目前的成人研究
上周，我们分享了一些针对诊断为 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的儿科患者的当前和正在进行的研究。 本周，我们将重点介绍可用于诊断出患有这些疾病的成年人的研究！ 正如我们所提到的，研究对于增进我们对罕见神经免疫疾病的理解和开发更好的治疗方法非常重要。 参与研究是为这些努力做出贡献并为被诊断患有罕见神经免疫疾病的整个社区带来改变的一种方式。
视神经脊髓炎和横贯性脊髓炎的纵向研究
这项观察性研究由德克萨斯大学西南儿童医学中心的本杰明格林伯格博士领导，旨在确定视神经脊髓炎 (NMO)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、横贯性脊髓炎 (TM)、和视神经炎 (ON)。 虽然患者将根据主治医生的决定接受治疗，但本研究将前瞻性地收集患者的数据和样本，以更好地了解疾病。
该研究旨在了解为什么有些患者对药物有反应，而另一些则没有； 以及在复发之前发生的生物学变化。 收集这些数据和样本将使研究人员能够确定诊断和治疗这些疾病的新方法。 数据和样本将与世界各地的研究人员共享，以支持共同努力治疗这些疾病。
特发性横贯性脊髓炎的病理
特发性横贯性脊髓炎很少见，表现出特发性横贯性脊髓炎病理学的脊髓组织更为罕见。
我们想要查看特发性横贯性脊髓炎的病理学的原因是因为我们需要知道发作时脊髓中发生了什么。 我们可以对可能涉及的许多不同类型的免疫细胞进行染色。 我们还可以了解免疫反应的目标——星形胶质细胞、髓磷脂、神经元和其他结构。 进行脊髓活检并不是诊断特发性 TM 的常规方法。 然而，一些具有独特病例的患者可能已经接受了活组织检查以排除肿瘤或其他过程。 如果您过去做过活检，并最终被诊断出患有特发性 TM，我们希望您允许我们访问活检材料并对其进行研究。
这项研究由马萨诸塞州总医院和马萨诸塞州波士顿哈佛医学院的 Michael Levy 博士领导。
研究将人神经胶质限制性祖细胞移植到患有横贯性脊髓炎的受试者中的安全性
德克萨斯大学西南分校、Q Therapeutics, Inc. 和 Siegel Rare Neuroimmune Association 正在合作赞助第一项治疗中枢神经系统 (CNS) 疾病的人类安全性研究。
参与者标准包括：
- 在事件发生后 1 至 10 年内被诊断患有横贯性脊髓炎的患者
- 无法行走
CORE TM：探索横贯性脊髓炎的综合结果登记
探索横贯性脊髓炎 (CORE TM) 研究的综合结果登记处旨在汇编来自横贯性脊髓炎和急性弛缓性脊髓炎患者的信息，以产生迄今为止最大的横贯性脊髓炎结果研究。 该研究将结合对 TM 诊断的医疗记录和 MRI 扫描的审查以及参与者完成的问卷调查，以确定 TM 或 AFM 的长期影响。
该研究对任何诊断为 TM 或 AFM 的儿童或成人开放，无论症状是否出现。 注册 CORE TM 的个人将需要提供从 TM/AFM 诊断时起的病历和 MRI 扫描副本。 此外，参与者将完成涵盖其身心健康各个方面的在线调查，以确定 TM 或 AFM 的长期影响。 参加研究不需要面对面的访问，也不需要旅行。
AFM 生物资源库
美国疾病控制与预防中心 (CDC) 资助了一项合同，以创建和管理急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 生物储存库。 该生物样本库将收集和储存美国可能患有 AFM 的人的样本。 收集的样本将包括血液、粪便、鼻/咽拭子和脑脊液。 第一批样本将在医院采集。 他们将尽可能接近肢体无力的开始。 4-8 周后将采集第二份血样。 这些样本将在个人家中或当前位置采集。
参与者标准包括：
- 怀疑患有 AFM 的任何 3 个月或以上的人（包括成人）
- 未参与 NIH AFM 自然历史研究的医院疑似 AFM 患者
Cos-MOG 治疗 MOGAD 的临床试验
在我们最近的 Ask the Expert 播客中，Michael Levy 博士 概述了 CosMOG，这是一项正在进行的用于 MOGAD 治疗的 rozanolixizumab 临床试验。 他分享了有关安全问题、试验设计、纳入标准以及人们可以在哪里了解更多有关试验和参与的详细信息。
