Ashlee 的 NMO 故事:她的家人的斗士

通过阿什莉奥尔森

我的名字是阿什莉。 感谢您花时间阅读我的故事。

2004 年,在我儿子出生后大约六周,我出现了第一个症状。 一天早上,我醒来,右眼什么都看不见了。 我访问了当地所有的急诊室,试图找出问题所在。 所有急诊室的医生都不断地告诉我,我是一个 21 岁的人,正在寻求关注。 快进一年后——它又发生了,但这次是在左眼。 最后我去看了一位眼科医生,他告诉我,我可能会在未来十年内被诊断出患有多发性硬化症。

2005 年 2005 月,我醒来时完全失明了! 我恳求我的眼科医生接受类固醇治疗,但不幸的是,他选择不这样做,因为他觉得治疗无效。 为了挽救我的视力,我绝望地找到了一位医生,他会给我进行类固醇治疗,但那时已经太晚了。 此外,XNUMX 年 XNUMX 月,我母亲病得很重。 为了陪在她的床边,我把健康搁置了。 可悲的是,我在接下来的一个月里失去了她。

我决定参观佛罗里达大学健康尚兹医院。 在这里,我看到了一位眼科医生,他 99% 确定我患有视神经脊髓炎。 他立即让我入院,这样我就可以接受静脉注射免疫球蛋白 (IVIG),但幸运的是,我又一次为时已晚。 我永远不会忘记我的医生坐在我的床上告诉我 NMO 检测呈阳性的那一天。 我清楚地记得看着他,恳求,说:“我太年轻了,不能死。”

不久之后,我开始使用一种名为 Imuran 的药物。 即使在服用新药期间,我还是复发了。 这次复发是不同的。 在这次复发期间,我感觉不到我的右腿。 它动了,但我没有感觉到。 我被紧急送往医院,在那里我接受了称为血浆置换术的手术,也称为血浆置换术 (PLEX)。

2008 年 4 月,除了应对让我衰弱的疾病带来的压力外,我还决定离开我儿子的父亲; 他开始辱骂我,我再也受不了了。 我不会说谎,我当时压力很大,想知道我将如何在法律上失明并独自照顾一个 XNUMX 岁的孩子,但我是一个幸存者,我决心做到这一点.

好消息来了——我终于在 2009 年遇到了我一生的挚爱。2011 年 2012 月,我停止服药并试图再生一个孩子。 我很紧张,但这是值得的。 2014 年 XNUMX 月,我们迎来了一个漂亮的女婴,XNUMX 年 XNUMX 月,我和丈夫交换了誓言。

NMO 在很多方面改变了我的生活; 我已经克服了一些非常困难、不可预见的障碍。 尽管我已经失去了很多人认为理所当然的视力,但我从未让这种疾病阻碍我前进。 尽管我经历了所有的挣扎,但我真的为我的两个漂亮、健康的孩子和溺爱我的丈夫感到幸福。 我也很高兴与大家分享,尽管失去了很多视力,但我已经开始了自己的摄影事业。 摄影是我最大的爱好之一,我很感激我能够做我喜欢做的事。 最后,我非常高兴地宣布我已经 10 年没有复发了! 让我们一起努力,找到治愈方法,帮助照亮视神经脊髓炎的黑暗!