为您的医疗保健团队提供的叙事方法

通过凯特尼科尔

作为一名社会工作者，我认为我知道如何驾驭医疗保健。 但后来，我在 2002 年被诊断出患有部分横贯性脊髓炎 (TM)。我回到家时颈部以下部分瘫痪，神经源性膀胱和肠道，只能在帮助和电动轮椅的帮助下行走 – 以及四个孩子的母亲。 我的说法是：“我从作为临终关怀社工提供家庭护理，变成了在二十四小时内接受家庭护理。” 我没有得到全面的照顾。 我从一个医生到另一个医生，从一家医院到另一家医院，试图让别人倾听和照顾。 在过去的二十年里，我遇到了一些才华横溢、出色的医疗保健专业人士。 我也遇到过一些傲慢、居高临下和不屑一顾的提供者。 我了解到您需要让您的护理提供者关心您的故事、您作为一个人、您的家庭、您的生活和您的梦想。

最近，我的脊髓炎症可能复发，可能是因为我的 Epstein-Barr 从 2002 年的原始损伤中复发，或者是对最近疫苗的反应。 我去了一个急诊室，无法排空我的膀胱和肠道，一位主治神经科医生告诉我这是“压力”和情绪。 我问他是否听说过自主神经功能障碍，他是否会将 197/131 的血压读数和我的膀胱和肠道完全关闭归因于压力。 我提倡，反驳并提出了有根据的问题。 我什至在手机上展示了期刊文章。 尽管如此，我还是被开除了，没有被录取，被送回家了。 我多年来见过的一位专家告诉我，要像她的另一位自主神经障碍患者一样更加禅宗。 “她的情况比你糟糕得多。 她从楼梯上摔下来了。” 我反驳说：“她可以去洗手间吗？” 一周后，另一位专家告诉我，“你提倡得太强烈了，医生就不听了。” 我的回答：“我是一名患有脊髓损伤和自主神经功能障碍的社会工作者。 我必须为那些没有被倾听的人——包括我自己——大声疾呼。”