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我们非常感谢您愿意提供这些个人信息。 我们相信这些信息将帮助医生更好地了解罕见的神经免疫疾病和被诊断出患有这些疾病的人。

未经您的许可,我们不会随时公开与我们共享的信息。 我们收集的数据可能会作为去识别化数据进行分析,并且只会报告和使用汇总结果来了解更多关于疾病的信息,并对可能有助于设计登记和临床试验的人群做出合理的结论。 SRNA 不会出于任何目的与第三方共享或出售患者数据和其他机密信息。

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我们还通过博客、时事通讯和其他出版物发布故事,以提高人们对我们所倡导的疾病的认识。 您的信息仅在您明确许可的情况下共享,包括您允许我们共享的任何视频和照片。

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