回顾 2022 年罕见神经免疫疾病研讨会
2022 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 是我们有史以来的第一个混合研讨会，人们可以亲自、在线或两者结合参加。 这 2022 RNDS 由 SRNA、马萨诸塞州总医院、UT 西南医学中心、约翰霍普金斯医学院、哈佛医学院、达拉斯儿童健康中心、约翰霍普金斯脊髓炎和脊髓病中心、MGH NMO 诊所和研究实验室以及 CONQUER 计划主办。 演讲者、工作人员和与会者共同导致 264 人亲自和在线聚集在一起，讨论、学习和联系与罕见神经免疫疾病相关的主题，以举办真正的国际活动。
“与去年一样，能够向如此复杂的医学领域的顶尖从业者提问是一种荣幸，他们付出了如此多的时间，也渴望向我们学习。 在这个组织中有这样一种关怀感。 隔着电脑屏幕都能感觉到！ 我靠着我几天来获得的一切漂浮着！！” – 劳里阳光，美国马里兰州
在中断了两年的面对面研讨会之后，在加利福尼亚州洛杉矶参加会议的人们的精力和兴奋是显而易见的。 在线参与者反映了这种能量，人们从世界各地的家中登录。 通过提供混合活动，2022 RNDS 更 无障碍和包容性 为 SNRA 社区和包括来自总共十个不同国家的参与者参加罕见的神经免疫疾病社区的国际聚会。
“我期待每年都参加 RNDS，经过两年的纯虚拟活动后，2022 年的影响尤其大。 混合组件是一个有价值的补充，它允许那些亲自和虚拟参加的人参与和访问。 在 SRNA 五年后，我仍然在每次研讨会上学到新东西！ 在我们计划明年的活动时，我期待着与我们的社区一起学习和成长。” -Krissy Dilger，美国俄亥俄州 SRNA 研究和项目经理
第一天在 SRNA 总裁 Sandy Siegel 和德克萨斯大学西南大学的 Benjamin Greenberg 博士的欢迎下拉开序幕，随后是关于 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD 和 TM 的诊断和治疗的小组介绍。 Sandy 分享了 SRNA（前身为横贯性脊髓炎协会）的历史、该协会的合作方式、医学专业人员正在进行的研究和临床护理，以及教育对支持罕见的神经免疫社区的重要性。 格林伯格博士描述了将所有疾病社区聚集在一个大帐篷下的重要性，“无论我们的诊断结果如何，我们都可以从彼此身上学到很多东西”。 在接下来的会议中，五名 SRNA 社区成员分享了他们对每种疾病的经验：Chantal Banks、Hannah Stadler、Emily Martin、Jodi Arminio 和 Sarah Mendenhall。 专家小组向每个人询问了他们的诊断途径、考虑的鉴别诊断问题和治疗方法。 这些小组成员包括 Eoin Flanagan 博士、Grace Gombolay 博士、Benjamin Greenberg 博士、Michael Levy 博士和 Carlos Pardo 博士。
“SRNA RNDS 的第一天给我带来了令人惊讶的情绪反应。 我必须承认，这让我措手不及。 那时我就知道我找到了我的人。 倾听与我有相似故事的人的讲述，以及每次诊断之间有很多重叠的症状，证实了我的感受，并让我感到安慰，因为我知道我并不孤单。 专家确实就是这样，他们知识渊博，在他们继续向我们学习患者的同时，我们也从他们的专业知识中学习。 非常感谢 SRNA 和所有将我们聚集在一起的人，你们是我的人民。 很荣幸与大家见面，这不会是我们最后一次见面。 能够亲自见到西格尔先生也是一种荣幸。 所有人都能感受到他的热情、情感、同理心和真诚的关怀。” – Selena Gagnon，SRNA Peer Connect 负责人，加利福尼亚州安大略
2022 年 RNDS 的第二天包括关于 NMOSD 和 MOGAD 的长期治疗和新临床试验、症状的研究和管理，包括神经性疼痛和痉挛、AFM 的呼吸并发症。 随后是分组会议：为现场与会者准备的三首曲目，其中一首曲目进行了直播，并为在线与会者提供了在线问答环节。 分组讨论集中在三个类别：最近被诊断出的人、被诊断出一年或更长时间的人以及儿科经历。 这一天以一个开放的主持小组会议结束，讨论罕见的神经免疫疾病的热门话题。
“在休息期间，与虚拟参加会议的其他人进行视频聊天很有趣。” – Jim Lubin，SRNA 执行委员会成员，美国华盛顿
在整个研讨会期间，人们通过分享经验联系在一起，与熟悉罕见神经免疫疾病的医学专业人士交谈，在世博区会见了 SRNA 的合作伙伴和支持者。 在会议之外，这些有价值的互动以面对面和在线的方式进行，所有参加 2022 RNDS 的人都可以参与。
“Siegel 罕见神经免疫协会年复一年地提供患者需要知道的信息，今年也不例外。 作为 MOGAD 的倡导组织，MOG 项目不仅能够学到很多东西并建立宝贵的联系以更好地为我们的一致使命做出贡献，而且作为患者，我们感到很满足。 今年，出色地增加了患者故事的介绍，以说明所有神经免疫疾病的相似性，这让我们热泪盈眶，并激励我们在心中继续倡导。 感谢 SRNA 接纳我们并允许我们为这个伟大的机构做出贡献！” – Julie Lefelar，MOG 项目，美国马里兰州
在研讨会的最后一天，这一天以关于罕见神经免疫疾病的认知、心理健康和神经心理学方面的信息开始。 Christa Hutaff-Lee 博士引用 这些工作表 作为会议期间如何应对悲伤、焦虑和失落的有用资源。 随后的会议讨论了生活质量主题，包括肠、膀胱和性功能障碍、适应性工具以及有关如何驾驭保险的信息。 在由 GG deFiebre 博士和参与者 Janelle Hewelt、Cyrena Gawuga 和 Paul Garrett 主持的关于残疾的小组对话中，与会者听到了更多社区发言人的意见。 其余会议涵盖了最新的研究和最后的问答环节。
“自从我在去年春天加入该团队以来，我已经听说过很多关于 RNDS 对我们社区成员来说是多么宝贵的信息。 在 XNUMX 月第一次看到这种影响，能够真正感受到来自世界各地人们的爱和联系，这让我更加坚定了这项工作的重要性。 它让我触动了我的核心。” – Skye Corken，SRNA 沟通与参与协调员，华盛顿州西雅图
我们感谢所有为 2022 年罕见神经免疫疾病研讨会做出贡献、出席、发言和支持的人。 由于我们的赞助商 Alexion、AstraZeneca Rare Disease、Genentech、Horizon Therapeutics 和 Kennedy Krieger Institute 的慷慨和支持，本次活动得以举办。 任何人都可以从 2022 年 RNDS 和 2022 预 RNDS 在 SRNA YouTube 频道.
我们邀请所有与会者填写我们的 2022 年 RNDS 调查. 您的反馈将帮助我们计划明年的教育计划。 2022 年，我们采纳了来自社区的几项建议。 请花几分钟时间 分享你的想法 这将影响明年的活动！
