回顾 2022 年生活质量家庭营
与理解的人会面总是令人惊奇的，尤其是作为一个患有罕见健康状况的人。 大多数人甚至都没有听说过 MOG 抗体病或急性弛缓性脊髓炎或横贯性脊髓炎，更少人意识到罕见的神经免疫疾病如何影响日常生活的方方面面。 与那些“刚刚得到它”的人在一起感觉就像变魔术一样，它为建立终生友谊奠定了基础。 去一个专门为你设计的地方真是太棒了，这就是为什么生活质量家庭营如此特别。
在通过 Zoom 会议和电话联系了两年多之后，再次亲自带回 SRNA 生活质量家庭营真是太棒了。 鉴于持续的大流行，我们尽一切努力确保营地中每个人的安全和福祉，并感谢 SRNA 社区在我们聚集在一起时帮助互相照顾。 2022 年 XNUMX 月，来自北美各地的家庭前往肯塔基州和勇敢儿童中心 (CCK)。 在 CCK，孩子们和他们的家人喜欢在游泳池里嬉戏、创造艺术和手工艺、在宠物动物园里感受柔软的毛皮等等。 无障碍营地意味着残疾不会限制任何人充分参与所有活动。 参加 SRNA 的营地意味着感到受欢迎、舒适和被理解。
“这是我能够在 CCK 与家人团聚的第一年，这段经历非常棒。 露营是很长一段时间以来我们所有人第一次可以放松、享受乐趣，而不用担心医生预约或工作。 其他家庭很高兴见到并结识。 我真的很享受这段时间，并且知道我们在与 AFM 的战斗中并不孤单。 在整个住宿期间，辅导员和营地工作人员都很棒。 我等不及明年来到这里，这样我们就可以再次享受 CCK。”
– 南希，凯特琳的妈妈
“这是我们参加 SNRA 训练营的第 5 年。 在 Covid 期间我们非常想念它，我们迫不及待地想回来。 看到我的孩子们作为大孩子现在帮助小孩子并与他们一起玩耍真是太棒了。”
– 劳里，马库斯的妈妈
“能够成为营地的一员并见到桑迪真是太荣幸了。 这是一项巨大的工作。 谢谢你！ 谢谢你！ 谢谢你！”
– SRNA 医学专家
“我只是想感谢你为将营地聚集在一起所做的所有工作。 我的孩子们度过了一段美好的时光，和其他经历同样挣扎的孩子和父母在一起，我感到非常欣慰。”
– SRNA 父母
“感谢您为让我们来到这里所做的所有工作，并让我们重拾生活的一部分，这对我们……我们的营地意义重大！”
– SRNA 父母
家庭参加不仅是为了参加一个无障碍营地或逃离，而且他们还加入了 SRNA 的 2022 年生活质量家庭营地，以继续学习和更多地了解影响他们所爱的人的罕见神经免疫疾病。 正如桑迪在最新一期 SRNA 杂志中所写：“我们的聚会对社区的价值是无法估量的，包括我们的医学界。 我们从我们的医疗专家那里学到了很多，他们也向我们学习。” 我们非常感谢慷慨地与我们的家人分享时间的杰出医疗专家，包括 Sarah Hopkins 博士、Cynthia Wang 博士、Janet Dean、Maria Reyes 博士和 Paula Barreras 博士。 他们在教育计划中分享了他们的专业知识，并亲自了解了这些家庭，这是一个真正独特而特殊的机会！
我们很高兴今年能亲自齐聚一堂，感谢每一位帮助我们实现这一目标的人的支持。 我们很稀有，但在一起我们会更强大！
2022 年生活质量家庭营的部分赞助商：
角色家庭基金会
