四月是 MOGAD 宣传月！
明天标志着开始 MOG 抗体疾病意识月！ 在整个 XNUMX 月，我们将重点介绍被诊断出患有 MOGAD 的社区成员，分享有关该疾病的信息，并邀请您参加 MOGAD 意识虚拟活动. 重要的是传播 MOGAD 的意识，以帮助实现更快的诊断、更有效的治疗和更好的理解。
MOGAD 是一种最近创造的神经炎症性疾病，它优先引起视神经炎症，但也会引起脊髓和大脑炎症。 髓鞘少突胶质细胞糖蛋白 (MOG) 是一种位于中枢神经系统髓鞘表面的蛋白质。 虽然这种糖蛋白的功能尚不清楚，但 MOG 是这种疾病中免疫系统的靶标。 当中枢神经系统反复发炎的患者血液中发现 MOG 抗体时，即可确诊。 您可以通过访问我们的网站了解更多关于 MOGAD 的信息 信息页面 和我们的 资源库.
我们要求被诊断出患有 MOGAD 的社区成员分享他们的诊断对他们的影响、他们面临的挑战以及他们如何受到鼓励或支持。 您可以在下面阅读他们的一些回复。
“卢克有严重的认知功能障碍和多次复发导致的疲劳，这让他的功课和学习变得非常困难。 尽管有这些障碍，他已经学会了自己是多么坚强和勇敢，而且他可以应付他遇到的任何事情！ 他有他的家人和整个社区的人们为他欢呼和支持他！ 他是如此被爱！ 他从完成困难的事情中找到灵感，但无论如何他都克服了它们！ 卢克永不放弃，将永远与摩加德战斗！！
MOGAD 是一种慢性疾病，面临许多挑战，但只要有正确的研究和支持，所有患有它的人仍然可以茁壮成长！”
– Caitlyn Rester，卢克的母亲
“总的来说，生活是艰难的，日常简单的事情并不那么简单，试图让人们理解似乎是不可能的。 我的父母最支持我。 我面临的最大挑战是日常生活和了解未来，因为我无法计划任何事情，因为我不知道自己的感受。”
– 汤姆博利厄
“我的女儿在 3 岁时被确诊，她现在 6 岁并且很健康。 由于 MOG 如此新，我们去看医生的次数甚至超过了她住院一周之前的数量。 她进行了脊椎穿刺、多次核磁共振检查和多次抽血，并且由于眼球转动而服用了高剂量的类固醇。 很难不知道太多关于它以及它是否会回来。”
– 塞拉纳尔逊
