艺术家的选择

爱尔兰托马斯

我相信艺术是一个人可以用来从创伤中恢复的强大工具。

艺术是治疗性的。 艺术形式的多样性允许任何人表达他们的思想和情感，无论技能水平、个人历史或当前状况如何。 艺术可以是物理的，例如舞蹈、纸笔素描或水彩画。 它也可以是精神上的，比如写作或制作数字音乐。 那些生病的人仍然可以创造，无论他们遭受的损害或残疾的程度如何。 

艺术的可及性也意味着任何人都可以开始并发展技能，无论他们的初始能力如何。 你不需要达到创造的天赋门槛——你所需要的只是留出时间，给自己创造的恩典 东西， 去做 东西，即使一开始很丑。

抽象艺术很容易获得，因为抽象艺术没有任何固定的指导方针，可以以艺术家想要的任何形式出现。 无论艺术形式如何，创作过程本身都是充满乐趣和挑战的。 这是重新开始为生活设定目标的简单方法，比如完成那首诗、那幅素描、那幅针线活。 重新设定目标在恢复时至关重要，尤其是在未来未知的情况下。  

当我的视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 处于最糟糕的状态时，创造帮助我再次感觉像一个真实的人。 对于住院后住院的单调折磨，这是一种有益的分散注意力。 编织、编织、绘画、写作、唱歌——我会找到让我坚持下去的事情。

当我进入十几岁时，我开始热切地追求不同的梦想。 我想了很长时间，想从事医学工作，帮助和我处境相同的人。 但我不认为我可以每天走进冷冰冰的医生办公室，告诉一位母亲她的孩子似乎有无穷无尽的诊断音节。 我还尝试在当地的剧团表演，只是为了假装成别人。 在我十几岁的时候，我把自己埋在了学校里——上了从计算机编程到哲学再到陶艺等不相关领域的课程——试图找到我所缺少的东西。 通过追求这些梦想，我试图尽可能远离我的疾病和我不好的记忆。 但在完全拒绝我的疾病的同时，我也在部分拒绝我自己。 于是，我选择了用艺术来最终面对生病还是我的现实。

虽然我没有选择今生或这个身体，但这是 my 生活。 我不会等到我达到某个“更好”的任意点才活下去。 我意识到我是在这个“怪物”笼罩着我的情况下长大的，一种不祥的预感在我的内心不断呼喊着很快又会出问题。 我确信我会再次失明，再次瘫痪，再次失去我白手起家的生活。 为了与这种恐惧作斗争，我被吸引回到了艺术。 

艺术可以分散对创伤的注意力，也可以成为对抗创伤的武器。 学习写作和发展我的技能使我能够筛选和翻译罕见诊断带来的痛苦、疲劳和创伤。 在我一生中大部分时间都在躲避疾病之后，我似乎不想写作了。 但我已经意识到，随着时间从生病一周变成与 NMOSD 一起生活十年，我似乎无法放弃它。 

没有一天我不是通过一只健康的眼睛和一只部分失明的眼睛看东西，没有一天没有疼痛。 我不是那种可以继续坚持下去并无视多年的痛苦和对复发的恐惧的人。 我写作是因为我无法停止思考视神经脊髓炎。 我记得在医院的病床上哭过，心脏监护仪发出丑陋而刺耳的声音，粘在我 XNUMX 岁的胸部和肚子上的小塑料电极，脊椎穿刺带来的剧烈疼痛，以及我当时的想法妈妈的手被我攥得紧紧的，我差点把它捏碎。 我无法停止在自己的脑海中分析、解释和呈现我生活中的事件。 那么为什么不把这些像一首不断重复的歌曲一样在我内心盘旋的词记下来，然后把它们写在纸上呢？ 

艺术是我反击和自我安慰的方式。 我完全相信，通过写作，我已经消除了内心的所有伤害，并从我被毁掉的童年的灰烬中创造了一种生活。 我发现了存在于悲伤中的艺术的可能性； 它在体验中不存在，但在重塑和塑造它时艺术就在那里。 悲伤回忆 能够 改写成悲伤。 如果我能捕捉到我的痛苦、我的混乱，我就能重写它。 我可以让它变得可以忍受。 我可以通过重新考虑成为盟友的痛苦，成为我可以使用的最强大的艺术工具，从而使脑海中的故事安静下来。

艺术也可以告诉你周围的人。 罕见病社区的局外人可以看到艺术并从中学习，并且可以以科学论文无法实现的方式提高对这些罕见病的认识。 一个局外人，比如朋友或邻居，不会通读并立即理解充满行话的最新研究论文，例如“抗髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体”，甚至“脱髓鞘”，因为他们从来没有需要知道这些词的意思。 但任何人都可以看着一幅画或一幅画或一首诗，然后至少对一个人的经历有一个模糊的理解。

艺术可以激发业内人士对罕见疾病的兴趣，例如患者、护理人员和医疗专业人员。 就个人而言，我真的很喜欢这个社区——Facebook 群组、组织和人员。 我知道你们很多人的名字，我知道你们中有几个人认识我的。 如果我害怕将自己和我的记忆暴露在这个世界上，我会看着你并开始问自己问题。 如果因为我勇敢地公开我的故事而改变了单身生活怎么办？ 如果另一个人能像我看待《大厨》第 3 季冠军 Christine Hà 那样看待我，她尽管生病却凭借自己的功绩获胜，那会怎么样？ 或者 Ali Guthy，Victoria Jackson 的女儿，我遇到 NMOSD 的第一个少女，也是第一个在类固醇改变了我的身体并摧毁了我的自我形象之后看着我好像我不丑的少女？ 

我想像他们一样。 我想根据自己的优点成为一名优秀的作家。 我不想成为“生病的人”的好作家。 同样，我确定 Christine Hà 不想成为“生病的人”的好厨师。 我想以 Ali Guthy 的仁慈和优雅来看待和展示我的故事和其他人的故事，而不是让我的自嘲和判断力恶化。 

我觉得自己被疾病困住了。 我在 8 岁时被诊断出患有 NMOSD，但在 10 岁到 15 岁之间，我所能想到的只是事情变得更糟的可能性。 未来的不确定性，尤其是在病情复发的情况下，会及时冻结你。 八岁时一夜之间失明，我夜复一夜地担心自己会再次失明。 当我开始写作时，我终于再次感受到一定程度的控制。 

当如此多的自由被剥夺时，您可以选择的事物变得无限自由。 创作艺术是一系列的选择：跳舞时采取什么步骤，首先在屏幕上输入什么词，或者使用什么颜色来绘画。 创造一些东西意味着 选择 一次。

我有...... 选择 我是一个作家。