返校 | SRNA博客

当您的孩子准备开始新学年时，确保他或她的教育需求得到满足非常重要。脱髓鞘疾病，如 TM、NMO 或 ADEM，通常会给学生和学校带来独特的挑战。由于这些情况的罕见性，大多数学校人员不会熟悉您孩子的医疗状况或了解他或她的独特需求。

法律对残疾学生有何规定？

《残障人士教育法》(IDEA) 是一项联邦法律，旨在确保公立学校满足残障学生的教育需求。 IDEA 要求每个符合条件的学生都接受“免费适当的公共教育”，这意味着学校必须：

识别和评估有教育障碍的学生
为这些学生制定个别教育计划 (IEP) 并为他们提供特殊指导和服务
维护记录、解决投诉并让家长参与决策过程。

IDEA 涵盖的一些残疾示例包括：自闭症；视力障碍；情绪、智力或学习障碍；或其他健康损害 (OHI)，例如创伤性脑损伤、癫痫或脱髓鞘疾病。拥有 TM、NMO 或 ADEM 的学生可能有资格获得 OHI 称号。

第 504 节是 1973 年联邦康复法案的一部分，旨在确保残疾儿童有平等的受教育机会。虽然第 504 节不要求学校提供像 IEP 一样全面的计划，但它仍可能允许孩子获得住宿。为了符合第 504 节的资格，孩子必须有身体或精神损伤的记录，这种损伤“严重限制”了至少一项主要生活活动（例如学习）。确定服务资格由学校完成。有关特殊教育和第 504 节的更多信息，请参阅下面的资源列表。

哪些类型的服务可以在课堂上帮助我的孩子？

鉴于与认知、身体和疲劳相关症状相关的困难，患有脱髓鞘疾病的学生可能需要在课堂环境中得到支持。学术支持服务的示例包括优惠座位、协助记笔记、延长作业和/或考试时间、定期休息、视力评估/干预（例如，放大打印）和辅助技术（例如，笔记本电脑、听写软件）。解决身体需求的服务可能包括提供一套额外的书籍（一套给家里，一套给学校），使用电梯通行证以避免上下楼梯，允许额外的时间在课间旅行，提供永久性的卫生间通行证，以及调整体育活动. 在学校环境中也可能需要社会情感支持。此类服务可能包括员工咨询和/或在职培训。

达拉斯儿童医疗中心学校服务部的教师兼教育顾问 Linda McCowen（博文作者）提供了有关 TM 和 ADEM 信息的指南。她为 TM 和 ADEM 创建了单独的“学校指南”，其中简要概述了医疗状况，重要的是，它是如何五月在课堂上影响学生。当然，我们知道每个学生都是不同的，这些指南并不意味着建议一种放之四海而皆准的方法。相反，这些信息通常为家庭提供了一个有用的起点来分享他们孩子的医疗状况和他或她的需求。从那里开始，家长和学生自己必须倡导学生的个人需求。下面提供了这些指南的链接。

我如何为我的孩子提倡？

在学年初期与您孩子的学校合作对于为您的孩子进行宣传非常重要。建议定期与教师和其他学校工作人员沟通，以建立服务并监控您孩子的进步和持续（可能变化）的需求。如果需要，考虑争取您孩子的医疗团队的支持，包括医生、治疗师、心理学家和/或教育顾问。这对于传达有关您孩子的医疗状况的信息非常有帮助。学校很可能需要医疗文件，因此收集这些信息和/或安排将其直接发送给学校很重要。

如果我的学生在上大学怎么办？

残疾大学生也受到联邦法律的保护，但高中和大学在获取服务方面存在一些差异。美国残疾人法案 (ADA) 将第 504 节的覆盖范围扩大到高等教育环境。残疾学生可能有资格获得学术住宿（例如，延长考试时间）；然而，与 K-12 环境不同的是，修改（例如，修改考试）在高等教育中不提供，因为学生应该达到与他或她的非残疾同龄人相同的学术标准。从高中升入大学的学生的另一个主要区别是，现在很可能是成年人的学生应该充当自己的代言人。这意味着学习清楚地表达有关残障的信息及其 功能影响。 换句话说，学生必须能够理解和描述 TM 或 ADEM 如何影响学习和学业成绩。除了学生医疗团队提供的文件外，此信息将作为向学生提供住宿的基础。一个普遍的问题与保密性有关，因此应该注意残疾记录受家庭教育权利和隐私法案 (FERPA) 的保护，并且与学生的成绩单没有任何关联。有关 ADA 的更多信息，请参阅下面的资源列表。

资源

TM 学生学校指南

ADEM学生学校指南

有关特殊教育服务和法律的更多信息，请访问： https://www.wrightslaw.com

有关第 504 节的更多信息，请访问民权办公室的网站： https://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html

有关 ADA 的更多信息，请访问： https://www.ada.gov

访问您所在州教育机构的网站

作者：

Lana Harder, PhD, ABPP 是达拉斯儿童医学中心的临床神经心理学家和助理教授 德克萨斯大学西南医学中心的精神病学和神经学以及神经治疗学