员工对 SRNA 注册的看法
SRNA登记处 不仅仅是数字。 它是一个患者登记处，旨在了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果的信息。 我们不断检查其丰富的数据，以了解患有罕见神经免疫疾病的重要方面，例如诊断、症状管理、护理途径等。 该注册表指导我们作为一个组织并推动开创性的研究工作。
在过去的几周里，我们分享了为什么我们的注册表对我们被诊断患有罕见神经免疫疾病的社区成员以及罕见神经免疫疾病研究的未来如此重要。 今天，我们分享一个新的视角。
阅读我们的一些员工在被问及 SRNA Registry 如何影响他们每天的工作时不得不说的话。
“SRNA Registry 是了解那些被诊断患有罕见神经免疫疾病的人的经历的重要工具。 通过收集有关个人诊断、急性治疗、持续症状等的信息，我们可以更多地了解这些疾病以及应该研究的最紧迫的主题。 过去五年在登记处的工作帮助我了解了罕见的神经免疫社区面临的问题，但它也让我对未来的研究充满希望，以提高生活质量，甚至找到治疗方法。”
克丽丝·迪尔格, 研究和项目经理
“该登记作为 NIH 全球罕见病患者登记计划的一部分开始，当该计划结束时，我们转向让 SRNA 自行继续登记。 登记处询问有关诊断过程的重要问题，第一次炎症发作是什么样的，如果受访者有复发，以及当前的症状。 它使我们能够一起查看所有疾病，还可以看到每种疾病在发病、诊断、症状和治疗方面的差异。 感谢您与我们分享您的经验！”
GG deFiebre，博士，公共卫生硕士, 研究与项目总监
“注册表是一个强大的工具，可以从我们的社区了解疾病的自然历史、了解治疗方法和评估结果。 它是一种工具，将帮助我们制定更好的治疗指南并促进更多研究以更好地了解这些罕见的神经免疫疾病。”
奇特拉克里希南， 执行董事
想了解更多？ 观看鼓舞人心的视频 柯蒂斯梅多斯 和 本杰明·格林伯格博士. Curtis 是我们的 SRNA Registry 筹款活动大使。 作为一名患有横贯性脊髓炎的人，柯蒂斯分享了他对注册表为何对像他这样的社区成员很重要的看法。 Greenberg 博士是国际公认的专门研究这些疾病的临床医生和科学家。 他分享了为什么注册表对他的工作和研究的未来如此重要。
