA 登记处的概述、罕见神经免疫疾病诊断后的疫苗接种行为研究，以及 COVID-19 大流行对我们的社区。

我们听到了关于“罕见神经免疫疾病和风湿病研究”、“Circles and Spheres NMOSD Studies”和“APERTURE：我们从 ADEM 中学到了什么？”的演讲。 前 James T. Lubin 研究员 Kyle Blackburn 博士随后发表了关于“CORE TM 和 AFM”的演讲，其中概述了 CORE TM 研究，包括研究的目标以及人们如何参与。 这一天以关于“COVID-19 和罕见的神经免疫疾病”的小组讨论结束。 博士。 Michael Levy、Carlos Pardo 和 Benjamin Greenberg 讨论了目前已知的 COVID-19 和罕见神经免疫疾病，包括患有罕见神经免疫疾病的人的危险因素、COVID-19 感染是否会导致复发或新的炎症事件，以及数据关于 COVID-19 感染后的长期症状。 专家们还讨论了 COVID-19 疫苗以及对罕见神经免疫疾病患者的注意事项，这些患者正在为自己的护理做出决定。

在整个活动期间，与会者还有机会通过“网络”功能相互联系。 参与者与另一位客人配对，并在与另一位参与者配对之前，有几分钟的时间聊天和交换联系信息（如果需要）。 我们收到了那些联网的人的积极反馈，并建立了许多联系。

我们非常感谢所有加入我们参加 2021 RNDS 的人！ 我们非常感谢所有参加的社区成员、我们的演讲者的时间和专业知识、我们出色的非营利合作伙伴以及我们慷慨的赞助商。 我们很高兴向我们出色的演讲者和分享他们故事的社区成员学习。 我们希望所有参加的人更多地了解这些疾病，与有相似经历的其他人联系，并让 RNDS 感到被赋予了力量。

2021 RNDS 的所有演示文稿均已录制，现在可在我们的 YouTube 页面上查看。 您可以查看第 1 天的演讲 此处，第2天 此处和第 3 天 此处. 我们正在努力准备隐藏式字幕和转录，我们会在准备就绪后将其添加到视频中。 我们还将把视频添加到 资源库 on 我们的网站 在未来的日子里。

直到明年！