Big-D 欢迎罕见神经免疫疾病研讨会

就像家庭团聚一样，我们这些遭受横贯性脊髓炎影响的人以及我们的支持者和参与治疗和研究的医生齐聚德克萨斯大学西南医学中心参加今年的研讨会。我敢肯定，大多数与会者都像我一样，期待与参与这场战斗的其他人会面和拜访，以及听取医学界关于最新研发的信息。我们的“家人”不仅包括我们这些 TM、NMO、ADEM 的受害者，还包括许多其他支持我们的事业和我们的人。很高兴看到一些老面孔，但同样重要的是会见和问候新的与会者。

最重要的是，我知道我们所有人都想对所有使本次研讨会成为可能的人说声谢谢，谢谢，谢谢。格林伯格博士和他的同事们非常慷慨地贡献了他们的时间和知识。此外，那些花了很多时间安排所有细节的人们值得特别感谢。我想我们所有人都羡慕格林伯格博士将幽默与严肃主题结合起来的能力。我们笑了，甚至笑了很多。将医学术语简化到我们可以理解的程度是会议成功的关键。有几次我很惊讶地看到屏幕上出现了一些很长的医学术语，而主持人的发音就像我会说的一样简单。而且，有几次事情超出了我的理解范围，但我觉得大多数演讲都非常容易理解。我们有大约 17 位医生进行了演示，并为我们的利益贡献了他们的时间和专业知识。哇！！谢谢！！今年的与会者包括被诊断患有 TM、ADEM、NMO 的个人、他们的家人和支持者。对我们所有人来说，理解会谈中显示出突破和新发展的巨大希望的部分并不复杂，尤其是在干细胞研究和可应用于横贯性脊髓炎的益处方面。

这是我的第四次研讨会，我觉得我们的协会绝对是在朝着正确的方向前进。如果不考虑 SRNA 的总裁兼创始人 Sandy Siegel，您就无法想到横贯性脊髓炎协会。 Sandy 和他美丽而微笑的妻子 Pauline 在那里，她患有 TM。如果没有 Sandy 和 Pauline，我们的组织就不会存在。我们不能对他们说足够的谢谢。一如既往，我们协会的执行董事 Chitra Krishnan 在那里确保事情按他们应该的方式取得进展。我们很幸运有 Chitra 作为我们的领导者。她广泛的教育背景，以及在约翰霍普金斯大学时参与 SRNA 的工作，使她成为领导我们协会的理想人选。让我们让她开心。

周五晚上，猜猜谁出现了，道格拉斯·克尔博士！见到他并让他参加周五下午的问答环节很特别。如果 SRNA 有导师，那一定是 Kerr 博士。他在约翰霍普金斯大学的领导和研究，以及他在 SRNA 早期对 Sandy Siegel 的支持，对于 SRNA 的今天发展具有无可估量的价值。当我第一次见到他并经过他身边时，我说：“好吧，克尔博士在这里！” 他的回答是，“是的，让派对开始吧”。典型的道格·克尔。

我们很幸运有 Jason Robbins 出席。每个认识来自佛罗里达州可可的律师 Jason 的人都知道，在与他的妻子 Tina 一起完成工作方面，他是多么强大，甚至可能超越他。今年年初，我有机会参加了 SRNA 筹款活动“为纪念莎拉·罗宾斯而走的横贯性脊髓炎”。 Jason 和他的妻子 Tina 安排了筹款活动，以纪念他们的女儿 Sarah。这是一个令人难以置信的事件！当我到达时，我简直不敢相信参加的人数和所有的准备工作。我以为我来错地方了，直到我看到一个写着“横向脊髓炎协会”的标志。他们的女儿莎拉是一位美丽的 12 岁年轻女士，是 TM 受害者。此外，Sarah 是“不会说话的”并且一直坐在轮椅上。然而，她现在能够短距离行走方面取得了很大进步，希望将来能走得更多。 Jason 出席了会议，我很高兴听到他加入了我们的 SRNA 董事会。一个伟大的补充！感谢 Jason 接受。在会议的大部分时间里，我很幸运能够坐在来自奥兰多的 Tom 和 Sherri Kerney 旁边。我在 Cocoa 的“Walk”遇到了 Tom & Sherri。 Tom 是 TM 受害者、注册会计师和税务律师。他的妻子雪莉 (Sherri) 是一名最近退休的律师。我感谢他们的友谊，并允许我在研讨会期间加入他们。 Tom 和我都报名参加了纵向自然历史研究，所以我们早些时候遇到了 Dina O'Brien，她是一位美丽的年轻女士，曾是贝勒大学的奖学金高尔夫球手。 Dina 是 UTSW 的临床研究协调员之一。我们做了我们的文书工作并献出了我们的血液。我们现在将血液存放在保险库中，并且是 TM 临床研究的一部分。此外，与来自盐湖城的前与会者丽塔·贝文 (Rita Bevan) 一起拜访，了解我们生活中的事件是一种享受。还有来自伦敦和澳大利亚的两名与会者！

周五晚上，残奥会奖牌得主兼堪萨斯大学教员 Anjali Forber-Pratt 向我们发表了重要演讲。在听了 Anjali 描述她如何为残奥会进行轮椅训练后，我们可能都为自己的运动量太少而感到羞愧。我们会尝试做更多。非常励志的留言！在 Anjali 之后，Sandy 像往常一样，对今年的 SRNA 杰出服务奖获得者 Debbie Capen 所做的奉献和不懈工作进行了非常感人和感人的描述。任何倾听的人都可以说出桑迪对我们组织的热情以及他对黛比所做工作的赞赏。我在 SRNA 工作了二十 (20) 年，在这段时间里，黛比一直是我们的秘书，为协会做了无数小时的志愿者工作。黛比，恭喜，没有比这更值得获奖的人了。

Embassy Suites 与我们相遇的 T. Boone Pickens 大楼相距甚远。商定的价格是合适的，UTSW 的设施非常好！

我热切期待下一次的“家庭团聚”和座谈会，并希望更多的同事能听到这样的信息，即出席会议将非常有益。

~ Ron Raulerson，佛罗里达州