AFM 宣传月 – 2020 年 XNUMX 月

当我们将书页翻到 2020 年的下六个月时,关于当前的大流行仍然存在许多问题。 虽然 COVID-19 大流行占据了头条新闻,我们仍然非常谨慎,但我们知道人们仍然会感染其他病毒并患上其他疾病。

自 2012 年以来,急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的诊断每隔一年就会激增一次。尽管 AFM 的实际综合征已经存在多年,但两年一次的激增是最近的发展,并且与血液循环的增加有关特定的肠道病毒(尽管并非所有 AFM 诊断都是由肠道病毒引起的)。

基于这种每隔一年的模式,预计 2020 年这些肠道病毒以及随后的 AFM 将再次激增。 许多人问,已经实施的公共卫生措施(例如保持社交距离、居家令、戴口罩以及重申洗手和不摸脸的重要性的信息)是否会影响这一激增。 答案是,它可以,我们希望它会,但我们真的不知道。 无论如何,公众、公共卫生官员、医疗专业人员和我们的社区需要为今年 AFM 诊断的潜在激增做好准备。

由于 AFM 峰值通常在 XNUMX 月开始,我们将 XNUMX 月作为 AFM 意识月突出显示。 与我们的合作伙伴一起, 急性弛缓性脊髓炎协会 (AFMA) 在专业人员网络的支持下,我们希望尽可能多地传达识别 AFM 体征和症状的必要信息,以便做出准确、迅速的诊断,以便进行紧急治疗。 我们知道我们越早发现、诊断和实施急性治疗,AFM 患者的潜在结果就越好。

为什么我们罕见的神经免疫疾病社区应该关心 AFM 宣传月? 因为这些疾病都是相关的。 直到 2014 年,AFM 才被纳入横贯性脊髓炎 (TM) 的广义范畴内。 我们社区中可能有很多人可能被诊断出患有 TM,但如果他们今天被诊断出来,他们很可能会接受 AFM 诊断。 AFM 和 TM 之间存在明显差异,但对于某些人来说,诊断可能介于两者之间,因为有些人会同时遇到灰质和白质问题。 有些被诊断患有 AFM 的儿童可能需要监测持续性 MOG 抗体。 有些病例还可能涉及大脑,因此确保诊断不是 ADEM 很重要。

罕见的神经免疫疾病之间的一些明显差异在很大程度上被这些疾病之间的相似性所掩盖。 AFM 诊断的诊断测试、成像、急性治疗以及随后的康复和长期治疗策略可能与 TM 诊断几乎相同。 在 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 中——我们没有一种我们知道毫无疑问可以阻止中枢神经系统中发生的炎症发作的特定治疗方法。 迄今为止,我们在 AFM 中学到的大部分知识都源于我们对其他疾病的研究和了解。 我们将继续从 AFM 中学到的东西只会使那些患有其他罕见神经免疫疾病的人受益。 Greenberg 博士在 2019 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 上的演讲 是关于为什么我们应该一起研究这些疾病的优秀“入门书”,为什么患有罕见神经免疫疾病的人团结成一个社区并相互支持是有意义的。 AFM 一直是 SRNA 社区的一部分。 AFM 将继续成为一种疾病,为此我们着重提倡对受这种罕见疾病影响的人进行教育、研究和支持。

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