我们的故事

31 年 1994 月 5 日，星期日，晚上 30 点 XNUMX 分……Pauline 倒在地上，腰部剧烈疼痛，腰部以下立即完全瘫痪。 她在急诊室呆了九个小时。 她没有经历过外伤，急诊医生也找不到她的脊髓受压来解释 Pauline 的症状。 他开始怀疑波琳所经历的是心理上的。 最后，当他发现她的膀胱已满并且无法排尿时，可能是神经系统问题引起的。 他立即通知了值班的神经科医生，宝琳接受了持续约五天的静脉注射类固醇疗程。 这是宝琳急性期治疗的总和。 在她被诊断为横贯性脊髓炎之前，她在急症护理机构待了一个星期。 宝琳随后被转移到一家康复医院，在那里她接受了大约两个月的积极物理和职业治疗。 一月份，Pauline 重新开始每天教两个幼儿园班级； 在她的轮椅上。 她继续接受积极的门诊物理治疗两年。 Pauline 是我的妻子，我是横贯性脊髓炎协会的主席 Sandy Siegel。

当 Pauline 得到诊断结果时，我们生平第一次听到横贯性脊髓炎这个词。 我们不认识任何人患有这种疾病，我们不知道宝琳的未来对她有何影响。 她会死于这种疾病吗？ 她能康复吗？ 她的未来对她来说意味着什么？ 我们没有从 Pauline 的医生那里得到任何答复。 他们似乎不熟悉这种疾病。 事实上，她的一位医生告诉我们，横贯性脊髓炎实际上并不是一种疾病，而是一系列症状。 我们对发生在 Pauline 身上的事情感到害怕，而且我们完全无法获得任何信息来对这种疾病进行自我教育。 世界上还没有一家医疗机构拥有横贯性脊髓炎中心。 没有一个专门治疗横贯性脊髓炎的医生。 没有研究人员对横贯性脊髓炎进行任何研究。 在这次经历中，我们感到完全孤立和孤独，因为我们在世界任何地方都找不到一个支持横贯性脊髓炎患者的支持小组。

虽然横贯性脊髓炎很少见，但 Pauline 的经历对于大多数在 1994 年之前被诊断为横贯性脊髓炎的人来说是非常典型的。年仅四个月大的儿童就可能患上横贯性脊髓炎。 父母会在晚上让一个完全健康的孩子上床睡觉，第二天早上醒来时会发现孩子在婴儿床上哭得完全瘫痪了。 人们可以在 70 多岁和 80 多岁时患上横贯性脊髓炎。 这些症状对个人及其整个家庭来说都是毁灭性的。

Dick 和 Deanne Gilmur 住在华盛顿州的塔科马。 他们 18 个月大的女儿也被诊断出患有横贯性脊髓炎。 在 Pauline 确诊后不久，Deanne 为全国罕见疾病组织通讯写了一篇文章，宣布有兴趣为横贯性脊髓炎患者建立一个支持小组。 我给 Deanne 打了电话，自愿在这个小组中帮助她。 当我们所爱的人得到这个诊断时，我们所经历的无知驱使我们去做这项工作。 我们在没有支持的情况下独自经历这段经历时所经历的恐惧和孤立感激励了我们。 我们受到启发去做这项工作，以鼓励研究和关注临床护理，当这种可怕的经历发生在他们身上时，我们所爱的人无法获得这些护理。

也是在这个时候，互联网才刚刚起步并可供普通消费者使用。 我在网络浏览器中输入“横贯性脊髓炎”一词，我的第一个点击是 James T. Lubin 的网站。 吉姆曾经历过脊髓顶部横贯性脊髓炎的炎症发作。 从他 40 岁开始，他就完全四肢瘫痪并依赖呼吸机。 吉姆从这次技术爆炸开始时就成为了一名才华横溢、富有创造力的计算机技术员，他通过将摩尔斯电码输入自适应设备来完成所有这些工作。 当 America Online 允许会员在其服务器上的 XNUMX MB 空间上建立网站时，Jim 建立了第一个 TMA 网站。 他还建立了横贯性脊髓炎互联网俱乐部，这是互联网上最早的列表服务团体之一。 正是通过 tmic，我们找到了 Deborah Nord Capen。 黛比在 XNUMX 多岁时得了 TM。 她后来会得到狼疮的诊断。

横贯性脊髓炎协会就是在这五个家庭的经历中诞生的。 正是通过他们的热情和奉献以及无知、恐惧和孤立的经历，协会的使命才得以形成，自我们成立以来，使命几乎没有改变。 当一个人收到这种诊断时，他们必须立即获得全面和准确的信息和支持。 至关重要的是，要有横贯性脊髓炎方面的专家和卓越中心，以提供最好的临床护理并对这种知之甚少的疾病进行研究。

患有急性播散性脑脊髓炎、视神经脊髓炎谱系疾病和 MOG 抗体病的人的医生告诉他们，他们因疾病而经历的脊髓炎症发作被称为横贯性脊髓炎。 从我们成立之初，患有 ADEM、NMOSD 和 MOG 抗体疾病的人就加入了该协会，因为他们被告知他们患有横贯性脊髓炎。 世界上任何地方都没有针对 ADEM、NMOSD 或 MOG 抗体病患者的支持网络，横贯性脊髓炎协会承担了这一责任。 TMA 已成为一个国际组织，为患有罕见的中枢神经系统神经免疫疾病的人代言。

通过一小群志愿者的辛勤工作、奉献和热情，TMA 已经发展成为拥有来自全球 13,000 多个国家的 80 多名会员。 今天，有罕见的神经免疫疾病专家，也有卓越中心。 我们设立了 James T. Lubin 奖学金来培训这些罕见疾病的临床医生和研究人员。 我们制作和传播出版物以与我们的成员分享信息，我们为患有这些疾病的人、他们的家庭成员以及照顾和研究这些疾病的医疗专业人员开展教育计划。 我们拥有一个全球支持网络，该网络由患有这些疾病的非常敬业的人及其家人推动和指导。

这是我们的故事。 有很多工作要做。 这些疾病仍然是一个谜，因为对其原因知之甚少。 目前还没有研究证明最好的急性治疗方法，也没有一项研究证明一种药物可用于治疗任何这些疾病的症状。 但是对于一个被诊断为 ADEM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM（包括 AFM）的人……他们不再需要忍受因无知而产生的恐惧。 他们不再孤单。

– Sanford Siegel 博士

理事长