宣布 SRNA 的 2020 年虚拟生活质量家庭营

每年，SRNA 都会为被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童及其家人举办夏令营。 尽管今年的营地会有所不同，但我们仍然致力于为我们社区的家庭举办这种体验。 SRNA 的虚拟生活质量家庭营 将于 24 月 26 日星期五至 2020 年 XNUMX 月 XNUMX 日星期日在线举行。这个特殊的虚拟营地面向有被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 儿童的家庭。 您可以查看营地时间表 此处!

由于 COVID-19 大流行，我们和我们的营地合作伙伴勇敢的孩子中心 (CCK) 做出了艰难的决定，放弃所有面对面的活动，将我们的营地体验完全在线上进行。 虽然这是不同的，而且肯定不会比亲自见面更好，但我们希望这种虚拟营地体验对我们的家庭来说仍然是一个受欢迎的机会！ 我们鼓励所有有兴趣的家长和监护人注册并提出问题，与彼此和我们的医疗专业人员互动，并一睹 CCK 提供的令人难以置信的乐趣！

这三天将举行各种会议，主题和听众各不相同。 家庭的积极参与，将丰富大家的线上营体验！ 我们真诚地希望尽可能多的家庭加入进来，听取我们社区其他人的意见，分享经验，并向专家提问。 家人仍然可以通过互动环节与老朋友打招呼，结交新朋友。 现在向我们注册将授予访问 CCK 专为我们的 SRNA 家庭营员创建的在线营地内容的权限。 这些单独的视频会议将在我们的在线训练营结束后的一周内由 CCK 直接发送给您。

有兴趣加入 SRNA 的虚拟生活质量家庭营吗？

要注册，请填写此 申请. 请注意，我们需要您使用此表格进行注册 即使你之前申请过夏令营！ 如果您还没有在去年年底或今年年初注册 CCK 的营地申请，现在是您加入的机会！ 注册和参加虚拟训练营需要 SRNA 会员资格。 如果您还不是 SRNA 的成员，请这样做 此处. 注册营地后，我们将跟进您的后续步骤以注册 霍宾 我们将使用的平台，以及如何访问私人会议的说明！

我们的营地课程将 不能 将被录制或稍后可用，因此请务必在直播时加入会议。

完成注册，提交您的问题，我们下周见！