我们的急性弛缓性脊髓炎故事

我永远不会忘记 19 年 2013 月 XNUMX 日早上，我进行了妊娠试验，结果呈阳性！只是为了确定，我又拿了两个！都是积极的。那天下午，我带着送给他的礼物从火车站接我的丈夫米奇，这表明我们正在期待！我们都为即将踏上的新旅程而欣喜若狂。

我们像大多数初为父母的人一样做好了准备；设置托儿所，阅读有关出生、日程安排、睡眠等方面的书籍！我完成了基因筛查、葡萄糖测试、解剖学/器官发育超声检查，一切都恢复正常。米奇和我觉得我们已经准备好成为初为人父母的人了。让我们万万没想到的是 3 年 2014 月 XNUMX 日发生的事情。

我们漂亮的男婴诺亚于 2014 年 68 月出生。十个手指，十个脚趾，从头到脚都很完美！我们挺过了头几个月的不眠之夜，很快就享受了每天的节奏。我们很享受成为一家三口的生活。九月滚滚而来，关于肠道病毒 D68 (EV-D68) 的新闻铺天盖地。诺亚那个月感冒了好几次。结合新闻中的 EV-DXNUMX 和诺亚的感冒，我们成了儿科医生办公室的常客。诺亚出现了非常典型的上呼吸道感染，而且因为他没有喘息，所以似乎没有任何理由惊慌。

那是 3 年 2014 月 8 日一个阳光明媚的星期五早晨。感觉和其他任何一天一样，为什么不呢？我在前一天晚上让我认为是健康的婴儿上床睡觉。我们在早上 15 点之前醒来，我把诺亚从他的婴儿床里抱出来喂他吃早饭。就像每天早上一样，我把他带到我的床上照顾他。吃完饭，我去扶他起来，他就向后倒了下去。我很困惑，又试了一次，但他又一次向后倒了下去。我最初的想法是他吃饱了而且困了，但我很快意识到，当我仔细观察他时，他的腿、脚或脚趾都没有动。从腰部以下的一切都麻木了。我们立即打电话给我们的儿科医生，他指导我们去医院。贝弗利医院急诊科接到通知说我们正在路上，他们没有浪费任何时间检查诺亚。我们到达后不到 XNUMX 分钟，一辆救护车就等着把诺亚送到波士顿儿童医院 (BCH)。对当天值班的急诊医师， 谢谢！ 感谢您没有浪费我们的时间，而是凭直觉将我们直接送到了波士顿。她一到就知道诺亚需要更专业的护理，这是一个时间敏感的医疗紧急情况。我记得她向我道歉，因为我们正准备启程前往生物安全信息交易所所时，她不知道他出了什么问题。我心里知道，如果没有她像她那样快速地推动我们前进的冲动决定，诺亚不会有今天的成就。

当我们到达波士顿儿童医院时，诺亚正在接受检查并抽血。在 EV-D68 爆发最严重的时候，医学界处于高度戒备状态，知道他们在争分夺秒地做出诊断并开始治疗。正如您所知，EV-D68 可以像许多其他疾病一样掩盖自己。对于患有这种病毒的人来说，尽快接受治疗至关重要。在床边进行了脊椎穿刺，诺亚很快就被注射镇静剂进行核磁共振检查。这些测试完成后，就到了等待结果的时候了。等待，等待，等待……等待得到答案。等着听听我们的未来会怎样。等着看我们刚刚度过的那一天是否有意义。等着听听这种瘫痪是否可以逆转。我们等着。

在等待的过程中，我们拥抱了我们的男婴。我们紧紧地抱着他，让他在我们的怀里感到安慰，我们也从他那里得到安慰。作为父母，我们感到无助。我们怎么能不保护他免受这一切的伤害呢？发生的每一个决定、时刻、事件都在我脑海中闪过。什么可能导致这个？我们怎么会在这里？是癌症吗？ EV-D68？吉兰-巴利综合征 (GBS)？可以修复吗？我们只需要等待答案。

我们在生存模式下度过了这一天。我的阿姨是一名护士，她和我们在一起，成为我们的第三只耳朵，帮助我们度过摆在我们面前的噩梦。急诊室的医生进来告诉我们可能的诊断是 GBS 或一种由 EV-D68 引起的神经根炎性脊髓炎。鼻拭子、粪便培养物和脊髓水龙头将被送去检测是否存在 EV-D68。这两种可能性是压倒性的和可怕的。你希望什么？两者都在改变生活，就预后而言，只有时间能说明问题。我们被告知，这两种疾病的初始治疗方案相同，并且会立即开始。

在急诊室待了 10 个小时后，我们被转移到住院神经科楼层，我们被告知我们可能要待几个月。我 XNUMX 个月大的婴儿早早就达到了他所有的里程碑，怎么突然之间一夜之间就瘫痪了？我们是怎么来到这里的？

我们安顿在俯瞰城市的房间里。外面的生活正在发生，而在我们的病房里（感觉）时间停止了。就好像我们不再是我们周围发生的世界的一部分。我们陷入了一场噩梦，无法摆脱。米奇和我只能专注于我们的信仰——我们全身心地坚持它。

我们安顿好房间后不久，夜班医生就来了。她向我们解释了将要开始的两种治疗方法。免疫球蛋白疗法 (IVIg) 和静脉内类固醇将在整个晚上同时给药。第一轮 IVIg 开始后不久，我们发现 Noah 过敏，不得不停药。他整夜发高烧，无法继续治疗，因为他接受的剂量已经以非常缓慢的速度给药。由于无法忍受 IVIg 和如此高的温度，医生回来告诉我们他们会密切监视他，但如果他变得更糟或需要更多帮助，他们会把他转到 ICU。每 15 分钟对他进行一次生命体征检查，我们密切关注他的监视器。太阳从城市上空升起，夜晚变成了白昼，外面的世界继续运转。在我们的世界里，时间继续静止。

第二天开始——使用了一种新型 IVIg，幸运的是没有出现过敏反应。诺亚能够以平均输注速度耐受新药和剂量。我们在那里会见了接手诺亚病例的住院主治医生和住院医生。前一天检查了诺亚核磁共振成像的放射科医生想要另一次核磁共振成像来确认可能的诊断。第二次 MRI 得出结论，诺亚患有急性弛缓性脊髓炎 (AFM)，这是横贯性脊髓炎的一种亚型。

诺亚将完成 IVIg 的方案并继续使用类固醇几周。当医生告诉我们诺亚的诊断时，他们说由于诺亚的瘫痪是突然的，并且在发病后 24 小时内进行了医疗干预，所以他们很早就发现了这一点。在父母最糟糕的噩梦中，这些话一点也不令人欣慰。没有人能告诉我们诺亚的未来会是什么样子，以及瘫痪是否会是永久性的，但我们仍然充满希望。只有随着时间的推移，我们才能真正了解 AFM 的后果。我们被告知美国正处于疫情最严重的时期，我们需要几个月或更长时间才能知道其他儿童是如何从 AFM 中恢复过来的。

一夜之间，我们的护士注意到诺亚的嘴开始向一侧轻微下垂，第二天早上他们决定放置鼻胃管 (NG-Tube) 以避免吸入肺部。在我们最初的几天里，感觉我们一直在螺旋式下降。很快事情开始好转。我们开始看到逐渐改善。对于 AFM 患者来说，转变似乎很快。诺亚的嘴巴、脖子和手臂恢复了活动能力和控制力。至于腰部以下，我们观察并等待任何运动迹象。

随着一周的过去，诺亚的上半身继续恢复控制。我们不断观察他的下半身是否有任何运动迹象。 NG 管在本周末被移除。由于他的上半身每天都在改善并且 NG 管已经取出，他们决定他可以回家了。至于预后，没有人知道。每个人都希望随着时间的推移愈合。 IVIg 和类固醇初步治疗后，下一步是物理治疗。通常情况下，AFM 患者会被转移到康复中心，但由于诺亚只有 7 个月大（我们逗留期间诺亚已经 7 个月大），每个人都认为最好让他出院并继续进行门诊物理治疗。

住院八天后，该回家了。我们简直不敢相信，尤其是因为我们已经为长期逗留做好了准备。把他带回家时，我们比他出生那天还紧张。我们的生活一夜之间发生了变化，现在是时候适应新常态了。

回到家后，就该关注诺亚的康复了。在一两周内，我们在家附近的一家机构开始了门诊物理治疗。慢慢地，我们看到运动回来了。希望的象征！回家一个多月后，我们参加了 Northeast Arc – Cape Ann 早期干预计划，该计划为 XNUMX 岁及以下有残疾和发育迟缓的儿童提供服务。我们停止了门诊治疗，因为家庭治疗将通过新服务提供。通过 Northeast Arc，我们被指派了一名物理治疗师 Jenna Elie 博士（PT，DPT），她也是我们的个案经理。她最初每周见诺亚一次，但很快就开始每周见两次，并增加了一名发育专家进行补充物理治疗，因为她每周都会看到诺亚的进步和进步。在我们的每周三节治疗团三个月后，诺亚被接受参加水疗计划，使我们每周的治疗增加到四节。

除了我们每周的治疗课程外，米奇和我还学习了如何全天与诺亚合作，将治疗性游戏融入诺亚的日常活动中。每个星期我们都看到了进步。在咨询了 AFM 的一位支持和鼓励强化物理治疗团的领先医生后，Elie 博士很快聘请了一名职业治疗师来进行更多的辅助物理治疗。在诺亚的案例中，我们每周的治疗课程继续让诺亚变得更强壮。 2016 年初还引入了马术疗法和音乐疗法。Elie 博士说我们必须“在治疗计划中跳出框框思考。毕竟这些孩子是 1 万分之一，他们是独一无二的，他们的治疗服务也应该如此。” 她说得再正确不过了！我们合作提倡多种治疗服务，在诺亚的案例中证明这些服务正是他康复所需要的。诺亚现在已经一年半了，并且可以在后步态训练器的帮助下行走！诺亚的康复团队由神经科医生、泌尿科医生、理疗师、物理治疗师、发育专家、职业治疗师、河马治疗师、矫形师、骨科医生、儿科医生和音乐治疗师组成。我们非常感谢我们敬业的团队和 Jenna Elie 医生帮助我们宣传和协调诺亚的护理。