2022 年国际调查和听力会议

2022 年，Siegel 罕见神经免疫疾病协会 (Siegel Rare Neuroimmune Association, SRNA) 开展了一项调查并举行了社区会议，以了解被诊断患有罕见神经免疫疾病的患者及其在美国以外的护理伙伴的生活经历。 超过130人参与 在这个项目中。 大多数参与者居住在欧洲或大洋洲，尽管有些参与者居住在南美、东南亚和北美。

该调查 

居住在 20 个不同国家/地区的人们完成了调查。 89% 的受访者被诊断出患有罕见的神经免疫疾病 10.2% 的受访者是确诊患者的护理伙伴或家庭成员。 回答包括来自急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 和横贯性脊髓炎 (TM) 患者的一系列经验。 

大多数受访者描述有 知识渊博且乐于助人的医疗保健提供者 作为他们罕见的神经免疫诊断经验的最重要方面。 由于忽视症状或临床医生缺乏知识而难以获得诊断也很常见。 其他人将缺乏康复服务、治疗或疗法描述为其他问题。

“我觉得澳大利亚的医学专家（包括神经学家）并不真正了解 TM。 当出现症状或问题时，我总是感到被冷落，没有真正得到我需要的信息、治疗或支持。” 

许多人努力在医疗系统之外寻找有关他们诊断的资源或其他信息。 其他人将一般的可及性和行动障碍以及公众对这些疾病和残疾的理解描述为与在他们的社区中患有罕见的神经免疫疾病有关的问题。 

“我在当地医院从 A&E 转移到病房后出现神经系统症状后的最初经历绝对令人震惊。 我自己出院并离开医院，自行转诊给一位私人顾问，这让我得到了我需要的适当治疗和支持。”

会议

在此项目期间举行了五次社区会议。 来自大洋洲、亚洲和欧洲的 8 个国家派代表参加。 96.3% 的与会者被诊断出患有罕见的神经免疫疾病。 患有急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 和横贯性脊髓炎 (TM) 的人参加了。

在这些会议期间，对话揭示了访问的重要性 医生和其他医疗保健提供者 谁了解罕见的神经免疫疾病和康复方案。 居住在美国和英国以外的人指出当地资源匮乏，但他们关注 SRNA 和 横贯性脊髓炎学会 (TMS) 获取信息和支持。 

“我认为通过互联网和一切，各种支持都在那里，但没有本地化的支持，例如在印度。 在身体上遇到这样的人是非常困难的。 我认为这确实有助于见人、会见人和亲自分享故事，我认为这可能会产生良好的影响。” 

与调查受访者一样， 许多与会者想了解更多关于 医疗、了解他们的诊断和康复. 大多数参与者表示很难找到有关他们诊断的信息，并且必须主动更独立地学习。 

“我仍然觉得困难的一件事是向人们解释它。 如果我解释得太多，他们会认为我比他们差，他们会尽力提供帮助。 能够用他们将要掌握的语言表达出来并始终对他们友善是最困难的事情之一。 你不能只用一句话来概括它。” 

几位参与者描述了他们与疾病相关的持续经历，通常从 SRNA 和 TMS 中学习哪些做法最有帮助。 一些参与者不得不自行寻找最佳从业者或满足他们需求的当地支持（例如，普拉提课程、体育教练或心理健康顾问）。 

大图

我们发现，在国际上，患有罕见神经免疫疾病的人所面临的许多挑战与生活在美国的人的经历是一致的。 这些挑战包括难度 浏览医疗保健系统, 渴望 联系并寻求支持 与其他分享罕见诊断经验的人， 了解疾病及 适应新生活 诊断后。 

在完成调查的人中，使用最多的三个 SRNA 资源或程序是 疾病信息页面、支持小组和社交媒体页面). 名为 SRNA 的会议参与者 播客、研讨会视频和 SRNA 博客 作为对他们有帮助的顶级资源。