接受而不是拥抱我们患有横贯性脊髓炎的生活：一个妈妈的观点

我记得我女儿埃里卡被诊断出患有横贯性脊髓炎后的最初几周。 我以为我是世界上唯一经历过这种经历的人。 炎症，抗生素不能解决吗？ 要是有人能和我坐下来解释一下我们即将经历的改变生活的变化就好了。 即使在将近 3 年后，这种感觉仍然如此孤​​立。 这就是为什么接触其他家庭对我来说如此重要。 我从其他患有 TM 的父母和成年人那里学到了很多东西。 我也结交了很棒的终生朋友。 我与他们的关系远胜于我儿时的朋友。

一天晚上，在我们长达六个星期的住院时间大约一周后，我不得不离开房间。 我不能再看轮椅盯着我看。 每天早上对我来说都是现实检查。 我已经安顿了埃丽卡过夜，并请护士检查她的情况。 离开房间前，我问她是否可以从楼下给她拿东西。 我要去喝可乐。 她看着我说：“是啊，妈妈，你能给我带一双新腿吗？” 哇，这个问题让我喘不过气来。 为了这个请求，我哭了好几个小时。 那一刻我做出了决定，要找到一些方法来推进交给我们的事情。 我回到楼上告诉她，我在等候区发现了这双非常糟糕的腿，但它们毛茸茸的，鞋子也很丑。 这句话让她笑了，我们一起笑，一起哭。 除了开玩笑，我不知道还能做什么。 我 12 岁的女儿腰部以下瘫痪，她想要一条新腿。 她是一位热情的舞者，想尝试参加啦啦队。 这是怎么发生的，为什么？

我想分享这个故事，因为我记得我在想我们如何度过难关？ 其他父母和其他患有 TM 的人的时间和安慰。 这就是帮助我的原因。 去年夏天的某个时候，我终于达到了接受点。 我说服艾丽卡去参加日间运动营，在恳求和恳求之后，她去了。 第一天，我在她不知情的情况下走进健身房，我看到她在微笑。 这是我两年多来从未见过的笑容。 她正在打篮球，这是她在 TM 之前最喜欢的消遣。 我知道她已经接受了生活，我也不得不接受。

我在 SRNA 营地的第一年遇到了一个家庭。 我很惊讶他们的表现，很高兴。 当然，我对生活和我们失去的一切感到非常愤怒。 那是 2011 年 XNUMX 月。去年夏天在营地，我们回到了同一个家庭，妈妈评论说我改变了多少。 她很高兴我不再生气，并且真正看到了我和我整个家庭的不同。 我不接受已经发生的事情，相信我，我有我的时刻，我的日子，甚至我的几周。 当我女儿不能跳上车和朋友出去时，我仍然很生气。 即使是去购物中心旅行也是一件大事，或者看到她坐在沙滩上的毛巾上而不是像青少年应该做的那样，我哭了。

当我开始写这个博客时，我不知道我想说什么。 Erica 在不到 30 分钟的时间内完全丧失了功能，我们的生活从此发生了翻天覆地的变化。 我想分享我们是如何前进的。 接受我们的生活改变是一种解放。 我永远不会接受我女儿不得不错过的一切，我为她的损失感到悲伤。 我确实觉得她和其他人有那么多东西被完全抢走了。 然而，这为我们打开了很多门。 Erica 现在是她打篮球的第一年，迫不及待地想上大学。 她谈到了她的未来，我知道她会实现她设定的所有目标。 从一开始我们就有这样的态度：“我可以做我以前做过的一切，只是不同而已。” 作为母亲，有时很难保持这种态度。

我仍然没有关于如何以及为什么的答案，我知道我永远不会得到那些。 我确实知道拥有 TM 让我们走上了另一条人生道路。 我不能再告诉她要更加努力，明年她可以尝试参加啦啦队，或者她将在明年的独奏会上跳舞，但我可以告诉她，生活对她来说比这更重要。

 ~ 杰米麦克丹尼尔, 3 个孩子的妈妈，最年长的在 12 岁时被诊断出患有 TM