迫切需要 AFM 资金：您如何提供帮助

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作者：GG deFiebre 和 Rachel Scott
GG deFiebre 是横向脊髓炎协会的研究和教育副主任，Rachel Scott 是急性弛缓性脊髓炎协会的董事会成员

由于最近有关该病症的新闻报道，我们社区和全国各地的许多人已经意识到“急性弛缓性脊髓炎”或 AFM 一词。 AFM 是一种脊髓炎性疾病，其特征是急性发作的弛缓性麻痹，主要影响健康的儿童和年轻人。 AFM 类似于 20 世纪袭击该国的脊髓灰质炎流行病th 世纪以来，许多患有 AFM 的儿童留下了长期瘫痪、步态障碍和严重残疾。 2014 年，美国疾病控制和预防中心 (CDC) 报告称 AFM 病例数有所增加。 在 2014 年 AFM 病例群曝光后，SRNA 和我们的医学和科学委员会将新创造的 AFM 添加到该组织涵盖的罕见神经免疫疾病组中。 那时，我们对 AFM 的了解或了解还不够，但我们开始制作专门关于 AFM 的教育材料，以及 AFM 的支持和研究机会。 与 SRNA 关注的许多疾病一样，AFM 是一种瘫痪综合症，会导致脊髓损伤并导致一个或多个肢体无力和瘫痪。

不幸的是，AFM 病例的数量一直在增加，病例高峰每隔一年发生在夏季和秋季。 美国 AFM 引起的公共卫生问题的严重性反映在受该病影响的儿童的诊断、护理和康复所需的资源数量上。 在 2018 年疫情期间，近 50% 的患者需要在重症监护室进行医疗管理，许多儿童需要长期住院和康复。 大多数儿童留下了严重的神经系统残疾，包括肢体瘫痪，在某些情况下，完全无法活动，有些已经死亡。

由于受 AFM 影响的家庭的宣传努力， 急性弛缓性脊髓炎协会 (AFMA) 以及治疗 AFM 患者的医疗专业人员，这种疾病已经引起了联邦政府的关注。 例如，去年参议员 Kirsten Gillibrand 呼吁为 AFM 研究提供 1 亿美元的资金。

一个由来自北美各地的科学家和临床医生组成的 AFM 工作组一直在与 SRNA 合作，根据他们的经验发布治疗 AFM 患者的建议。 该小组涵盖大约 XNUMX 个机构，并包含 XNUMX 多名成员。 许多参与机构已经制定了研究 AFM 的研究协议，但是， 所有这些研究都缺乏 NIH 的资助. 我们现在有一个重要的机会来倡导国家资助 AFM 的预防和治疗。

为什么这个机会对 每个人 在我们的社区，即使是那些没有 AFM 的人？ 当我们了解其中一种疾病时，它将帮助我们了解所有其他疾病。 随着我们开发出更有效的治疗方法，所有这些疾病都会受益。 因此，虽然您个人可能不会受到 AFM 的影响，但患有 AFM 的人是我们罕见神经免疫疾病社区的一部分，我们需要尽可能地站在一起。 我们在一起比分开更强大。 这是帮助被诊断患有 AFM 的人、尚未被诊断的人以及我们整个社区的关键时刻。 我们希望您能花时间填写此 申请 向您在华盛顿的立法者发送一封提倡联邦资助 AFM 的信。 只需要几秒钟。 您需要做的就是填写您的地址，表格会自动找到您的代表。 您甚至可以自定义这封信来谈论您个人为什么投资于这项事业。 如果您有时间，也请致电 众议院拨款委员会 成员和 众议院卫生委员会成员.

感谢您在这个关键时刻互相支持。