罕见并不意味着孤独

通过王辛西娅， SRNA 2016 年 James T. Lubin 奖学金获得者.
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我一直很喜欢玛格丽特·米德 (Margaret Mead) 的名言：“永远不要怀疑一小群有思想、有奉献精神的公民可以改变世界。 事实上，它是唯一拥有的东西。” 当我申请 James T. Lubin 临床医生科学家奖学金时，我决定我在为世界带来变革方面的作用是将我的职业生涯奉献给改善患有罕见神经免疫疾病的儿童和成人的生活。 它结合了我对了解人和听他们的故事的热爱，我对大脑和免疫系统之间复杂相互作用的兴趣，以及我希望为那些遭受这些可怕和意外情况打击的人提供安慰和专业知识的愿望。

在我两年的研究生涯中，以及过去一年半的临床实践中，我遇到了无数家庭，他们经历了这段旅程带来的悲伤和喜悦。 首先，您或您所爱的人患上了一种罕见的、前所未闻的病症，这让您大吃一惊。 接下来是焦急的等待期，在这段时间里，人们屏息庆祝小的胜利。 当一切顺利时，重获视力、行走能力和思路清晰的狂喜。 对于一些人来说，过山车之旅似乎就此结束，但对于许多人来说，他们的生活已经永远改变了——挥之不去的疼痛、无休止的疲劳、对疾病可能卷土重来并剥夺更多自我的焦虑。

由于所有这些原因，这些情况需要我们关心。 无论罕见与否，它们已经给许多人的生活带来了深刻的变化，虽然我们学到了很多东西，但仍然存在许多基本问题。 人为什么会得这些病？ 我们可以做些什么来更好地对待他们？ 即使我们无法消除症状，我们如何才能提高生活质量？ 我很高兴能成为这个致力于解决这些问题的小公民社区的一员。 通过教育、宣传和研究提高意识，我们要求其他人也关心，并让受影响的人知道罕见并不意味着孤独。