亚利桑那州的 SRNA 社区受到启发

通过凯特克里特

24 年 XNUMX 月th 是亚利桑那州 SRNA 社区的第一个。 我们与家人和朋友聚集在凤凰城,通过分享我们的故事和展示我们的筹款力量来表达对 SRNA 的支持。 110 名参与者产生的能量和支持令志愿者组织者感到欣慰,并为正在进行的亚利桑那州 SRNA 社区奠定了基础。

我们走路、打滚、吃饭、玩耍,但最重要的是,我们通过分享我们的故事获得了力量。


最小的是一个活泼的 3 岁女孩,她在一岁时就患上了 TM。 Maggie 在 10 个月大时会走路,不得不重新学习翻身和爬行。 她的妈妈写道:“她的奋斗、决心和力量激励着其他人,甚至是像玛吉这样年轻的人。” 我们的摄影师努力让害羞的 Maggie 笑起来,用了气球、马车和那片蓝色的步行者海洋,让她和她的小朋友们一起奔跑和大笑。 她的故事通过她灿烂的笑容通过故事表分享。

Brittani 是一名高中生和校队运动员,他像许多青少年一样兼顾学校、俱乐部和工作,是我们的主讲人。 Brittani 11 点得了 TM。有一天她起床后倒在地板上无法行走。 她的评论是惊人的。 医生告诉她她不会再踢足球了,但她下定决心,一年后又回到了球场上。 去年她是校队的队长。 “我很有弹性,”她说。 “我妈妈提醒我,TM 让你前进两步,后退一步。”

杰森是当地电视台的一名记者,他知道如何讲故事。 想象一下你在夏威夷度蜜月,坐在游泳池边,慢慢地意识到你正在变得瘫痪。 他的妻子穿着一件写着“TM毁了我们的蜜月,但没有毁了我们的生活”的T恤来散步。 Jason 能够在他的频道 3 和 5 上分享他(和我们)的一些故事。

还有其他故事。 乔丹和他的 22 名支持者都穿着 Team Jordan 24 球衣! 当 TM 颠覆了他的生活时,他的妈妈分享了他参加高中运动的故事。 乔丹在克服使用呼吸机后正在适应轮椅。 他是一名斗士。

然后是我们的故事,五个“新手”活动策划者的故事。 散步的想法诞生于 22 年 2017 月 9 日,在 SRNA 的罕见神经免疫疾病研讨会结束时。 在大多数情况下,我们只是第一次见面,并受到启发将希望带回亚利桑那州——创建一个社区,讲述我们的故事并提高认识! 我们互相启发组织了步行(仅用了 XNUMX 周!),并超越了我们在社区建设、参与、筹集资金和简单的老式乐趣方面的目标!

亚利桑那州是一个幅员辽阔、多元化的州。 该活动是由敬业的志愿者促成的聚会……感谢 Gail、Kate、Julie、Barb 和 Deb,并感谢 SRNA 工作人员的大力支持,感谢他们愿意“播种”该活动并提供重要的技术支持。 作为一个社区,我们有韧性,我们克服困难,让事情发生。 明年图森见!