深入了解 2022 RNDS
“我必须感谢我自己的横贯性脊髓炎 (TM) 挑战、Covid 隔离和 Zoom 技术让我在 2021 年参加了我的第一个 RNDS。我的感激之情依然存在。 通过 zoom，我听到并了解了 SRNA 研究、临床和支持英雄，并与分享理解、生活经验和爱心的同行交流。 2022 月的洛杉矶 RNDS XNUMX 是混合的，既有个人的，也有变焦的。 我不会错过这个与我的 TM 世界以及更广泛的 SRNA 生命和理智拯救社区互动的特殊机会。 特别是对于我们的 TM 和罕见的神经免疫加州和西部各州社区，请注册。 Cindy 和我希望在 RNDS 2022 见到你！ – Philip Rive，加州支持小组组长
与 Philip 一起，我们想邀请您注册我们的 2022 年罕见神经免疫疾病研讨会 (2022RNDS)！ 为期三天的会议将在 7 年 9 月 2022 日至 XNUMX 日，加利福尼亚州洛杉矶.
今年是我们的第一个混合活动——您可以亲自参加，也可以通过我们的活动应用程序虚拟参加，或者两者结合。 2022RNDS 是一个 教育会议 致力于交流有关诊断、研究和治疗策略的信息。 这也是一个很好的机会，可以将诊断出患有罕见神经免疫疾病的个人、家庭、护理人员和专门研究这些疾病的医疗专业人员聚集在一起。
继续阅读以了解更多关于涵盖的不同主题、特别会议和将出席 2022RNDS 的杰出演讲嘉宾的信息。 但首先，向 SRNA 志愿者和工作人员了解为什么您应该考虑加入我们下周的活动。
“在被诊断出患有 TM 之后，要了解更多关于这种罕见疾病的信息非常具有挑战性。 SRNA 帮助我与了解挑战的人们建立了联系。 这就是为什么我很高兴参加这次会议。 我们在一起会更强大。”
— Paul Garrett，Peer Connect 负责人
“被诊断者或爱护和照顾被诊断者的人与他们的‘稀有’同龄人之间建立的面对面的实时联系，怎么强调都不为过。 我最难忘的 RNDS 时刻是第一次亲自问候社区成员。 无论是另一位父母、临床医生还是长期同事，它都提供了一种以我们最真实的形式相互相处的能力； 切实认识到每个参加者的希望、人性和脆弱性可能意义深远。 听到一个我非常熟悉他们的故事或工作但只通过电子邮件或电话通信的人的声音并与他们分享拥抱是很有意义的。 知道房间里的每个人都是因为致力于改善生活质量，也许有一天，消除这些诊断的发生，这让我想起我们的工作是必要和有价值的。 我不只是为了患有其中一种诊断的家人或孩子的利益而参加和工作。 我参加并为其他正在为 AFM 诊断对未来意味着什么而苦苦挣扎的妈妈或爸爸工作，为自从拥有 ADEM 后不想成为负担的配偶，为兄弟姐妹因为他们不理解而感到被抛在后面为什么 NMOSD 占用了她家人这么多时间； 以及不知道该对刚诊断出患有 TM 的最好朋友说些什么的朋友。 RNDS 切实地将我们每个人联系在一起，并证实未来充满希望。”
-Rebecca Whitney，项目和社区支持副总监
“我在每次研讨会上都能学到新东西，并且真的很高兴能在一个地方见到我们的社区成员、医疗专业人员和工作人员。 能与参加过多次座谈会的人见面并结识新朋友真是太好了。”
-博士GG deFiebre，研究和项目总监
“我期待参加 2022 年 RNDS，这样我就可以从顶级医学专家那里了解更多关于各种罕见神经免疫疾病的信息。 我们可以与有相似经历的其他人建立联系，并分享我们继续适应尽可能独立生活的方式。”
— 圣地亚哥支持小组组长 Janelle Healy
“我听说许多人将 RNDS 视为会员和护理人员的巨大资源。 看到人们建立联系真的很强大。”
-Angel Simpelo，行政和创意助理
座谈会 将包括各种主题的演讲者，包括每种罕见的神经免疫疾病的演讲、症状管理的演讲、最近研究的更新、与医学专家的问答时间、几个分组会议等等。
RNDS 第二天的部分活动将包括三个并发轨道：一个用于那些已经 最近确诊, 一个给那些 两年多前确诊, 一个专注于 儿科护理。
今年的一些会谈包括：
- 关于 ADEM、AFM、MOGAS、NMOSD 和 TM 的诊断和治疗的小组报告——Carlos Pardo 博士（约翰霍普金斯医学）、Michael Levy 博士（麻省总医院）、Benjamin Greenberg 博士（UT 西南医学中心）、Dr. Eoin P. Flanagan（梅奥诊所）和 Grace Gombolay 博士（亚特兰大儿童保健中心）——（7 月 XNUMX 日，星期五）
- “神经性疼痛的管理”——博士。 Ram Narayan，Barrow 神经学研究所 –（8 月 XNUMX 日，星期六）
- “从医院到家的过渡”——博士。 Janet Dean，Kennedy Krieger Institute（8 月 XNUMX 日，星期六）
- “儿科心理健康”——博士。 Camille Wilson，全国儿童医院（仅限本人 - 8 月 XNUMX 日，星期六）
- “罕见的神经免疫疾病对认知、抑郁和生活质量的影响”——Dr. Lana Harder，德克萨斯大学西南分校和达拉斯儿童医学中心（9 月 XNUMX 日，星期日）
- “膀胱、肠道和性功能障碍”——Dr. 菲律宾 Cabahug，Kennedy Krieger Institute（9 月 XNUMX 日，星期日）
您可以找到有关在线会议的更多信息以及如何注册 2022RNDS 页面.
我们很高兴能将我们的社区聚集在一起，享受这种教育体验，我们希望您能加入我们。 我们仍然致力于举办一次会议，使我们的罕见病社区能够更好地为自己辩护，并提供宝贵的资源来继续了解这些罕见病。
我们不希望费用成为您出席的障碍，因此如果您想要一张免票票或有任何其他问题，请直接给我们发送电子邮件。 请随时联系我们 [电子邮件保护].
