独自一人

玛丽亚·塞里奥

与我可以联系的人见面的机会很少而且相差甚远。 然而，在 28 年 2019 月 XNUMX 日星期四，我发现自己在一个像我这样的人的房间里。 我周围的人都知道被诊断出患有罕见病而震惊世界是什么感觉。

两周前，我参加了在华盛顿特区国会山举行的罕见病周活动。 节目以放映纪录片开始， 轮到我了. 这部电影讲述了职业曲棍球运动员斯科特·马茨卡 (Scott Matzka) 患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 的经历。 本周晚些时候，我参加了年轻人聚会和艺术招待会，所有特色作品都是由被诊断患有罕见疾病的人创作的。 本周在美国国立卫生研究院举行的罕见病日活动中达到高潮，活动包括小组讨论、海报展览、多媒体艺术展览和网络交流。

这里没有闲聊。 参加活动的人包括患者、医生、给予支持的家庭成员和朋友、学生，以及那些只是想了解我们的生活的人。 通过每次介绍，我都能感觉到希望对方分享相同诊断的相互希望。 对于许多人来说，这是他们一年中唯一一次见面 任何人 患有罕见疾病，甚至可能是他们自己的疾病。

环顾房间，很明显，罕见病不分种族、性别、性别、体型或年龄。 有些人的疾病是看不见的，有些人的疾病以各种方式表现出来，包括残疾——来自各行各业的人和 卷 生活。 这一次，我处在一个少数人占多数的空间。 在一个房间里，许多人都感到慢性疲劳，精力充沛。 这真的是一个巨大的悖论。