急性弛缓性脊髓炎:病因、诊断和治疗

即时发布

自 2012 年以来,急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 病例数量每两年增加一次,令人担忧。 虽然我们现在所知道的 AFM 病症并不新鲜,但与通常无害的肠道病毒有关的两年一次的峰值已经从公共卫生的角度提出了问题和警报。 随着 2018 年病例的增加,美国各地的一组临床医生和研究人员建立了 The 原子力显微镜工作组(AFMWG). 这个多中心和多学科小组,由 约翰霍普金斯大学 Carlos A. Pardo 博士,成立并包括来自超过 25 个机构的医疗保健提供者、临床医生和研究人员,以及患者权益团体(如 西格尔罕见神经免疫协会) 以满足患者和家庭的临床需求,并支持进一步的研究。 该小组开始概述改进诊断的共识指南、制定 AFM 中发现的临床问题的管理策略、协调研究工作以及确定研究需求的优先级。 这种由临床医生、科学家、公共卫生机构、宣传团体和家庭组成的多学科方法是必要的和创新的。 从这种罕见疾病的各种但共享的经验中建立共识,最初没有可用的临床试验或治疗方案,导致了协作和全面的努力。

这一努力导致在医学杂志上首次一致发表 AFM 临床指南, “柳叶刀”. Olwen Murphy 博士,Siegel 罕见神经免疫协会前 James T. Lubin 研究员, 领导出版了“急性弛缓性脊髓炎:病因、诊断和管理”。 本文总结了 AFMWG 的重要和实质性工作。 从明确诊断到不确定诊断,作者提供了详细而全面的临床观点,供医疗专业人员和家属识别症状、准确诊断、制定急性治疗方案,以及 AFM 患者的近期和长期康复和康复策略.

本文提出的 AFM 的临床定义是治疗医生和家庭在确定儿童是否患有 AFM 时应寻求了解。 该论文分解了 AFM 诊断从识别到恢复的时间表,概述了诊断每个阶段的推荐方案,并强调了进一步研究的重要性,以帮助我们理解个体最终患上疾病的确切和各种疾病机制原子力显微镜。

只有通过一致且广泛使用的临床诊断指南、治疗计划以及基本标本和数据的收集,我们才能开始了解谁会在病毒感染后发生 AFM 以及我们如何阻止其发生。 我们可以继续提高认识,改进以确保患者得到准确诊断,并迅速实施适当的治疗和康复策略,以提高 AFM 患者的康复和生活质量。

随着 COVID-19 大流行在世界范围内引入了多项紧急公共卫生措施,包括物理距离、封锁和隔离,其他病毒(包括肠道病毒)的传播急剧减少,这些病毒是导致 AFM 的原因。 然而,预计一旦围绕 COVID-19 的公共卫生措施放松,孩子们在 2021 年和 2022 年恢复正常的学校活动,将会出现新的 AFM 爆发。 本文为此类可能的爆发做好准备,并重点关注医疗保健提供者的教育和意识,以改善 AFM 的诊断和管理。

AFMWG 的成员,包括 Drs。 Carlos Pardo 等人将在 2021 年 XNUMX 月的市政厅网络研讨会上介绍这篇论文,详情将在 SRNA网站. 他们将讨论论文的各种细节、他们作为协作小组的工作,以及为什么他们采取协作工作的方法是必要的。 他们将可供临床医生和家庭使用,以回答有关 AFM 临床诊断和治疗计划的问题,并帮助推进对 AFM 的理解和研究。

我们今天所说的 AFM 以前被认为是横贯性脊髓炎 (TM) 的范畴,特别是作为这种疾病的一个亚型。 两者之间的相似之处可能很大,但两者经常重叠,从治疗选择到长期管理策略。 我们对 AFM 了解得越多,就越能了解其他罕见的神经免疫疾病,如 TM、急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 和视神经炎 (ON)。

关于 AFM 工作组

AFM 工作组于 2018 年 131 月在北美成立,以应对 AFM 作为一种代表重大公共卫生威胁的致残性疾病的出现。 小组成员共XNUMX人,囊括神经内科、儿科、传染病、危重症医学、外科、物理医学与康复等多个相关专业,以及具有流行病学、遗传学、病毒学和免疫学专业知识的科学家,以及来自患者社区的代表。 AFM 工作组的使命是为了美国和世界各地被诊断患有 AFM 的个人的福利,发展、达成共识并分享有关该疾病的知识。

更多资讯,敬请访问 https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.

关于 SRNA

Siegel Rare Neuroimmune Association 成立于 25 年前,由受罕见神经免疫疾病影响的亲人的家人成立。 我们提倡、支持和教育被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人及其家人——急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体疾病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎和横贯性脊髓炎。 我们投资于致力于这些疾病的临床医生科学家的科学研究、疗法开发和培训。 我们拥有超过 15,000 名会员,活跃于 121 个国家/地区。 我们提供最新的准确网站、包含 300 多种出版物的资源库、患者登记、“咨询专家”播客、教育座谈会、脊髓炎求助热线、生活质量家庭营、临床医生-科学家培训奖学金和支持组网络。 SRNA 是一家注册的非营利组织,被美国国税局认可为 501(c)(3) 非营利组织,拥有 Guidestar 透明银章。

更多资讯,敬请访问 https://wearesrna.org/

其他链接:

来自疾控中心

https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html

SRNA原子力显微镜希望大使

https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm

联系方式:

Carlos A. Pardo,医学博士([电子邮件保护])

医学博士 Andrea Salazar([电子邮件保护])