与其诅咒黑暗，不如点燃蜡烛盖亚

由盖亚

起初，我忽略了这些症状。 好吧，所以我的手有点颤抖，这可能只是我的焦虑。 我的脚感觉很奇怪。 他们可能只是一直睡着了。 

 

然后奇怪的事情发生了。 我的膀胱停止运作。 它直接停止了。 我有完整的保留。 我想，这可能只是一些简单的事情。 第一位急诊医生说这只是我几天前做过的一次医疗手术的侥幸。 它会自行解决。 回家。 

 

所以我回家了。 但我很不安。 我的母亲患有多发性硬化症，我对神经系统疾病的后果再熟悉不过了。 保留仍然存在。 我变得更加疲倦，脚步有点不稳。 震颤开始蔓延和恶化。 我的腿感到无力。 我去看了我的普通医生。 他把我送到一家更好的医院，手里拿着一张便条，解释了他对我的病情的印象以及需要进行 MRI 和全面的神经系统检查。 

 

此时，我的全身都在不停地颤抖。 虚弱和颤抖意味着我无法独自行走。 我的脚麻木刺痛。 我无法使用浴室。 我的左眼出现了一个模糊的斑点。 我担心我会失去视力。 我入院并在医院住了大约三个星期。 诊断是一种罕见的脱髓鞘疾病，称为 MOGAD，或髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体疾病。 它是一种随机攻击中枢神经症状的自身免疫性疾病。 它在几天内迅速发展，让我完全惊讶。 我很害怕我永远无法恢复我的功能，或者会出现更多的损伤。 幸运的是，我接受的治疗大大改善了我的病情。 我能够再次行走并使用我的膀胱，我眼中的模糊斑点消失了。 震感明显减弱。 回家后我感到非常欣慰和高兴，但完全没有为这种疾病对我的生活造成的持久影响做好准备。 

 

我面前有很多恢复工作。 我的身体很虚弱，站不稳。 最初，我花时间参加物理治疗和看医生，但几个月后，我试图重返工作岗位。 我低估了它的难度，发现自己面临着一系列使我虚弱的症状，这些症状使我无法上下班，也无法以体力完成我的工作任务。 我减少到兼职并继续推动，但我的身体更用力地向后推，最终我不得不完全停止。 

 

所以我发现自己在家。 我敏锐地意识到我的身份在我的职业中有多少。 我感到迷茫，甚至不确定如何定义自己。 我陷入了一种绝望、无助、完全沉迷于身体每一种奇怪感觉的状态。 我追踪自己的症状，并对自己无法再做的事情感到绝望。 我腿上的肌肉出现疼痛性痉挛，使我难以行走。 我非常疲倦。 我很痛苦，因为我不能再为了内心的平静而走很远的路了。 我很生气，如果我试着弹吉他或钩针编织，我的手会抽筋和颤抖。 我看着我在袭击前一直在做的艺术品，并感叹我不能再画出如此精确的线条了。 我停止了艺术创作。 我一直担心我何时或是否会再次遭受攻击。 我觉得我的生活就像慢动作一样。 我陷入了一种奇怪的困境。 

 

然后一个偶然的机会，我在一个网站上看到了一个为像我这样患有罕见疾病的人开设的艺术治疗工作室。 我认为这一次不做治疗师可能会很好。 在第一个工作坊中，我被提醒去尝试和玩耍，坚持这个过程，并保持不评判的态度。 它在我闷热的内部建造的不可能的小房子里打开了一扇窗户。 

 

它帮助我看到，我仍然可以创作艺术。 我不得不休息，我不得不坐下来，但我仍然可以表达自己并表达我的经历。 我记得这句话：“与其诅咒黑暗，不如点燃蜡烛。” 我意识到我一直在诅咒黑暗和我的疾病。 我终于受到启发，停止执着并开始创作。 我从治疗师转向艺术家，并开始认真地创作艺术。 我只为自己创作艺术。 很快我就有了一小堆艺术品。 这是我引以为豪的工作。 这份工作具有意义和与他人联系的力量。 我选择用我的笔和颜料点亮那支蜡烛。 我选择专注于我仍然可以做的事情，并且我选择与您分享。